AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Trött...

Publicerad 2018-05-21 22:45:42 i Allmänt,

Jag är lite upprörd. Har tittat på tv-nyheterna där de pratade om hur försäkringskassan nekar familjer med barn som är beroende av sondmatning inte längre får den assistans de behöver. Jag blir både arg och ledsen... Och rädd!! Vart är vi på väg? Finns det inget människovärde längre? Måste allt räknas i kronor och ören? 
Jag kan komma på väldigt många andra områden där det kan sparas istället!! Men på barnen!! Nej fy fan säger jag!!😡
Ursäkta mig för att jag svär och uttrycker en åsikt! Jag försöker akta mig för att uttrycka mina åsikter annars,hoppas att jag lyckas ganska ok..? Men i detta fallet kan jag inte låta bli! Jag tycker det är rent för jävligt!!
Innan jag själv drabbades av sjukdom och funktionsnedsättning så brydde jag mig inte särskilt mycket måste jag tyvärr erkänna!! Eller brydde mig.,, Jag visste inte om,eller jag förstod inte,problemen. Jag levde i en annan värld då och hade inte en aning om hur det var för andra. Inte för att jag inte brydde mig utan för att jag inte hade tid (tog mig tid!!) att ens försöka. Det liv jag levde då snurrade runt i 180 och det var vad jag hann med!! Det mesta runtomkring höll jag lite på avstånd. 
Och så tror jag att många gör. Man har fullt upp med sitt eget liv och sitt eget livspussel så man kan inte riktigt ta till sig andras verklighet.
I det fallet tror jag faktiskt att min blogg kan göra lite nytta. De som läser den får inblick i min värld som ju egentligen inte är särskilt unik eller ens särskilt komplicerad i jämförelse med sååå många andras!! Men bara det där att veta om att livet inte är riktigt likadant för alla människor kanske gör att ens förståelse för det annorlunda ändras i samma takt som ens vyer vidgas. Så tänker jag åtminstone.
Jag har inte nämnt min bältrossmärta på ett tag. Den är kvar!! Men de två senaste kvällarna har jag kunnat hoppa över de där starka värktabletterna. Så det går åt rätt håll även om det med all säkerhet kommer att ta tid. Och jag är beredd på bakslag...
Men detta med stugan alltså!!
Det är så fantastiskt skönt att vara här!! Jag mår så bra!! Livet är så mycket lättare att leva!! Och jag har mer energi och får mer gjort här nere än jag får därhemma!!
Jag tror det beror på att jag har allt jag behöver på en sån liten och koncentrerad yta. Hemma är det alltid nåt jag glömt på nån våning så jag måste klättra i trapporna.., Och det är verkligen inte bra för mig!!!
Men att bo på en liten yta med det viktigaste inom räckhåll gör så gott för min kropp!! Jag sliter inte ut mig på onödigt "spring" mellan våningar och annat.
Jag vill inte åka hem...😢
Har inte bestämt "när" ännu. Vet att denna veckan var blank i kalendern men sen har jag  några olika tider att passa framöver...vill inte... jag vill bara vara här!!
Älskar det!!
Nu måste jag dock sova😴
Godnatt

Illustration + bild 21/5

Publicerad 2018-05-21 10:25:11 i Allmänt,

Inte konstigt att jag njuter i stugan!
Livet är så mycket lättare att leva när man lever i ett plan utan trappor. Allt finns i stort sett inom räckhåll!

(null)

Mitt lilla andningshål❤️

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela