AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Hmm....🤔

Publicerad 2018-07-31 16:52:38 i Allmänt,

Jag läste nyss ett inlägg på Facebook. Vi har ju en grupp där som heter Kvinnor och män med inklusionskroppsmyosit. Och förra veckan hade någon skrivit ett inlägg där. Jag vet att jag läste det när det var nytt men sen tänkte jag inte så mycket mer på det.
Idag kom jag att tänka på det igen och letade upp det.
Kvinnan som skrivit det beskrev precis hur jag har det nu. Jag har ju trott att jag mått dåligt av värmen pga min ålder... Jag har ju svallningar,"kärringasvall" och mår allmänt lite tjyvens. Jag ligger ju helst helt still i min säng. När jag är uppe för mycket tycker jag att jag mår illa,blir yr och får svimningskänsla. Har satt det i samband med mina kärringsymtom!
Men tänk om det inte bara är det?
Musklerna gör ju ondare nu än de gjort på länge. De är så svaga så jag blir galen ibland. Jag har funderat på ifall det beror på värmen...
Men man tänker ju att värme är bra för muskler och leder...🤔
Jaja,skit samma vad det beror på!!
Men jag är innerligt trött på att vara trött,matt,yr,illamående och svag. Och att ha ont...
Det var dock onekligen intressant att andra beskrivit precis hur jag mår och känner...
Och det är ju skitbra att ha nåt annat att skylla på än att jag håller på att bli gammal😂

Illustration 31/7

Publicerad 2018-07-31 12:19:00 i Allmänt,

Ja jag vet! Jag är tjatig! Jag har ritat liknande bilder på mig själv liggande i en ställbar säng såååå många gånger!!

(null)

Men vad ska jag göra då??! Det är ju såhär ä,och nästan endast såhär!,som jag mår ganska ok! Ja nästan bra ibland! 
Just nu är det verkligen så. Mina svaga muskler håller på att förtvina och under tiden så moler de och värker. Det sticker i dem. Det känns som att de somnar. Och de är så svaga så svaga...så trötta. Orkar inte med skiten snart!! Jag vill ju må bra!! Som alla andra!!
Fan! Fan! Fan!!
Ibland bara hatar jag attlevamedibm!!!

Tidig morgon.

Publicerad 2018-07-31 06:09:28 i Allmänt,

Jag vaknade strax innan fem. Gick upp en runda och var snabbt tillbaka i sängen. Ville bara somna om. Men jag känner nu att det antagligen kommer att dröja...
Jag ligger och grunnar på så mycket...det snurrar i huvudet... Det är bättre jag skriver lite för att få ordning på mina tankar,kanske t.o.m fly ifrån dem...
Mina svaga svaga muskler är om möjligt än mer svaga och slitna. Förstår inte varför... Jag brukar inte märka sånt redan på morgonen. Men i mitt högra ben går det ilningar upp till höften,jag måste ha kroppen utsträckt för att stå ut. Kan inte ligga som jag helst vill; på sidan med benen lite uppdragna... Det gör för ont. Vänsterarmen är alldeles svag och det känns som att jag har träningsvärk i den. Det går ilningar ut i fingrarna.
Vad tji jag bli på skiten!!
Jag har börjat inse att jag helt omedvetet undviker alla sätt att sitta på. Har inte riktigt tänkt på det men på sistone reagerat på att jag om möjligt låter bli att sitta. Istället väljer jag att gå och lägga mig.
I sommar har jag knappast suttit ute vid vårt bord på altanen. Trots att jag kommer upp ifrån de stolarna ganska så lätt fortfarande. Jag har t.o.m tagit ut de båda extrastolarna vi har så att jag kan sitta och sola i nån av dem istället för en badenbaden. 
Men att just sitta funkar inte... Jag kan inte påstå att det gör ont eller nåt sånt. Det känns bara inte bra helt enkelt. Kroppen protesterar och hjärnan lyder. Omedvetet många gånger. 
Jag har t.o.m reagerat på att det inte känns så bra när jag är ute och kör tRULLsan heller. Eller när jag åker bil... Både ryggstödet i bilen och på tRULLsan går ju att luta bakåt så det gör jag. Så mycket jag kan och ändå se framåt. Problemet sträcker sig ju även till nacken. Jag orkar inte lyfta huvudet när jag ligger ner eller lutar mig för mycket bakåt. Men både stolsryggen och tRULLsans ryggstöd kan jag luta mig mot samtidigt som jag fäller upp ryggstödet. 
Att jag har det så jobbigt med sånt här är ju också en orsak till att jag inte klarar av att sola,och i viss mån bada. Ibland önskar jag att jag kunde ha en ställbar säng på altanen och en luftmadrass i vattnet. En sån som jag har i Spanien... Men problemet med den är ju att komma upp på den... Och nu kryllar det av folk på stranden och på bryggan o rampen vid handikappsbadet så jag tänker inte bjuda dem på en show!
Nej jag stannar nog i sängen. Och blir allt blekare och blekare när resten av befolkningen blir allt brunare och friskare... 
Fan vad trött jag är på att vara sjuk!! Jag vill också vara en del av sommarsverige! Njuta så som alla andra kan göra av sol,bad,ljumma kvällar med grillning och vin!! Inte ens vin dricker jag!! Det är inte gott längre!! Köpte en box vitt vin innan midsommar som jag tänkte att det kan vara gott att ta nåt glas av lite då och då... Men usch!! Det är skitäckligt! 
Det enda som jag gillar att dricka,och faktiskt är sugen på ganska ofta,är ett rosa bubbelvin. Men man behöver ju nästan dricka ur en flaska bubbel samma dag som man öppnar den och jag kanske bara vill ha 1-2 glas... Och mitt nya favoritbubbel är inte det allra billigaste så jag är lite snål. Har köp några småflaskor ibland men inte hittat nån sort som är lika god som mitt nya favoritbubbel🍾
Så jag förblir nykter och dricker bubbelvatten istället. 
Som sagt; jag är så innerligt trött på att vara sjuk!! Det blir så tydligt att jag inte är som "alla andra" såhär i semestertider. "Alla" har det så härligt och njuter av sommarens alla underbara fördelar. Och jag är dum nog att kolla Facebook och instagram så jag tvingas se hur "alla andra" har det. Och ingen delar ju med sig av det negativa. Alla vill ju visa världen hur bäst just de har det!! Det står mig upp i halsen! Tror det kallas "Avundsjuka"!! Och den sjukdomen är banne mig värre än IBM!!
Det är lättare attlevamedibm när "alla andra" är tillbaka på sina tråkiga jobb och får stressa sig igenom sin vardag med tider att passa och "måsten" till höger o vänster!! 
Nej fy vad dyster (men ärlig!) jag blir!! 
Mår inte bra idag,då blir allt negativt och dystert. Jag grubblar för mycket.,.och det slutar ofta med att jag tycker synd om mig själv. 
Patetiskt!!
För egentligen är det inte synd om mig!!
Visst! Jag har en obotlig sjukdom. Jag känner hur den tar mig mer o mer... 
Men jag brukar kunna förgylla min vardag med sånt som jag tycker är meningsfulla och roliga. Att måla t.ex. Vilket jag längtar efter så jag håller på att bli galen.
Jag mår bättre av tråkig vardag än ledigheter. Jag gillar ju rutiner och att följa schema. Det existerar inte nu!! Allt är lite hipp som happ🤪
Och,jag skäms över att erkänna det; jag längtar efter lite ensamhet,
När jag är ensam så får jag vara precis som jag mår... När jag har mina allra käraste omkring mig så känner jag att jag måste hålla masken. Spela spelet. Inte visa hur jag egentligen mår. Jag vill ju inte oroa dem...
Men fy 17 vad jag har ont i höft,lår,ben,arm och i fingrarna nu. Det onda i höften får det att svartna för ögonen när jag försöker röra mig... 

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela