AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Höstrusk i slutet av mars☔️

Publicerad 2015-03-31 22:25:52 i Allmänt,

Vädret fortsätter att vara riktigt uruselt! Regnet vräker ner och det blåser. Men faktiskt så sken solen blekt några korta stunder i eftermiddags. Då tändes ändå ett litet litet hopp om att våren snart är tillbaka🌸
Jag njuter i min ensamhet,i tystnaden. Jag känner mig egoistisk o elak mot min familj som går därhemma o har tråkig vardag... Så går jag här nere och har det gott som den värsta lyxhustrun...
Det dåliga samvetet gnager lite i mig...kan inte hjälpa det...
Jag vill inte ha dåligt samvete för att jag tagit "ledigt" (från vardagen!!) några dar för min hjärna säger åt mig att det är ok. Jag FÅR vara ensam här och ha det bra!!
För ÅÅÅÅÅ va bra jag har det👌
Jag mår så mycket bättre,känner mig så lugn o harmonisk😊
Jag njuter av allt jag gör (och inte gör!) härnere!
Idag har jag städat lite i sovrummet och i tv-hörnan,dammsugat soffan bl.a😜 Jag har tagit god tid på mig,vilat o tagit fruktpauser emellanåt. Lyssnat på en bok och känt mig nöjd med det lilla jag trots allt åstadkommit.



Här är resultatet utav mitt pysslande och fixande de här dagarna. Vår stuga är så liten och lättskött,det är helt underbart att vara här😊
Jag mår ju bättre,jag kan t.o.m äta bättre här👌
Eller förresten...det är väl inte helt sant! Jag sätter i halsen lika ofta...😠
Men jag är duktigare på att äta lite och ofta här-det beror säkert på att allting här är så lättillgängligt. Allt är ju i ett och samma rum. Om jag pysslar med nåt samtidigt som jag kollar på 4ans Nyhetsmorgon eller lyssnar på en bok så behöver jag inte avbryta det för att gå ut i köket och fixa mat! Det är skitbra!
Idag har jag ätit fil o musli till frukost. Gazpaccio till tidig lunch. Lax o avocado till "middag" och flingor till kvällsmat!! Däremellan ett äpple,ett päron och en pressad apelsin!
Det mår jag mer än väl utav!!
Så himla härligt att få skriva en sån här positiv blogg😊

Våren????

Publicerad 2015-03-30 22:36:09 i Allmänt,

Vart tog våren vägen?? Här i Halmstad kan man tro att det är november... Det är grått,regnigt o blåsigt☔️
Jag som köpt blommor som jag hade tänkt plantera i några krukor härutanför.. Istället har jag fått vara inne och pyssla. Det är ganska mysigt det också.
Här i stugan är allt så mycket enklare. Här är så litet. Älskar det!!
För 10-15 år sen drömde jag om ett JÄTTEstort hus med stora ytor och rum plus massa förvaringsutrymmen!! 
Men då hade vi 4 barn/tonåringar boende hemma hos oss!
Nu drömmer jag om ett litet litet hus på ett plan,lättskött och smidigt.
En dag så...
Tills dess får jag njuta av att ha det så bekvämt här i stugan.
För bekvämt är det! Och jag mår bra-bättre åtminstone!
Ikväll märker jag skillnad i hur jag mår nu o hur jag brukar må hemma. Trots att jag varit ganska aktiv idag,jag har rensat o torkat ur skafferiet och "alla"skåp i köket (det är ju inte så många!!) 
Men jag gjorde ändå inte alla på en gång! Jag pausade lite emellanåt👌 ja,jisses vad jag lär mig😃känner mig så nöjd!
Men skillnaden mellan att vara hemma o göra ungefär lika lite och att vara här-det är hur trötta mina ben är!!
Skillnaden är så påtaglig ikväll!! 
Jag bara känner hur mycket piggare😉 mina ben är ikväll än vad de brukar vara därhemma!
Det slog mig nyss vad det beror på:
Trapporna!!
Här finns ju inga trappor!!
Hemma har vi flera stycken!
Det är så svårt att förklara hur mycket bättre o lättare allt känns i mina ben... Jag är helt enkelt inte lika sliten!!
Ändå har jag ju som sagt gjort en del nytta.
Jag har nog aldrig tidigare känt så tydligt att trapporna påverkar mig så negativt... Jag är nästan lite chockad! Skillnaden är så stor....
När jag går där hemma,upp o ner för trapporna,så märker jag nog inte att jag blir sämre och att kroppen blir mer o mer sliten...det ändras ju lite allt eftersom... Men nu! När jag sluppit trapporna i ca 1,5 dygn så känns skillnaden så tydligt!
Jag får kanske ta o kontakta kommunen o säga att jag är redo för en trapphiss nu... 
Jag har känt ett visst motstånd till att installera en sån därhemma.
Vill inte inse att jag faktiskt ÄR så sjuk så att jag behöver den.
Det är ju ett nederlag varje gång jag måste ta till ett nytt hjälpmedel.
En bekräftelse på att jag bara blir sämre o sämre.... Och att jag aldrig kommer att bli bättre än vad jag är just nu...det är den värsta tanken!! Den är så enormt stor den tanken...den gör mig så oerhört ledsen o sorgsen.
Vad ska det bli av mig...??😓


Egentid!

Publicerad 2015-03-29 22:18:21 i Allmänt,

Nu är jag i stugan! Jag och Lars åkte hit på förmiddagen. Han skulle fixa några grejer,jag åkte o handlade-fyllde upp kylen👍 och därefter åkte han hem.
Så jag är ensam här i stugan. Det ger mig ro. Jag bara älskar att få vara ensam och bara tänka på mig själv i några dar! Visst låter det egoistiskt och hemskt! Men jag måste erkänna att jag verkligen blivit egoistisk! Det är inget jag är stolt över-det är den bittra sanningen! Ett resultat utav kämpandet mot alla mina "måsten"!! Det har inte varit lätt. Jag har fortfarande riktigt dåligt samvete över att jag lämnar min familj därhemma i vardagen! Känner mig som värsta lyxhustrun som glider iväg och bara ägnar sig åt mig själv!
Men jag försöker att ignorera den känslan. 
Det är så många som i flera år har sagt åt mig i jag måste tänka mer på mig själv. Nu gör jag det👍
Jag är inte helt bekväm med det men jag gör det ändå!
Jag ser fram emot några dar i ensamhet tysthet och lathet😊

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela