AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Allt är som vanligt igen👍

Publicerad 2015-05-31 23:39:52 i Allmänt,

Lars är hemma. TVn fungerar. Helgen är över.
Livet återgår det vanliga,vardagliga och inrutade livet. 
På gott o ont.
Mina IBM-besvär är de samma som det varit. De blir varken sämre eller bättre. Det rullar bara på nu. Att få stopp i halsen,att benet viker sig och att gripförmågan i vänster hand är helt borta-det tillhör numera min vanliga vardag. Det är ingenting att klaga på längre. Jag försöker gilla läget och göra det bästa utav situationen!!
Med skilda resultat!!
Ibland är allt för jävligt,o har det väl börjat så håller det gärna på!! Men ibland skiner det upp och det funkar periodvis.
Jag äter väldigt väldigt lite,det blir bara mindre o mindre... Men det beror nog mest på att jag blir proppmätt med en gång!! 2-3 tuggor och sen tar det stopp! Dock inte alltid i halsen😉utan i magen! Den blir full väldigt snabbt!! 
Lars tjatar och oroar sig för mitt ätande! Det märks tydligt när han nu kommit hem efter att han varit borta några dar. Han klagar på VAD jag äter... 2 rostade mackor till frukost och gazpachio till lunch. Han påstår att det inte är nån näring i det...(knäppt va?? I soppan är det ju massa nyttigheter!!)
Jag har fått en tid till en dietist. Dit vill Lars följa med... 
Och så en pinsam sak!!:
I fredags hade jag en tid hos logopeden men den missade jag helt!!
Fyyy så himla pinsamt!!
Jag skämdes när de ringde för att undra var jag höll hus☺️usch så pinsamt!
Nu är det hög tid för mig att sova.
Natti natti😘

Tankar och funderingar.

Publicerad 2015-05-30 13:19:55 i Allmänt,

Jag tror att jag skulle kunna vänja mig vid att slippa titta på TV faktiskt!! Det är ganska skönt att slippa vara "bunden". För ibland känns det ju nästan som att man är det. Man vill inte "missa nåt"!! Särskilt inte om man ingår i ett socialt sammanhang,för där blir det ju lätt så att man pratar om nåt TV-program.
Men numera så har jag ju inget socialt liv så då kan jag ju skita i TVn också😂
Äh,skämt åsido!! Det jag vill få fram är att man klarar sig rätt bra utan TV!!
Dagens ungdomar tittar ju aldrig på TV! Men det finns ju några program som nästan är ett "måste"! Lets dance är ett sånt! Jag älskar det programmet!!
Igårkväll såg jag underbara o duktiga Anton Hysén vinna för andra gången!!👌fantastiskt!!
Nu är jag verkligen långt ifrån ämnet på denna blogg-vilket ju ska vara min sjukdom.
Men ibland känns det bra att bara skriva...📝
Alma var ju ute igårkväll och jag hade lovat hämta henne vid behov. Men hon hade tagit bussen hem. 
Idag är hon återigen ute. Jag har skjutsat henne och en kompis till Gislaved där det pågår en stor fest-Gisledagarna!! Med KarnELEVal!! Karnelevalen är en karneval för de avslutande gymnasoeklasserna. Den har funnits ända sen min tid (typ Stenåldern!) och det är en stor folkfest dit "alla" går! Det finns öltält o andra typiska festivalaktiviteter...
Jag vet inte om det är för att jag blivit sjuk som jag känner ett visst motstånd mot sånt här... Förr tyckte jag att det var jätteroligt när det hände nånting utöver det vanliga. Jag åkte gärna och tittade och drack lite öl. Träffade gamla kompisar och andra som man knappt ser annars. Det är ju det som är själva grejen med såna tillställningar tycker jag. En gång om året så går "alla" ut-gammal som ung!!
Men ingenting skulle kunna få mig att åka dit nuförtiden! Det är få saker som är mig mer främmande!
Det beror på så många olika saker-alla har dock med min sjukdom att göra!
För det första så är det jobbigt med så mycket folk! Jag är rädd att ramla mitt bland alla. Jag vill inte åka rullstol för då skulle alla undra vad det var med mig. Det räcker med att gå med kryckan! Då är det alltid några som frågar lite hurtigt: Å vad har du nu hittat på??
Det är inte alltid jätteskoj att börja förklara. Jag skäms. Jag skäms över att jag sluddrar lite när jag pratat en stund. Men jag skäms även över att visa mig sådär svag... Gå där med krycka och se bedrövlig ut... 
När jag möter gamla vänner som jag inte träffat på några år så är jag alltid livrädd att de ska börja prata med mig och fråga hur det är... Jag vet aldrig vad jag ska svara... Ska jag slänga ur mig: "det är bra" o sen fortsätta att prata om nånting vanligt i en glättig ton..? Eller ska jag börja berätta hur det verkligen är?? Det kanske verkar dumt att börja prata om såna tråkiga saker en sån dag när det är fest och alla är ute för att ha skoj!! Ingen vill väl höra en sån sorglig och bedrövlig historia då??? Jag vill ju inte vara den som förstör nån annans upplevelse den dan!!
Det är också jobbigt att vara ute bland så mycket folk av den anledningen att jag är rädd att ramla!! Mitt bland en massa folk som kanske känner igen mig!! Och att sen inte kunna ta sig upp!! Nej! Det får vara!!
Jag låser in mig i vårt hus och njuter av ännu en dag i min ensamhet! Jag ska strax ta ut Bella,sen ska jag sätta mig i mitt rum o pyssla lite☺️
Jag har lovat att både hämta hem Alma o hennes kompisar och sen ev köra tillbaka dem till Gislaved ikväll!!
Det känns bra att kunna ställa upp och köra sina tonåringar såna här helger.
Nu är det dags att ta ut Bella i ösregnet!

Helg igen!!

Publicerad 2015-05-29 19:20:24 i Allmänt,

Jag har haft en ok dag idag igen👍
På förmiddagen städade jag lite i källaren,tvättstugan o duschen. Jag har gjort några små ärenden. I övrigt har jag tagit det lugnt. Det känns ok. Jag köpte grillad kyckling o mimosasallad till mig o Alma,jag trodde nog att det skulle gå ganska bra. Jag menar; kycklingen är ju ganska hal så den borde ju glida ner lätt☺️eller...? Alma iakttog mig noga när jag åt,det låste sig några gånger och då tappar jag både matlusten och hungern. Så jag åt inte särskilt mycket då heller. Men för Almas skull så petade jag i mig litegrann åtminstone.
Nu har Alma stuckit iväg,hon ska ut med sina kompisar. Lars och båda sönerna (både Marcus o Victor jobbar ju på Lars firma) är nu i Stockholm på mässa-Maskin Expo 2015. Lars har ju varit där några dar men imorse åkte hela firman upp dit.
Ja,Ebba är ju givetvis i Halmstad där hon bor i stugan och jobbar på Salt.
Så jag är ensam hemma!!
Ååå såå härligt!!
Jo,Bella är ju givetvis hemma också🐶
Henne ska jag strax hämta in o ge mat. Därefter ska jag faktiskt gå ner o lägga mig!
För jag har inte fått igång nån av våra två TV-apparater☺️
Lars undrade om den sladden på bilden jag skickade verkligen hade suttit i TVn från början-ooops!! Det vet jag inte!☺️
Jag tror faktiskt att jag råkat komma åt nåt när jag städade så noga...
Jaja,jag klarar mig utan tv! 
Bara jag får se Lets dance-finalen sen skiter jag i det!! Och den kan jag kolla på på datorn👍
Jag ser faktiskt fram emot att gå ner o lägga mig snart! Det ska bli skönt. Och jag tycker om att vara ensam hemma!! Detta låter ju hemskt men...:
Jag slipper ju anpassa mig efter nån annan!!
Ibland tycker jag det är jätteskönt!! Den enda jag behöver anpassa mig efter är ju Bella men det är ganska enkelt😍
Detta betyder givetvis inte att jag inte saknar min familj eller att jag inte tycker om dem-Jag älskar ju dem alla mest i hela världen!!❤️💕💗
Men ibland är det väldigt skönt att bara tänka på sig själv. Göra vad man helst vill. När man vill. Utan att behöva vänta på nån annan,eller göra vad nån annan vill... För så har jag levt mitt liv❤️o jag har älskat det!! Jag har aldrig nånsin tyckt eller känt att det varit nånting som stått i vägen för mig på nåt vis! Det har bara varit alldeles alldeles naturligt❤️ Det har varit bäst!
Men nu behöver ju inte hela det där gänget sin mammas (o sambos) omsorg hela tiden!! Det har också varit svårt att acceptera!! Att barnen blir stora...att deras mamma inte längre är deras hela värld,hela universum!!
För vem är JAG om jag inte längre är barnens viktigaste person...???
Det är en stor o svår fråga...
Hursomhelst så känner jag ikväll att det är väldigt skönt att bara tänka på mig😊
(Fast Alma ska nog hämtas framåt natten så jag kan nog inte sova föör hårt ikväll...) Men fram tills dess tänker jag på mig själv😊

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela