AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Ännu en lång dag.

Publicerad 2018-05-31 23:06:19 i Allmänt,

Ja det gick i 180 på förmiddagen idag!! Klockan elva skulle jag träffa min kurator. En sköterska från vårdcentralen hade bett mig komma lite tidigare så skulle vi fixa min knapp/slang. Fick ett sms om att infinna mig fem i elva. På fem minuter skulle min slang bytas mot knapp och jag skulle lära mig???! Det kändes väldigt konstigt... Men jag var där i god tid,tio i elva ungefär. Två minuter i hade jag fortfarande inte kommit in...och skulle åka upp en våning för att träffa min kurator. Jag gick och frågade hur det skulle lösas. Sköterskan menade ju på att min kurator kunde se på datorn att jag kommit så det var lugnt... Men jag vill ju ha hela min timme hos kuratorn. Jag behöver den! Dessutom var jag ju tvungen att åka till Värnamo direkt efteråt så jag kunde ju inte låna några minuter på hennes lunch direkt.
Det blev ingen lektion i att byta knapp!
Däremot så tömde hon den där behållaren,eller typ ballongen,som sitter inne i min mage. Den är fylld med destillerat vatten. Så hon tömde ut det vattnet som fanns i den,det var 20 ml tror jag. (Med en liten spruta genom min slang) Därefter fyllde hon sprutan med nytt destillerat vatten och sprutade in igen. Och det ska jag klara själv sen😱
Några minuter över elva tog jag hissen upp till kuratorns våning. Möttes av henne då hon blivit orolig att nåt hänt mig,hon var rädd att jag ramlat nånstans eller satt fast på toa eller nåt. 
Väl inne hos henne så bubblade det ur mig!! Jag hade så mycket som hopat sig i mitt bröst! Det var skönt att lätta på trycket litegrann!
När jag kom ut ifrån henne bar det av mot Värnamo. Men först kopplade jag mig till pumpen och körde igång en bok. 
Väl framme på sjukhuset var jag väldigt tacksam över mitt parkeringstillstånd. Det var ändå fullt på de handikappsparkeringarna närmast entrén men jag hittade en inte allt för långt bort. Det var tack o lov inte så långt att gå inne på sjukhuset.
Avdelningen jag skulle till hette "klinisk fysiologi" tror jag. Den låg i anslutning till medicin... Tjejen som tog emot mig och gjorde ultraljudsundersökningen kunde inte svara på mina frågor: "varför?" och "kan du se om nåt är fel?" Det hade jag inte förväntat mig heller. Men att fråga skadar ju inte...☺️
Hon undersökte mitt hjärta med ultraljud från alla tänkbara håll. Det var inte ett dugg obehagligt. Jag kunde följa händelsen på skärmen,så nu vet jag hur mitt hjärta ser ut. Och minsann! Tror ni inte att det såg väldigt fullt ut! Fullt av kärlek❤️
Hihi,nä skämt å sido! 
Undersökningen tog nån halvtimme. Svaret skickas till min läkare på Medicin. Sen hör han väl av sig om nåt är fel. 
Antar jag...
Jag vet inte vad "felet" kan vara... Har försökt googla men fattar ingenting. Förhoppningsvis får jag svar av honom sen. 
Vill inte ha några dåliga svar...
När allt var klart gick jag till bilen. Kopplade mig till pumpen och körde hemåt.
Jag tog en annan väg hem. En liten slingrande väg genom byar,skog och hagar. Förbi sjöar. Den är fantastiskt vacker. Särskilt såhär års. De illgröna träden och fälten mot den knallblå himlen är helt underbart vackert.
För många år sen var min pappa väldigt sjuk. Han låg på sjukhuset. Jag var hos honom varje dag. Det var på våren. Då körde jag alltid den vägen när jag åkte hem om kvällarna. Den vägen gjorde mig lugn. Jag samlade ihop mig efter de svåra timmarna med min sjuka pappa. Det var mitt andningshål innan jag kom hem till familjen där det var stoj och stim,full kalabalik ibland. Läxläsning och träningar. Men den där halvtimmen i bilen gjorde att jag orkade. Jag njöt av naturen utanför och blev lugn i sinnet. På nåt konstigt sätt...
Det är fortfarande skönt att köra den vägen hem när man varit på sjukhuset. Och den är fortfarande vacker. Särskilt i maj...
Nåja. Det var en parentes!
Väl hemma så var jag så trött så jag nästan ville kräkas! Kroppen kändes så sliten och jag var öm,hade ont,var liksom skakig...
Jag gjorde det jag var tvungen och sen la jag mig raklång i soffan och sträckte ut min kropp som ju varit ihopkrupne i sittställning alldeles för mycket de senaste dygnen! Jag låg efter i mitt "matschema" så jag kopplade mig återigen till pumpen och sen däckade jag!! Jag sov så hårt och så djupt. Var nog helt borta!! För efter 1,5 timme pep pumpen men jag vaknade inte. Nånstans hörde jag hur den pep men jag kunde inte öppna ögonen. Orkade inte bry mig. Det pep och pep och pep!! Ilsket!! Och trots att jag till slut blev medveten om vad det var som pep så orkade jag inte bry mig! Mina ögonlock var igenklistrade!! 
Har ingen aning om hur lång tid jag låg där i dvala och lyssnade på ett envetet pipande. Men till slut sträckte jag ut handen och stängde av. Och sakta sakta vaknade jag till liv...
Jag lyckades faktiskt laga lite mat till Lars (lax i ugn och en hemmagjord variant på potatissallad) Men sen var det soffläge igen!
Och nu ska jag sova! 
Om jag kan...

Illustration 31/5

Publicerad 2018-05-31 10:01:57 i Allmänt,

Den känslan av lycka som fyllde mig när jag körde runt i min nya scooter igår var ENORM! Det var som att släppas fri efter att ha suttit instängd i en bur...

(null)

Det var ett av mina allra mest känslosamma stunder...☺️

I min bästa säng!

Publicerad 2018-05-30 22:33:01 i Allmänt,

Ja nu är jag hemma i min säng igen! Den ÄR väldigt väldigt skön! Tyvärr så mycket skönare än sängen i stugan... men det verkar som att vi ska kunna lösa det lilla problemet snart. Har en likadan säng på gång ner dit👍🏼
Jag har varit väldigt sliten i eftermiddag. Inte så konstigt kanske. Vaknade ju onödigt tidigt och har kört bil lite väl långt... Tyvärr måste jag ju köra nästan lika långt imorgon... Att köra till Värnamo och hem igen är ungefär lika långt som mellan Anderstorp och Halmstad. Typ...
Jag har en gnagande oro inom mig angående det här ultraljudet på mitt hjärta... Jag förstår inte vad det betyder. Misstänker de nåt fel? Eller är det bara en säkerhetsåtgärd? Finns det anledning till oro..?
Nä antagligen inte. Men det hjälps inte. Nog har jag en olustig känsla inom mig...inte kul..
När ska jag få skriva att allt är bra????
Mer än nån enstaka dag lite då och då...
Det vore ju mysigt om den "braiga" känslan kunde fylla mig några dar i rad nångång...
Bältrosen moler och moler.., Jag vet att en Tramadol skulle hjälpa. Men jag är rädd för dem. De är lite otäcka... Jag lämnade de få jag har kvar nere i stugan. Det var nog lite dumt. Det hade varit skönt att ta en nu för att slippa detta onda. Få sova lite... Men vem vet?! Jag kanske somnar ändå och då kommer jag att vara glad att jag inte tog nån stark otäck tablett.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela