AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

En ände på det härliga...

Publicerad 2018-04-30 22:25:20 i Allmänt,

Nu måste jag skynda mig att somna! Om fyra timmar ringer alarmet! 2:15😱
Vi ska åka hem...
Flyget går vid sextiden imorgonbitti. Vi landar på Landvetter redan vid tiotiden imorgon förmiddag. Det är ju egentligen rätt skönt. Vi får vara hemma hela eftermiddagen. Nåt annat som är skönt är att vi inte har nån smutstvätt med oss hem. Vi har ju tvättat här. En klar fördel när man har eget.
Idag har vi packat. Och så har vi plockat  undan alla våra personliga saker. Hängt undan kläder mm som vi inte tar med oss hem över sommaren. För nu kommer vi att hyra ut vårt hus i sommar. Vi är inte särskilt intresserade av att åka hit när det är uppåt 40 grader varmt och här kryllar av folk. Då är vi hellre hemma i Sverige. Och gärna i Halmstad. Den svenska sommaren är fantastisk! Oslagbar!! 
När den är fin...
Men jag har även tillbringat långa stunder i solen! Varje gång jag ätit har jag legat på en solstol på terassen. Underbart.
Men nu är det slut för denna gången. Tre veckor går förvånansvärt fort. Vi är nöjda. Även om det känns lite vemodigt att åka hem...
Nej nu måste jag sova!! Fyra timmar...😴
Hörs ifrån Sverige nästa gång.
Godnatt.

En dag i solen☀️

Publicerad 2018-04-29 22:49:57 i Allmänt,

Idag har jag inte gjort någon som helst nytta!! Mer än lagat lite enkel mat till Lars. Väldigt enkel.
Vi har njutit av solen på vår terass.

(null)

Fast inte så mycket just här i soffan. Jag har mest legat i en solstol. 
Och så har jag målat lite också. Jag har så mycket lust och så många idéer! Just idag blev det akvarell. Det verkar ju så enkelt...
Men jag lovar! Det är inte särskilt lätt att få till det som jag vill ha det!! I mitt huvud har jag bilder,de försöker jag återskapa på papperet... Det ser ju så enkelt ut på youtube... Och det ÄR enkelt! Det är bara att få till det så det ser ut som jag vill som är svårt hihi.
Trots att jag tagit det så lugnt idag så har jag ont i min kropp nu. De där fallen jag råkade ut för härom dan har verkligen lämnat spår efter sig. Jag har ont på så många ställen... Både pga av smällarna,har både blåmärken och onda punkter (knäna t.ex) Jag har sträckt mig och jag har ont kring midjan,strax under revbenen. Antingen kommer det av när Lars lyfte upp mig efter ett fall. Han fick inget bra grepp och jag är ju som en trasdocka när nån ska få upp mig. Har ingenting att hjälpa till med.
Annars så är det en följd av mina kliande utslag...men det vill jag inte ens tänka på!! Jag har ju förträngt alla tankar på bältros. De kliande utslagen har nyligen lugnat ner sig så jag knappt irriteras av dem längre. Har försökt tänka att de nog beror på solen,värmen eller kanske alla skydd och tejp som suttit kring hålet i min mage.
För jag tror nog inte att det har med nån bältros att göra...
Imorgon är det vår sista dag!
Hur har tre veckor kunnat gå så fort????
Jag vill inte tänka på det heller!!
Jag ska åka till vårdcentralen imorgon. De ska få lägga om min PEG igen. Jag har haft det utan skydd nu idag och lite igår. Det har känts skönt på ett sätt. Känns bra att lufta det lite. Inte låta det vara instängt.

(null)

Ser väl rätt ok ut..eller..??
Men ska jag sitta på ett plan hem på tisdag med allt vad det innebär så känner jag att det kan vara rätt skönt att ha det omplåstrat. Sen ska jag åka till vårdcentralen i Anderstorp när jag kommer hem. Och så hoppas jag att jag får (eller kanske redan fått!) en kallelse till kirurgen där de kan titta till min PEG. Ja jag har ju en slang där nu istället för en knapp. Jag antar att jag får en ny knapp hemma. Men vet ni vad...? Jag tycker nästan det är lite skönare med slang...trots att den är lite i vägen och ser hemsk ut. Jag vet inte varför jag känner så. Men det känns fräschare på nåt vis. Fast idag har jag känt nackdelarna med en dinglande slang. Den blir tung på nåt sätt... Om jag bara har den hängande fritt,ja liksom dinglande,så sliter det på "hålet". Det blir irriterat. Rött runtomkring. Svider lite. Och så rinner det mer äckelpäckel ur det...
Så hur man än gör så finns det för-och nackdelar.
Nu ska jag släcka. Måste leta reda på en ny bok att lyssna på. Är ju lite trött på dessa svenska deckare som är skrivna efter samma mall....men hittar inget annat som lockar...
Förslag...???
Någon.....???

Glömsk!

Publicerad 2018-04-29 00:04:44 i Allmänt,

Jag har ju glömt att publicera en teckning! Har lagt ut den på instagram men glömde bort den här på bloggen. Så då får jag göra det nu.

(null)

När längtan efter att måla blir för stor hittar man kanske lite udda lösningar till de ev "problemen" som uppstår. En stege fick agera staffli.
Jag hade tänkt måla idag också men det var så himla skönt att ligga i solstolen istället! Det fläktade ganska mycket vilket var tur! Annars hade vi smält i värmen.
Så vi har alltså haft en lugn och skön dag på terassen idag igen. Vi har verkligen kopplat av och njutit. Jag är så glad för Lars skull. Att han fick en sån här dag utan krav eller stress. 
Jag har inte haft nåt skydd kring hålet i min mage alls idag. Det har fungerat bra. Det har dragit ihop sig fint och det rinner inte så mycket vätskor. Inget blod åtminstone. Men det läcker litegrann. Det bekymrar mig dock inte. För det har läckt betydligt mer innan! Särskilt ett tag nu innan vi åkte hit. Då rann det ju ut äckelpäckel hela tiden. Därför känns det helt ok nu trots att hålet är lite större. Än så länge. Det har krympt ihop ganska mycket. Vilket får mig att bli imponerad av våra kroppars förmåga att återställa sig till normalläge. Det är ju helt fantastiskt vilken grej va?! Galet!! 
Men jag avslutar med nånting vackert som inte har ett skit med IBM att göra!!
Vi har ju några krukor med massa långa blad på vår terass. De ser inte roliga ut... åtminstone 10 månader om året eller nåt sånt! Men i april-maj händer det nåt!!
Och jag har tagit kort på utvecklingen. Från början ser man hårda knoppar och sen växer den så att den till slut spricker!!

(null)

Och se här så vacker den ena var här ikvällsljuset:

(null)

Lilja eller amaryllis...?
Vi har olika teorier. Men jag tror mest på amaryllis.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela