AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Hembesök!

Publicerad 2015-01-30 22:39:00 i Allmänt,

Jag vaknade 4:46 i morse!! Kunde inte somna om!! Gick upp 7:30! Då hade jag tvingat mig att ligga kvar i sängen några timmar!
Inte nog med att jag var morgonpigg! Jag har haft en jädra energi idag👌
Jag har rensat,sorterat och kastat!!
Jag börjar se en ände på mitt rensande! Jag är inte framme än...men snart👌
Jag har inte vilat nånting idag-det blev ingen tid över för vila.
I eftermiddags kom en sjukgymnast hit-hon skulle varit här förra fredagen men då mådde jag ju inte bra...
Vi pratade mest,hon ville veta lite mer om mig,min situation,min sjukdom och lite allmänt vad hon kunde hjälpa mig med och hur vi kan lägga upp nån form av träning för mig.
De här frågorna satte genast igång min hjärna...jag känner mig osäker och orolig och faktiskt lite rädd inför dessa stora frågor..... "Vad kan jag göra?" och "HUR ska jag göra det??" Och framför allt: "Vart leder det??"
De här (till synes) enkla,simpla frågor är för mig helt livsavgörande.
Helst av allt så vill jag ju kunna hitta nån form av träning som jag kan utöva när och varsomhelst! Nånting som inte kräver alltför mycket förberedelse och defintivt inte däckar mig så att jag blir liggande helt passiv i flera dar!
Det du Kristina😉det blir en utmaning👌
Träningen ska helst även GE mig nån form av belöning,hihi!
Återigen handlar det om mitt betalningssystem!! 
Det gäller som vanligt att hitta balansen mellan "Ge" och "Ta"-å det är inte alltid så lätt!!😉

Lite sömniga funderingar....

Publicerad 2015-01-29 21:49:20 i Allmänt,

Ikväll har jag lagt mig tidigt,redan kl 21 låg jag nerbäddad☺️ Jag är jättetrött! Jag har inte vilat idag...det känns!! Jag har nog överansträngt mig lite istället... Jag har städat,lagat lunch till alla mina grabbar,varit o handlat och gjort ärenden-PLUS varit på föräldramöte ikväll!! Det blev lite för mycket helt enkelt!!
Föräldramötet handlade om vilka inriktningar man kan välja inför andra året på gymnasiet. Alma går ju första året på Samhällsprogrammet.
När vi satt där och lyssnade så började jag räkna på hur många år jag haft skolbarn!! Victor började förskolan 1994!! I 21 år har jag alltså haft skolbarn!! (jaja 20,5 år!!) När Alma tagit studenten 2017 så är en 23 år lång skoltid slut för mig!!
Antar att alla fattar att föräldramötet var lite småtråkigt eftersom jag satt och räknade ut såna oviktiga saker...😉hihi. Tillbaka till det denna blogg ska handla om Egentligen!!
Jag känner mig väldigt sliten ikväll.
Kroppen är tung och öm liksom....jag har nog "arbetat" för hårt idag😠
Men jag måste få göra det ibland!! För att få känna mig lite nöjd med mig själv-om än bara för en kort stund!!
Jag längtar efter att få fortsätta att fixa den stora garderoben innanför Almas rum!! Jag längtar efter att det är klart!!😉för att rensa o sortera är rätt tråkigt... Men om resultatet blir bra så är det nog värt lite överansträngning o div krämpor! Jag längtar jättemycket tills det är klart! Då tänker jag verkligen sluta bry mig om övervåningen! Då får de som bor där uppe sköta den bäst de vill!
Nu när jag ligger här i min säng och vilar o tar det lugnt så borde ju min kropp kännas bättre tycker jag. Men......
Mitt lår är alldeles ömt,stelt och obehagligt. Mitt på framsidan av låret så "fryser" jag igen!! Huden på en liten begränsad yta,ca 10x15 cm,är alldeles kall och knottrig. Mycket olustigt...😖
Jag måste nog försöka vila benet ordentligt och så hoppas att det blir bättre tills imon...
Nu ska jag försöka sova.
Vill vakna o må bra imon😊
Godnatt😘

Händelselös dag.

Publicerad 2015-01-28 22:48:48 i Allmänt,

Jag har egentligen inget särskilt att skriva om ikväll. Dagen har varit ganska händelselös. Jag har varit ensam hemma hela dagen,Alma kom ju hem från skolan vid 16-tiden,och Lars nån timme senare. Jag har inte pratat med en enda människa,inte ens i telefon!
Och det tycker jag är skönt!!👌
Jag har erkänt det förut!
Jag kanske blir tjatig....
Men jag trivs i tystnaden..ensamheten... lugnet...
När kraven försvinner!
Det är härligt!! Att bara "vara"😊

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela