AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Mycket att grubbla på ikväll!

Publicerad 2018-03-31 23:54:01 i Allmänt,

Jag lägger mig med en stor tung klump i min mage. Tårarna bränner i ögonen och jag känner mig fullständigt förtvivlad! Hela min kropp småskakar och känns okontrollerbar...
Trots en väldigt trevlig påskmiddag hos mina svärföräldrar så har jag denna känslan inom mig,ja t.o.m på mig...
Jag kände tidigt idag att det var en sån dag då mina muskler i främst benet var ovanligt svaga. Vissa steg jag tog kändes det som att benet skulle vika sig. Det var som att benet skakade,ja man brukar ju säga att man får spagettiben och så kändes det verkligen. 
Vi skulle vara hos svärföräldrarna redan kl 17. På väg till bilen så vek sig benet när jag gick nerför yttertrappan. Jag stöp i backen! Skrapade handen,knät,gjorde hål på mina nyaste byxor,stukade till ena vristen och sträckte mig lite härovar!
Och nu har jag varit uppe på toa och kräkts en massa skum som höll på att sätta igen min hals!! Det krampade i halsen och det kändes som att hela magen vände sig och var på väg upp mot strupen...där det då var tvärstopp och allt jag fick upp var lite sur och frätande magsaft!! 
Det tog stopp flera gånger efter varann och varje gång jag kämpade för att få loss krampen stampade jag med foten för att ta i och "hjälpa till"!! Varpå Lars kom uppspringande ifrån tv-rummet! Livrädd för vad han skulle hitta....
Stackars stackars Lars! Och stackars Alma som också är hemma och har fått se mig i detta urdåliga skick jag är just idag!!
Tillbaka till ursprungsberättelsen;
Jag ramlade alltså ner för trappan. Det var inte så dramatiskt som det låter. När jag faller så känns det ofta som att det går i slowmotion... Jag borde kunna stoppa fallet men det går inte...jag bara fortsätter fallet sakta sakta.... Och sen kan jag inte ta mig upp!
Vi hade en bit att gå ifrån bilen till ytterdörren hemma hos svärföräldrarna. Jag försökte låtsas som att allt kändes bra när jag på mina spagettiben stapplade uppför den lilla backen till huset. 
Svärmor dukade upp ett härligt bord med massa godsaker! Janssons,köttbullar,sill och massa gott som jag inte ens smakade...
Ikväll satt jag inte ens med vid bordet utan halvlåg i soffan där jag kopplade mig till pumpen och så åt jag ju tillsammans med de andra. 
Att gå på toaletten hemma hos andra är oftast ett problem. Jag kommer ju inte upp ifrån toalettstolen. Men i bara familjens närvaro och med hjälp av antingen Lars eller Alma så löste sig toalettbesöken. Jag ber helt enkelt nån av dem att vänta utanför när jag gör vad jag ska och sen får de komma in och hjälpa mig upp. 
Trots att jag försökte ligga så mycket som jag tröstade utan att se allt för loj ut så läckte det en massa äckelpäckel ur min PEG. Som tur var hade jag ett linne som tog det värsta av det,det såg ut som nåt jag kunnat måla med akvarellfärger sen. Jag hade en fin gul tunika på mig - den klarade sig utan fläckar tack o lov!!
När det sen blev dags att åka hem så ramlade jag igen. Benet bara försvann under mig och jag föll återigen mot backen sakta sakta... Den här gången vred jag till mig och slog i både svanskotan och en liten punkt i bakhuvudet. Har en liten bula där nu...öm är den...
Lars sa åt mig att det är nog bäst jag går och lägger mig direkt för det här var ingen bra dag. Och det gjorde jag ju... Men så när jag låg här,med huvudändan lite upphöjd så kände jag hur det började "boa" ihop sig i min hals... och rätt som det var så krampade halsen och allt drog ihop sig,det tog verkligen tvärstopp! Ja,sådär fortsatte det då som jag skrev om lite tidigare. Men nu känns det ok. Tror inte jag kommer att behöva kräkas mer ikväll.
Men jag är på riktigt verkligen ledsen ikväll. Jag känner mig så sjuk av IBM. Har aldrig känt mig så påverkad av IBM på så många olika sätt på en och samma gång innan. Hela min kropp skriker att den mår dåligt!! Jag känner mig så fruktansvärt skör och svag. Har inga krafter,är skakis och orolig på samma gång. Jag litar inte på min kropp. När jag gick ut på toaletten innan höll jag på att ramla två gånger på de 3-4 metrarna ...  Om jag skulle behöva gå upp nu så vet jag inte ifall jag skulle våga...
Men mitt i all denna ledsamhet så grubblar jag. Och det är inga trevliga tankar som upptar min hjärna!! 
Jag är återigen sämre än vanligt när Alma är hemma!!!
VARFÖR?????????????
Är det psykiskt????!
Jag blir förbannad! Jag känner mig så dum! Det känns som att hon (och Lars) ska tro att jag fejkar,gör mig sämre än vanligt... För jag märker ju själv att det ofta är sämre när hon eller Ebba är hemma. 
Jag har två teorier:
Jag vill så gärna verka så frisk som möjligt när de är hemma så jag istället försöker så hårt så det blir precis tvärtom istället!!
Eller så är det psykiskt!
Men vad det än är så mår jag inte bra än. Jag ligger här ensam men mår ändå inte bra... Inom mig är jag alldeles skakis och i halsen bränner det efter de där otäcka uppstötningarna. Känner mig lite illamående.
Jag hoppas så innerligt att jag ska få må bättre imorgon. 
Annars ska jag nog överväga att låsa in mig och hålla mig borta ifrån alla sociala sammanhang... För jag verkar ju må bättre när jag är ensam,gömd ifrån omvärlden...

Mysdag....?

Publicerad 2018-03-30 23:52:06 i Allmänt,

Långfredag. Ja,kanske har den varit lång...
På förmiddagen följde Alma med mig och handlade. Det var välbehövligt!!! Jag borde handlat i onsdags eller nåt men det var väl då jag målade...? Jag har hela tiden hittat ursäkter och samtidigt letat efter små burkar med div rester i frysen. Det är ju bara Lars som äter här hemma numera.
Förr hade jag en viss rutin jag följde när det kom till mina inköp. Regelbundet. Ordning o reda.... Men då var vi fler som åt hemma varje dag. Nu är allt lite hipp som happ...
Dessutom så har ju det där med att åka och handla blivit ett fysiskt problem.... Det är knappt jag klarar av det längre. Det tar nåt så oerhört på mina krafter. 
Men jag är ändå inte beredd att ge upp det. Det är när jag åker och handlar mat två gånger i veckan som jag lämnar huset... Hade jag inte gjort det hade jag aldrig kommit ut "naturligt"...tyvärr är det så det är.
Men idag följde Alma med mig!! Jippi!!
Hon fick springa medans jag körde vagnen och läste lappen. Men inte ens det är smärtfritt längre. Jag känner att jag stapplar... Alma reagerade också på det. Jag orkar inte gå och köra vagnen samtidigt...det är tungt och det går trögt. Känns inte alls bra. 
Men tack vare Alma gick allt mycket lättare idag! Dessutom så var det ju roligt att umgås med henne medans vi handlade och åkte bil! Nytta och nöje!!👍🏼
Efter den lilla utflykten med efterföljande arbete (packa upp varor!!) så la jag mig i soffan och kopplade mig till pumpen. Sååå trött!!
Och sen fick vi besök!! 
Utav Siri!
En underbart gosig och fin hund!!
Vi har nämligen varit hundvakt i eftermiddag och en stund ikväll. Så mysigt! 
Det är ju perfekt att låna andras hundar när vi inte har nån egen längre. 
Det är Lars som känner henne och det är (givetvis) han som får ta hand om henne. Men jag får gosa!! Och det är mysigt!!
Ikväll var det dags för bästa fredagsunderhållningen!! Let’s dance!! Älskar det!! 
Var mycket nöjd med att Britt Ekland åkte ut. Nu kanske man slipper skämskudde nästa gång!! Hur kan man vara så pinsam i hennes ålder??! Stackars människa....
Ska jag berätta lite om hur min PEG mår idag??!
Usch jag vet inte om jag orkar... Det känns som världens längsta och tråkigaste följetong. Vet i sjutton om den slutar lyckligt!
Men jag har lyckats pilla bort det mesta av det intorkade äckelpäcklet som gojsat till sig kring hålet och runnit nerför magen. Fy f-n vad jag känner mig äcklig och ofräsch när jag berättar om detta!! Jag är alltså ingen smutsig människa i vanliga fall! Jag håller mig ren,byter kläder och ser nog oftast ganska fräsch ut. Men detta med peggen gör mig äcklig!! Har aldrig förr känt mig så smutsig och ofräsch. Men det går inte att vara ren en hel dag när man har ett läckande hål i sin mage!! Och jag kan inte springa och duscha flera gånger om dan! För duschen ligger i källaren och jag står inte ut med tanken på att ta mig upp och ner för trappan... För på sistone har trapporna om möjligt blivit ännu värre och svårare att ta mig upp (och ibland ner) för...
Fan! Jag står snart inte ut med att leva med IBM längre!! Orkar inte...

Glad Påsk!🐣

Publicerad 2018-03-30 06:57:14 i Allmänt,

Ibland är det bättre att bara låta saker vara som de är!! Jag känner mig uppgiven och så förbannat trött på krångel!
Jag menar naturligtvis min PEG! Vad skulle jag visa upp den för?! Trodde jag verkligen att det skulle bli bättre?!
De satte dit en platt,rund grejsimojs kring själva knappen. Den skulle samla ihop vätskan som rinner ur hålet på nåt vis. 
Redan igår eftermiddag så kände jag hur det rann äckelpäckel ner ifrån hålet. Det färgade mitt linne rött/brunt/beige...
När jag tittade och kände på det här "skyddet" så var det indränkt i vätska. Det hade konsistensen som en genomblöt bit kartong... pappersmassa tänker jag!! 
Jag försökte ta loss det lite och fick bort små små bitar åt gången. Blöta illaluktande små kulor liksom.... Men mycket utav det satt liksom fast. I skinnet.
Under kvällen igår kunde jag inte låta bli att pilla bort små bitar... men det mesta sitter kvar.
Idag vaknade jag och kände hur det rann vätska nerför magen när jag låg på sidan. 
Jag har pillat lite på det och det är fortfarande indränkt i nån sörja. Jag tänker låta det vara nu och sen ta en dusch och försöka ta bort det. 
Så nu är den stora frågan:
Var det så himla bra att söka "hjälp" för detta???!!!
Svaret på den frågan känns som ett "nej" just nu.
Men jag hoppas att det blir bättre när de "bränt" och grejat lite i hålet.
Men det får de göra efter Spanien!!!
Nu när vi äntligen bokat resa så vill jag komma iväg!! Det har ju uppstått hinder och strul av de mest skilda slag hela vintern! Nu vill jag iväg! Har längtat så himla länge. Detta blir min enda resa dit denna "säsongen". Jag åkte ju aldrig dit i höstas... I sommar hyr vi ut huset och sen kan vi åka dit i september igen.
Hoppas jag✊🏼
Men nu är det Påsk!!🐣
Jag hoppas vi får en lugn,lång helg. Alma kom hem igår. Så mysigt att få krama henne igen! Ebba kommer hem på söndag tror jag. De båda systrarna har inte träffats sen jul tror jag... Det ska bli härligt att träffa dem tillsammans. Och så på måndag kommer sönerna och svärdottern och äter lunch! Som jag läääääängtar!!! Att få ha alla fyra under samma tak ska bli underbart!!
Vi får se hur flitigt jag kommer att skriva och rita under långhelgen...☺️kanske blir mer än vanligt men mest troligt blir det nog lite mindre.
Så ha nu en härlig Påsk!!

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela