AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Knäppa tankar!!

Publicerad 2015-04-30 07:54:49 i Allmänt,

Nyvaken och med lite perspektiv på gårdagkvällens föreställning.
Jag kan inte släppa den.
Det var en väldigt bra föreställning OCH föreläsning.
Även om mina dystra tankar aldrig nått botten så kan jag ändå förstå o sätta mig in i de tankar o känslor som beskrevs i pjäsen. Jag kunde även sätta mig in i de efterlevandes känslor... Jag har trots allt förlorat båda mina föräldrar. Visst de dog av sjukdom,men de dog ändå alldeles för tidigt. Jag var inte redo. Jag var inte beredd.
Självklart så går det ändå inte att jämföra! 
Det är ändå en stor skillnad på att dö av sjukdom och att dö av egen vilja!
Man ska komma ihåg det om man nån gång känner sig så nere att det är den enda utväg man ser.
Som de sa i pjäsen:
Det finns alltid hjälp att få!!
Det gäller bara att söka på rätt ställe.
Mina problem känns små och futtiga efter att få andras problem visade så tydligt.
Men vad hjälper det när man står här och känner sig värdelös och misslyckad?! Uppgiven,ledsen och frustrerad...
Men kanske är det så,nästa gång allt känns för jävligt och tankarna är dystra och negativa; då kan jag tänka:
"Det kunde varit värre. Jag kan inte lämna mina älskade med en massa frågor o skuldkänslor. Jag måste lära mig leva med mina problem,det finns ju trots allt hjälp att få."
För mig har denna bloggen hjälpt mig oerhört mycket!
Att få sätta ord på mina tankar,känslor o grubblerier,att lätta på trycket lite,det gör att jag kan leva i nuet. Jag går inte runt o grämer mig över saker som hänt eller inte hänt,oroar mig för vad som "kan" hända. 
Jag lever Här och Nu,sen dokumenterar jag det,lämnar det och tar nya tag när nästa dag kommer!
Visst låter det bra???!
Önskar att det alltid var så!
Självklart så är det inte så enkelt!!
Men jag försöker leva så,när jag lyckas känns det toppen.
När jag inte lyckas till 100% så försöker jag nöja mig med de % jag ändå klarat! Det går oftast ok.
Men självklart inte alltid!
Man får vara glad för det lilla!!
...som flickan sa...☺️
Jag ska gå upp nu.
När jag ligger kvar såhär i min säng på morgonen,(som är så skönt!) så grötar det ihop sig i min hals,jag har svårt att svälja,trots att det samlas geggig saliv i min munhåla så är jag jättetorr i gommen o på tungan... Jag vill gurgla med nånting starkt som löser upp allt!! Som får min mun o min hals att kännas som vanligt igen...
Min tandläkare skrev ut nåt munskölj och ett spray som jag kan använda mot detta. Men Apoteket var inte öppet när jag var där igår! Jag får åka ner senare idag. Hoppas det hjälper lite.
Jag får väl gå upp nu då!!
(men ååå va sängen är varm o gosig!!)
Jag måste få i mig nåt att äta!
Som det känns nu så blir det en dålig ätardag idag. 
Jag är hungrig.
Men vilken mat jag än tänker på så känner jag ett motstånd... Vill inte...vågar inte... 
Om jag ligger still så gör jag ju inte åt nån energi-då slipper jag äta!
Knäppa tankar. 
Jag vet.
Men jag har dom ändå.
Jag är väl knäpp....

Lite kultur👍

Publicerad 2015-04-29 23:02:10 i Allmänt,

Ikväll har jag gjort nånting som inte tillhör vanligheterna i mitt liv. Jag har varit på teater👍
En mycket gammal vän (nåja! hon är 3 dagar YNGRE än mig!!) (men vi har känt varann sen jag flyttade till Gnosjö när vi var 12 år!!) hon har skolat om sig på "gamla dar"😂hahaha-kan inte låta bli!! Det passar så bra med ordet "gammal" i alla former i detta sammanhang😂
Skärpning!!😀
Min vän som skolat om sig har valt att arbeta med just teater,hon har varit med och producerat en föreställning om hur livet blir efter att någon i ens närhet tagit sitt liv. Föreställningen heter "Vi som blev kvar". Det var en mycket stark föreställning! Gripande. 
Efteråt var det en ung tjej som höll ett föredrag som handlade om hur hon som 16-åring blev kvar efter att hennes mamma tagit sitt liv.
Det var gripande,fint,sorgligt,hemskt och så mycket känslor!! Usch.
Inom mig dröjer sig känslan av hjälplöshet kvar... 
Det kommer nog att dröja innan olustkänslan inom mig försvinner. Det känns så sorgligt och obegripligt...😓
Detta har naturligtvis INGENTING med mig o min sjukdom att göra.
Ändå så har det det...
För det triggar igång min hjärna. Min hjärna går på högtryck nu,likaså mina känslor.
Även om jag själv aldrig skulle kunna tänka mig att göra nånting så fruktansvärt så visst kan jag förstå o sätta mig in i en självmordsbenägen hjärna... 
Jag har fått ett annat perspektiv på mina egna "små" problem....
För man är ju sig själv närmast. Visst kan även jag slås av tanken: "varför??" "varför ska jag leva....?"
Men än så länge så hittar jag små svar på de där frågorna....
Nu är jag så trött!! Ögonen går nästan i kors X !!!!
Jag skriver mer imon. Godnatt!!

En ovanlig fördel!!

Publicerad 2015-04-29 13:49:53 i Allmänt,

Jag har upptäckt EN fördel med att ha fått en konstig sjukdom!!
Jag var hos tandläkaren idag. 
De ringde igår och undrade om jag kunde komma på undersökning idag. Så kl 8:20 idag var jag där.
Då hade jag legat och grubblat på hur i hela världen detta skulle gå... När jag har problem att svälja min egen saliv ibland-hur skulle jag klara av att sitta där o gapa med en massa prylar i munnen??? 
Jag känner min tandläkare privat,hon vet att jag har fått denna konstiga sjukdom,så det är inga problem att prata med henne om såna bekymmer. Jag har ofta tänkt på att min mun ofta torkar ut,just när jag har svårt att svälja... Det verkar ju konstigt-hur nu det skulle kunna påverka varann..?? Men så verkar det vara i alla fall. Jag vet ju att såna där "små" problem med saliven kan påverka konditionen på tänderna,så jag berättade för dem om mina bekymmer. Jag fick en blankett att fylla i,bl.a med ett läkarintyg,och med hjälp av den kan jag sen få billigare tandvård. (jag har INTE satt mig in i på vilket sätt,hur,el nåt sånt!!)
Men även idag blev besöket BETYDLIGT billigare än det borde varit!! På grund av att jag har en sjukdom! 
Äntligen!!
Tänk att jag äntligen ska få uppleva NÅNTING positivt i samband med min sjukdom!!😊 Så roligt👌
Nu har jag lagt mig en stund. Är lite sliten känner jag... Har en massa "måsten" och "borde..."-men jag orkar inte just nu!!
Lars är ju fortfarande långt uppe i Norr. Men Ebba har kommit hem från sin tjejsemester i Barcelona. Idag bad vi bröderna komma o käka lunch med oss. Det är mysigt att samla mitt lilla "gäng"💕 ja,Alma fattades ju tyvärr-men det är skitsvårt att lyckas samla dem alla 4 samtidigt☺️
Men lunchen är över,sönerna har åkt till jobbet och det har även Ebba gjort. Hon fick frågan om hon ville jobba lite nu när hon är hemma-det ville hon såklart👍
Det är lite kul-tänk så många i hennes ålder,19-20 sådär,som inte har nåt jobb, ingenstans att ta vägen,som står "utanför"-och hon får frågan:
"vill du jobba lite när du ändå är hemma?" Men alla kan ju inte bli kockar...😉
Jag ska ställa klockan nu och sen ska jag blunda en stund...är jättetrött😴

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela