AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Fler tankar om gårdagen...

Publicerad 2018-08-21 08:20:43 i Allmänt,

Jag har fortfarande inte sorterat alla intryck (jag är väl ovanligt trög!!) ifrån gårdagen. Det brukar ta ett tag för mig att smälta och reflektera såna här viktiga saker.
Men en sak kan jag konstatera; helt omedvetet så har jag redan anpassat mig och mitt sätt att leva efter minskad lungkapacitet. Trots att jag inte förstått eller haft en aning om mina dåliga lungor och hur jag ska utnyttja den lilla kapacitet jag har,på bästa sätt så är det precis vad jag gjort.
När jag fick förklarat för mig hur jag ska göra det lättare för mig att andas så insåg jag att det är precis så jag gör. Sättet jag ligger på är exakt så som de rekomenderar t.ex.  
Samtidigt fick jag flera aha-upplevelser när de berättade om följderna av dålig lungkapacitet. Precis så har jag känt!! Utan att förstå...
Den trötthet jag ofta beskrivit att jag känt i mina armar och ben är inte enbart en följd av IBM. Den beror mycket på min lungkapacitet.
Märkligt...
Att jag ofta upplever att jag inte orkar andas är ju självklart en följd av mina dåliga lungor. Reducerad till hälften!! Låter det inte otroligt...? Jag är nog lite chockad. Det var sämre än jag kunnat föreställa mig. Även sköterskan och läkaren verkade lite förvånade...
Men trots dessa negativa resultat så känner jag mig inte helt nedslagen. För hur det än är så hade jag föreställt mig nånting värre. Även om det jag läst om mina symtom samt om symtom vid t.ex lungcancer inte stämmer överens särskilt bra så nog sjutton hade jag just lungcancer i tankarna. Det är väl oundvikligt eller...? Man målar väl alltid fan på väggen?! 
Och kanske är det därför jag trots allt känner mig ganska lugn och på nåt vis lättad idag. Än är det inte kört liksom.
Halverad lungkapacitet kan man leva med!!
Jag kommer dessutom att få komma till ett sjukhus på hemmaplan för vidare uppföljning och så småningom få en slags andningsmask att ha på mig om nätterna för att jag ska tillgodose mig sömnen bättre. Antagligen så gör jag inte det ordentligt nu. Och om jag utnyttjar nattens sömn bättre blir jag nog automatiskt piggare på dagarna!! Och det är ju väldigt positivt!!
Men idag tillåter jsg mig att ta det extremt lugnt. Helst skulle jag vilja stanna i sängen hela dan!! Men det tillåter inte mitt samvete!
Jag ska göra lite nytta här på övervåningen innan jag går ner. Jag tänker göra i ordning övervåningen och packa ner allt jag kan tänkas behövas den närmsta tiden. Sen ska jag se till att min säng flyttas ner till vår mittenvåning. Jag kan inte bo häruppe längre. Det tar oerhört lång tid för mig att gå upp och jag är på riktigt livrädd när jag går nerför!! Varje gång jag sätter ner mitt svaga högerben på trappsteget nedanför så känns det som att det ska vika sig och jag ska ramla. Det är fruktansvärt otäckt! Så kan jag inte ha det!
Vi får stå ut med att ha en säng stående i vårt matrum. Där är vi ju så sällan nuförtiden ändå. Det är bara när alla ungarna är hemma och det händer ju max två gånger om året känns det som!!
Så ju fortare jag röjer i ordning här uppe desto snabbare kan jag flytta ner och slippa den eländiga trappan!!
Bäst jag går upp och börjar lite smått.

Illustration 21/8

Publicerad 2018-08-21 07:18:08 i Allmänt,

Att min lungkapacitet är reducerad till hälften förklarar varför jag är så trött så ofta. För att träna upp den lite så fick jag med mig en liten mackapär som jag ska andas igenom en liten stund varje dag. Jag testade den nyss. Efter 3-4 andetag kändes det som att luften tog helt slut! Hur kan det vara så jobbigt att andas?!

(null)

En intensiv dag.

Publicerad 2018-08-20 23:06:04 i Allmänt,

Jag vet helt ärligt inte hur jag ska sammanfatta denna dagen. Den har varit väldigt intensiv. Fysiskt och psykiskt påfrestande. Jag är utmattad. Men ändå känns det rätt bra på nåt konstigt sätt.
Vi åkte upp till Linköping i god tid. Man vet ju aldrig hur det ser ut på vägarna eller ifall det blir svårt att hitta parkering. Men det gick bra hela vägen dit och det löste sig med parkering relativt smidigt. Men jag sitter hellre i ett väntrum en stund än kommer in med andan i halsen ett par minuter för sent. 
Jag fick börja med en lungröntgen. Det var inga konstigheter. Det har jag gjort förr. Därefter fick jag byta väntrum. Jag satt i min rullstol vilket jag är tacksam för. Det kändes väldigt bra att sitta i den och åka mellan de olika rummen. Sen var det dags för spirometri. Jag fick andas i rör på olika sätt,sittande,liggande,stående...hålla andan,blåsa ut,dra in osv... Det är jobbigare än man kan tro!! Efter ett par omgångar är man helt slut! Och att andas ut är nästan värst!!
När det var klart fick jag återigen sitta i väntrummet. Sen var det dags för ett blodprov. För att kolla syresättningen i blodet tas ett blodprov i handleden😱Precis där skinnet är som tunnast och där det bara är ben innanför. Man tar blodet i en artär,inte en gen. Sköterskan som gjorde det var hur gullig som helst,vi pratade på om blodprov,hon frågade ifall jag brukar svimma eller må dåligt. Och jag mitt dumhuvud sa "nejdå! Det går bra!"
Men fan vad ont det gjorde!! Det spände och drog i skinnet,i benet och i hela handleden😢 Det tog ju aldrig slut heller!! Hujedamig!!
Men till slut drog hon ut nålen,satte dit en liten kompress och plockade med sprutan och sånt. Så var hon tvungen att gå ut ur rummet. Hon bad mig trycka med fingret på kompressen i några minuter och så gick hon.
Plötsligt började jag svettas,det flimrade framför ögonen och jag blev illamående. Fan! Jag kände att jag höll på att svimma!! Svetten började krypa fram men jag var iskall. Jag fick lägga ner huvudet mot bordet som stod framför mig och det svartnade för ögonen. Svetten rann från mig!! Min t-shirt och mina byxor dröp av fukt! Jag kunde inte röra mig... Jag var så rädd att jag skulle ramla ner på golvet. Jag satt på en stol en bra bit ifrån britsen... Till slut kom sköterskan tillbaka och såg direkt på mig att jag mådde dåligt!! Hon fick ner mig på britsen och baddade mig med kallt vatten. Jag fick även dricka vatten. En annan sköterska kom också och de höll koll på mig tills jag återhämtade mig. Självklart skämdes jag över mitt misslyckande!! Pinsamt!
När jag piggnat till fick jag återvända till väntrummet där en sjukgymnast hämtade upp mig sen. Hos henne fick jag göra olika hosttest mm. Vi pratade mycket. Hon frågade mig många frågor.
Därefter blev det dags att träffa läkaren. Hon hade då sett resultaten av mina tester. Kunde konstatera att min lungfunktion är nedsatt till hälften. Även hon och jag pratade mycket. Hon ville veta mer om mig och min sjukdomshistoria. Hon jobbar mycket med min andra läkare i Linköping. Överläkaren på Neuromottagningen. De har ett visst samarbete. De har dock inte haft nån IBM-patient med LAM tidigare.
Hon gjorde några tester på mig. Och hon gav mig en mackapär som jag ska andas i minst en gång om dan. Jag fattade inte riktigt vad den skulle vara bra för...minns inte...men det var nåt för att träna andningen...typ...

(null)

Som sagt så pratade vi mycket. Hon var väldigt lätt att prata med. Även om jag blev vansinnigt trött av allt pratande,jag kände hur jag sluddrade alltmer.
Hon berättade att de inte riktigt vet vad de ska göra med mig. De kan inte se vad felet är exakt. För att ta reda på det,och för att få veta vilken behandling de ska sätta in så skulle de behöva göra en biopsi,dvs ta bort en liten bit av min lunga. I den lilla biten skulle de kunna se exakt vad felet är.
Men då kommer vi till det verkliga problemet. Och därför kom även en thoraxkirurg och var med i samtalet. 
Med tanke på min muskelsjukdom så är risken väldigt stor ifall de söver mig. Det är en allvarlig risk sa kirurgen. Och han är inte helt övertygad om att det är rätt att göra det i nuläget. 
Både han och den kvinnliga läkaren verkade bekymrade. De vet inte vad och hur de ska lösa detta. 
Jag vet inte riktigt vilka olika behandlingar det är som finns och som de överväger. Jag känner mig lite överväldigad av allt som hänt idag och har inte riktigt uppfattat allt tror jag. Det blev lite för mycket...
Men hursomhelst så ska de ha ett möte om mig. Där ska alla inblandade läkare och andra vara med,thoraxkirurgen,min läkare ifrån Neuromottagningen,läkaren jag träffade idag och några till. Med alla testresultat ska de sen diskutera sig fram till hur de kan hjälpa mig.
Det känns lite märkligt att de tar allt detta på så stort allvar. Jag tror inte jag förstår riktigt... När sånt här händer kan jag inte annat än bli förbannad på folk som klagar på vår svenska sjukvård!!
Jag har inte smält allt som hänt idag. Jag har säkert missat att berätta nåt. Det har varit så många intryck,känslor och tankar. 
Men jag frågade läkaren rent ut ifall jag behöver vara orolig för lungcancer! Och då sa hon: "nej! nej! Absolut inte!! Det är ingenting sånt!!"
Och i det läget var det allt jag behövde veta... Det har grott i mig utan att jag velat säga,inte ens tänka orden. Så nu känner jag bara att det får vara vad som helst! För det är inte cancer! 
Nej nu orkar jag inte skriva mer. Jag har några fler grejer jag skulle vilja lägga till men nej,det går inte. Jag får samla ihop tankarna under natten och se ifall jag fått nån ordning på dem imorgonbitti.
Godnatt.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela