AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Illustration 1/4

Publicerad 2019-04-01 08:18:36 i Allmänt,

Ytterligheter!
Jag har skrattat ovanligt mycket den här helgen! Det är befriande att få skratta hjärtligt ibland. Det händer alltför sällan nuförtiden bara...

(null)

Jag skrattade så jag nästan fick kramp när jag talade med en god vän i telefonen häromdan. Och tillsammans med mina väninnor "Mammuttarna" skrattade jag ohejdat igår eftermiddag.
Underbart!!
Men allt har ett pris!
Och jag fick betala det roliga med sömn! 
Helt utslagen efter några timmars prat och skratt blev jag tvungen att sova nästan lika länge. Det känns lite orättvist... "för det lilla..."

(null)

När jag sen fick se bilder på mig själv ifrån kalaset försvann alla positiva tankar och känslor. Jag började gråta...
Mitt ansikte håller på att ramla ner. På ena sidan.
Allt bara hänger. Det finns ingen spänst i mitt ansikte. Visst,mycket beror på åldern och den obligatoriska slappa huden som faller ner. Men på mig är det nåt helt annat. Musklerna i mitt ansikte håller på att förtvina de också. Det syns särskilt i min mun. Den är alldeles sned. Det märks ju också i mitt tal. I min munhåla blir det fullt av luft som jag inte orkar göra mig av med och jag kan inte spänna mina läppar. De lyder mig inte så det är ju också en orsak till mitt otydliga tal.
Att försöka le är en omöjlighet. Det blir bara en konstig grimas...
Och det var en sån grimas jag hade på bilderna jag såg. Min mun var halvöppen och man såg bara ett svart hål mitt i munnen...😢
Jag gråter även idag när jag ser det.
Jag tror jag ska överväga burka....eller niqab...

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela