AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Mer om den dåliga dan...

Publicerad 2015-02-28 08:11:45 i Allmänt,

Jag glömde berätta en annan tråkig sak som hände igår. (allt var så eländigt så jag håller på att förtränga gårdagen!!)
Jag låg som sagt i min säng större delen av dagen,vid ett tillfälle skulle jag gå och hämta mer vatten. När jag tagit några steg så föll jag. Jag fick med mig en stol (som jag tänkte ta tag i som stöd!) i fallet och mitt vattenglas (i plast!) flög iväg. Som tur var så hade Alma kommit hem precis så jag ropade på henne. Men jag orkade inte hjälpa till nånting själv när hon skulle försöka få upp mig. Så hon fick ropa på Lars också. De var alltså TVÅ stycken som fick hjälpas åt att få upp mig!! Jag hade ingen styrka själv att hjälpa till med. Det fanns ingenting jag kunde göra för att hjälpa till att dra/trycka/putta upp mig! Jag låg där som en degklump och kunde inte ta mig upp!!
Det kändes för jävligt!
Förnedrande.
Pinsamt.
Jag hatar verkligen att ha den här jäkla sjukdomen!!

En riktigt jobbig dag...

Publicerad 2015-02-27 23:17:25 i Allmänt,

Idag har det varit jobbigt. Jag har inte ätit så mycket. Jag åt en tallrik fil med cornflakes i eftermiddags. Annars har jag bara druckit vatten. 
Jag har faktiskt legat i sängen i stort sett hela dan. Jag har sovit mycket. Jag har ingen energi. Är bara trött trött trött.. Jag vet ju varför. Äter man inte så blir man trött. Jag orkar inte bry mig...
Ikväll har jag åtminstone legat i soffan. Den bästa fredagsunderhållningen började ju ikväll-Lets dance!! Jag älskar det programmet!!! Så tröttheten och mattheten kunde inte hindra mig ifrån att kolla på det! Jag fick även i mig en burk coca cola ikväll-behövde en liten "kick"👍
Jag är trött igen-kommer säkert att kunna sova trots att jag sovit hela dan nästan.
När jag blir såhär trött så blir jag verkligen JÄTTETRÖTT! Nästintill apatisk...jag har legat i min säng och stirrat i taket i stort sett hela dan. Jag har varken läst eller lyssnat på nånting. Har bara haft det knäpptyst runtomkring mig. Det låter säker lite smågalet - men det funkar för mig,jag orkar inte med nåt som stör mig när jag mår lite dåligt. Då går jag bara in i mig själv o mår skit. 
Jag tror att min trötthet idag berott på både fysisk o psykisk utmattning.
Att inte äta samtidigt som man oroar sig och grubblar är nog ingen bra kombo... Jag har varit sjukt hungrig flera gånger idag-men att äta är en sån plåga så det är inte svårt att avstå faktiskt. När jag tänker på hur det känns när halsen stryps åt och maten fastnar-då känner jag istället en viss glädje o lättnad över att jag slipper äta!!
Jag hatar verkligen att känna den fruktansvärda paniken när allt bara tar stopp!!
Det är värt att vara hungrig,trött och ha ont i huvudet för att slippa vara med om "det där"....
Nu längtar jag efter att huvudvärkstabletten ska börja verka så att jag kan somna (igen)
Godnatt😘

Godmorgon.

Publicerad 2015-02-27 08:19:18 i Allmänt,

Hade en bra dag igår. Städade av lite lätt på förmiddagen,fick hem mina söner på lunchen-alltid lika roligt!-och hade besök av en underbar "gammal" väninna(vi har känt varann i 33 år!!)Vi hade som vanligt väldigt mycket att prata om.
Ja,så kom Lars hem ifrån sin Norrlandsresa👍
Så runtomkring mig var allting toppen!
Kunde inte vara bättre!
Men...!
Jag vet inte hur mycket jag ska dela med mig utav detta,ena halvan vill berätta ALLT!! andra halvan vill inte berätta nåt...
Det handlar om maten. Ätandet.
Jag undviker gärna att äta. Trots att jag är hungrig,svag och har huvudvärk.
Jag vill inte ha en massa mail o telefonsamtal om att jag MÅSTE se till att äta osv...
Jag VET det.
Men jag orkar inte. 
Orkar inte bry mig.
Jag försöker stoppa i mig mat och dryck men det finns ett motstånd i mig,en rädsla. Den tar övertaget. Jag äcklas av mat. När jag tittar på mat så ser jag bara besvären. Jag känner hur det täpper till i halsen bara av att se på maten. Då går hungern över...
Jag har druckit mina äckliga drycker i några dar nu. De var goda i början... Blomkålssoppan var ganska god men efter några skedar tog det "stopp"! Jag blev tvärmätt!!
Så fort jag ätit nånting så säger magen ifrån-jag måste sitta på toa o svettas en bra stund...
Igår tryckte jag i mig en semla!
Det var ju nyttigt o bra!!😠
Utöver den så höll jag mig till flytande föda.
Jag vill egentligen inte dela med mig av detta för jag vet att det finns dom som kommer att tjata på mig om att jag MÅSTE äta osv...
Men detta är ett sånt stort problem nu så att jag måste väl skriva om det...
Helt ärligt så tror jag inte att jag VILL ha hjälp. Jag känner att jag inte orkar bry mig. Men jag måste ändå få ur mig detta... Jag vet inte vad jag vill egentligen... 
Nånstans inom mig så bor den där gamla bantaren Ursula också-hon som alltid kallats mullig och känt sig tjock och plufsig,STOR! På nåt sjukt sätt så ser jag detta som nånting positivt... Jag kan ju gå ner några kilon! 
Detta verkar ju helt knäppt och jag förstår om det retar folk och kanske oroar vissa. Men detta är MIN verklighet. Det är såhär jag känner och såhär jag upplever mitt liv...
För jag har kommit på att jag tror inte att jag VILL ha nån hjälp!
Att jag ska åka till Linköping för att få hjälp med mitt sväljande,kanske en operation,det gör jag inte för min egen skull. Det gör jag för min familjs skull!
De är så oroliga hela tiden. Jag tycker synd om dem. Så för att lugna dem så får jag väl söka hjälp...
Själv skiter jag i vilket!!
Faktiskt!
Jag orkar inte bry mig....
Jag har börjat vänja mig vid att äta lite. Jag tycker det är rätt skönt att slippa äta så mycket,jag blir mätt jättefort och jag slipper utsätta mig för att sätta i halsen så mycket.
Visst är jag hungrig. Hela tiden.
Men så tänker jag på hur det känns att sätta i halsen-då blir jag "mätt"!!!
Visst är jag trött och hängig... 
Men det har jag ju varit länge. Och dessutom är det ganska skönt att få gå o lägga sig en stund mitt på dan.
Visst har jag huvudvärk. Hela tiden. 
Men det går över när jag äter huvudvärkstabletter. 
Åtminstone en stund.
Jag orkar inte bry mig. Jag härdar ut och gillar läget.
Vad annars kan jag göra...?
Jag ser ingenting jag kan göra för att förbättra min situation. 
Jag måste finna mig i mitt öde och bara låta livet rulla.
Det får lösa sig. Ordna sig. Det brukar funka. 
Att gilla läget och vänta på att allting vänder.
Tro inte att jag är deppig och negativ-det är jag INTE!
Tvärtom!
Jag känner mig ganska lugn. Cool. Och faktiskt ganska glad.
Äntligen har jag börjat acceptera mitt nya liv. 
Innan har det varit just DET som varit problemet. Jag har inte acceptera att jag är sjuk och inte kan "göra" allt som jag kunnat förut. Då har jag blivit stressad och frustrerad.
Det blir jsg inte lika lätt längre.
Jag har blivit ganska cool.
Om jag får säga det själv😉hihi.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela