AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Årets sista dag.

Publicerad 2015-12-31 08:54:31 i Allmänt,

Tänk,då var 2015 redan slut!! Jag vet inte vad jag ska säga om detta året... Jag kan väl inte påstå att det varit så himla bra men ändå känns det ok. Jag har svårt  att vara negativ i det stora hela... Mina negativa stunder skriver jag ner och lämnar där! Det är ett skönt sätt att ta hand om svårigheterna.
Så den här bloggen är en stor hjälp för mig att orka leva med den här skiten! Även om den stackare som läser om eländet tycker det låter bedrövligt så ger det mig en viss lättnad och ork att fortsätta.
Alla fina mail och kommentarer gör allt ännu lite lättare. Jag försöker svara på alla inom ett dygn åtminstone. Till en del mailar jag tillbaka och till en del svarar jag under kommentarer. Det är skönt att ha den kommunikationen. Att jag fått så många IBM-vänner känns alldeles överväldigande❤️ Tänk att vi är såpass "många" trots allt😍
Men idag är det årets sista dag och då ska man ju summera året som gått. Det har varit ett år med en salig blandning av glädje och sorg. Men som sagt; nu lägger vi det bakom oss och ser istället fram emot ett år med nya möjligheter!! Imorgon börjar året då jag fyller 50...
Det känns stort på nåt vis! 50 är nåt alldeles extra....
Jag och Lars är ganska tråkiga. Vi firar aldrig Nyår på nåt särskilt vis. Oftast är vi själva hemma och tar det lugnt i soffan. Vi lagar sällan nånting storslaget!! Alla ska äta oxfilé och annat "fint" på Nyårsafton,ta fina kort och visa upp på sociala medier😂 Jag har aldrig förstått varför det måste vara så himla märkvärdigt med nyårsmaten... 
Jag älskar oxfilé men äter det lika gärna en fredagskväll i februari eller nåt... 
Det "ska" drickas fina viner och bubbel på Nyårsafton!! Själv tänker jag dricka bubbelVatten!! När man har tonåringar som ska ut i Nyårsnatten så känns det skönt om man kan hämta hem. För det är väl ändå det som är det viktigaste vi har-våra barn❤️
Jag kan dricka vin och bubbel en annan helg om jag nu måste. Men just Nyår och Midsommar så är det skönt att kunna ställa upp för ungdomarna!
Så den här dagen blir lugn och skön. Det kommer inte att hända nåt särskilt. Jag tror faktiskt vi ska ta och spela Bingolotto,hahaha!! Såå tråkiga har vi blivit😂
Gott Nytt År!!

Har tappat takten!

Publicerad 2015-12-30 23:25:54 i Allmänt,

Dagen blev rätt bra idag. Jag o Lars åkte till Värnamo en runda,jag fick kolla lite på olika alternativ till vårt matrum. Har inte bestämt mig för bästa lösningen än. Men nu vet jag lite mer och kan ta ett beslut. Snart hoppas jag.
Jag har kommit lite ur min dygnsrytm. Men det är jag väl knappast ensam om just nu när många är lediga. 
Jag har ju tagit min lilla powernap efter lunch tidigare men nu kan klockan bli fyra innan jag kan koppla av en stund och då är det lite för sent att slumra en stund. Men jag tänker inte göra några allvarliga försök att ändra tillbaka till min normala förrän vi kommer hem från Nerja.
Idag har jag i stort sett bara ätit sondmat. Fasen va skönt det är att slippa äta! Dels att slippa sätta i halsen men även att slippa oroa sig för både det och att jag inte får i mig tillräckligt med näring. Det löser sig ju genom min pegg! Kanon👍🏼
Jag har noterat några små försämringar på sistone men har bestämt mig för att ignorera dem och bara fortsätta som vanligt. Orkar inte kämpa emot och förneka. Göra en "grej" av det eller ens tänka på det!!
Kanske försvinner det om jag låter bli att tänka på det😉
Nu ska jag släcka och ligga och lyssna på en Dokumentär eller ett Sommar-program. Det är så skönt att ligga och lyssna på nåt som man kan somna ifrån. Som en godnattsaga📖

Lite pigg idag.

Publicerad 2015-12-30 08:29:04 i Allmänt,

Jag har inte sovit många timmar inatt... Klockan var runt 2:30 sista gången jag tittade på klockan. Ändå vaknade jag 7:30. Jag är trött men lite rastlös,kan inte koppla av.
När jag blev sjuk blev jag även väldigt ledsen,rädd och orolig. Jag sov dåligt och jag gick och pratade med en psykolog. Inom mig var det kaos.
Min läkare skrev ut lite stämningshöjande tabletter som jag fortfarande tar på morgonen. Jag försökte sluta med dem men då kom oron tillbaka. 
Till kvällen fick jag några andra tabletter som är mer rogivande. Inga direkta sömntabletter. Jag sover bra på dem. Är sådär gött trött och njuter av att sova.
När jag låg inne nu i december så kom läkaren och frågade mig lite om mina tabletter,hur många jag åt mm... Det visade sig att de jag tar på kvällen kan påverka mitt sväljande negativt. Därför undrade han om jag verkligen behöver dem. Men det är tydligen inte bra att sluta ta dem direkt utan man ska fasa ut dem. Sen dess har jag tagit 1 tablett/kväll istället för 2 och nu tar jag en varannan kväll ungefär.
Igår tog jag ingen.
Är det därför jag sovit så lite??
Är det därför jag trots det inte är jättetrött?? 
För jag brukar känna mig jättetrött på morgnarna. Har svårt att få upp ögonen och förmå mig att gå upp ur sängen.
Jag har t.o.m tagit tabletterna redan vid 18-tiden för att bli lite mer morgonpigg.
I hela mitt liv har jag varit just morgonpigg och gärna gått upp tidigare än alla andra,jag har haft mest energi på morgnarna. 
Men så har det inte varit de senaste åren,sen jag blev sjuk. Jag har nog förstått att det berptt på tabletterna men jag har tyckt att det är så skönt att sova så därför har jag fortsatt.
Men nu ska det bli ett slut på det. 
Om jag får väldigt svårt att sova så ska jag höra av mig och få andra tabletter som inte påverkar mitt sväljande.
Och apropå att svälja. Jag upplever det som att det går lite lättare nu. Det lilla jag äter genom munnen går lite lättare. Jag är piggare och har därmed lättare att tugga och svälja.
Fast det är inte helt sant.,.
Vid lunchen igår gick det trögt!! 
Jag hade gjort kokt potatis,köttfärsbiffar med lök och gräddsås. Lätt att svälja tänkte jag👍🏼
Men så enkelt var det inte tyvärr.
Efter en potatis o halva biffen gav jag upp. Det var inte värt besväret.
Skillnaden är att numera gör det ingenting! För jag har ju min sondmat!! Tack vare den slipper jag vara sådär hungrig och matt!! 
Faktum är att jag skulle kunna tänka mig att BARA få i mig näring på det viset!! Det är så himla skönt att slippa äta!! Jag tror inte jag förstått hur mycket energi ätandet tar ifrån mig! Den energin maten gav gick åt genom ansträngningen!! 
Men nu när familjen är lediga och är här hemma med mig varje dag så får jag nog försöka äta lite tillsammans med dem. När vardagen är tillbaka så kan jag strunta i det och bara trycka i mig sondmat och leva på den!! Så skönt det ska bli!!
Idag ska jag inte ha några höga förväntningar på dagen,på Lars... Då kanske jag känner mig lugnare och mer nöjd med dagen än jag gjorde igår.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela