AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Ett litet ryck.

Publicerad 2016-11-30 17:02:28 i Allmänt,

Jag kände mig nog lite piggare idag... Det var åtminstone såpass ok att vi gav oss ut på en liten utflykt. Vi åkte in till stan där vi strosade runt lite på de mysiga små gatorna med alla små mysiga butiker och restauranger. Vi passade på att äta lunch också. Ja! T.o.m JAG åt lunch! Det var nog den första under denna veckan... Jag åt gazpacho (kall spansk tomatsoppa) och drack bubbelvatten. Det gick bra. Vågade dock inte äta nåt bröd till. Detta var första gången jag åt på restaurang under denna veckan. Jag har varken vågat eller orkat tidigare. Men det var mysigt. Och gott👍🏼
I vanliga fall brukar jag unna mig ett glas vin när vi äter på restaurang här nere men jag har undvikit all slags alkohol här nere. Jag vågar inte... Jag drack ju lite bubbelvin på flygplatsen innan vi flög ner hit och jag har fått för mig att det kanske var en bidragande orsak till att jag svimmade sen... Eller jag vet inte... Hursomhelst så vill jag inte dricka just nu. Alltså inte ens ett glas gott rödvin till maten... Lite tråkigt men det känns verkligen jobbigt att ens tänka på alkohol. Jag är inte sugen... Och så är jag rädd.
Och på tal om rädd.
Imorgon åker vi hem. Undrar hur det ska gå??? Tänk om samma sak händer igen..? Usch... Men jag har en plan för ev katastroftillstånd! OM jag känner den där märkliga känslan inom mig så ska jag tillkalla personalen och be om syrgas. I god tid!!
Men så är det detta med nacken och området där runtomkring.
Jag har verkligen jätteont! Det är värst på den där knölen som sitter precis under halsen,mellan skulderbladen. Därifrån strålar värken ut i axlar och överarmar. Och upp i huvudet!!
Men det värsta är ändå det som känns i halsen. Strupen. Det är som att nånting från bakre delen av halsen trycker sig framåt mot struphuvudet och liksom gör det tyngre att andas... Att fylla lungorna med lift genom ett djupt andetag är helt omöjligt. Det är riktigt obehagligt. Och efter allt strul som varit och att jag mått så dåligt så blir mina tankar och känslor väldigt negativa. Och jag känner en viss rädsla och oro....
Jag vet två till som redan börjat oroa sig och fundera på hur flygresan ska gå... Och det är nästan det värsta!! Att de ska behöva lida så pga mig!!
Tänk om det händer igen. Kommer jag nånsin att våga åka hit igen då...?
Såna tankar snurrar i mitt huvud och de är väldigt destruktiva.
Men för att avsluta lite mer positivt så ska jag berätta en liten anekdot.
Jag har nog berättat det förr men gör det igen; jag var i Nerja som barn. 1972 åkte jag på charterresa till Torremolinos med mina föräldrar. Jag var 6 år och minns vissa saker men långt ifrån allt. Jag minns att vi var och tittade på några grottor; Cuevad de Nerja. De ligger ju alltså precis här intill vår lilla by Nerja. Och i samband med den utflykten måste vi även åkt in i Nerja. Här finns ett berömt landmärke; det är som en balkong som går ut över havet och den heter Balcon d'Europa. Alla som reser hit brukar ta några kort därute på balkongen.
När vi var här första gången 2011 så gick vi självklart dit och då kände jag att det var nåt bekant med stället... Väl hemma så letade jag upp ett fotoalbum och hittade en bild på mig och min pappa stående längst ute på Balcon d'Europa.
Visst är det lite häftigt??!
Cirkeln sluts!
Innan vi åkte hit förra veckan så förstorade kortet och ramade in det. Jag tog med det hit för det är så häftigt att verkligen sluta cirkeln.
Idag gick vi återigen ut på balkongen. Där tog vi ett kort på mig och Alma vid ungefär samma ställe som jag och pappa stod. Lite kul tycker jag😊
Min plan är att jag nångång ska ta kort på vart och ett av mina barn därute.
Sånt här gillar jag👌🏼

Det gör ont!

Publicerad 2016-11-29 22:33:26 i Allmänt,

Nu blir det mer gnäll... För jag mår inte bra. Jag mår för jävligt. Ännu sämre än de första dagarna... Jag är för det första otroligt trött hela tiden. Men det värsta är nacken,axeln och det som gör ont ner mellan skulderbladen. Det är en speciell punkt strax nedanför nacken där all värk börjar,sen strålar det ut i högerarmen (det är den starka armen!) och upp i huvudet. Det gör så ont att det svartnar för ögonen ibland. Och så är det som att det trycker på bakifrån mot strupen så det blir ännu svårare att svälja. Nästan tungt att andas. Att ta ett djupt andetag för att fylla lungorna med luft gör ont...
Jag kan ju inte hantera smärta. Jag blir oerhört påverkad på alla möjliga sätt av att ha ont.
Jag tror att denna smärtan kommer av nånting som hände i samband med att jag svimmade på planet. Kanske vred jag till nacken när jag föll bakåt eller så hände det nåt när de skulle ha upp mig på båren... Jag får lätt ont på/i såna ställen,mina muskler verkar reagera på ett mer negativt sätt nuförtiden.
Det blev ingen bra semester det här... Jag är verkligen jätteledsen för det.
Lars och Alma är så oroliga och de kan (vill) inte ta sig för så mycket utan mig. Då får jag dåligt samvete och försöker spela piggare än jag är... Med det resultatet att jag då blir ännu tröttare utav all ansträngning. Det tar på krafterna att spela ett spel.
Men idag har jag erkänt för dem att jag mår för jävligt!! Och att jag är orolig...
Jag är orolig för hemresan. Hur ska jag orka sitta där på planet i 4 timmar!!
Jag vet att jag fick lite ont i nacken redan innan det där obehagliga hände på planet. Jag tänkte att det berodde på de obekväma stolarna och att det inte gick att hitta nån skön viloställning i dem. Men jag tror faktiskt att nånting hände sen i samband med svimningen,ambulansen och allt det där... Att smärtan håller på att förvärras hela tiden är ju väldigt märkligt.
För det är precis vad den gör!! Den blir alltmer för jävlig för varje timme känns det som!!
Jag tycker så synd om Lars och Alma. Stackars dem som inte kan koppla av och njuta av sin ledighet pga mig känns för jävligt!!
Jag är verkligen verkligen riktigt ledsen för allt det här. Det gör ont i mig...

Solenergi

Publicerad 2016-11-29 06:27:22 i Allmänt,

Tänk vad lite sol kan göra! Den ger mig energi och kraft som inget annat.
När solen försvann ifrån vår terass tog jag en dusch och gjorde mig i ordning. Redo för att "göra nåt". Jag ville ju utnyttja det faktum att jag fått tillbaka lite energi och glädje.
Det finns ett köpcentrum 2 mil härifrån som vi inte varit i än. De har öppet till 22 alla dagar så vi åkte iväg dit. Och det var verkligen ett fint och fräscht köpcentrum! Självklart var Rulle med men jag reste mig och gick lite inne i de mindre butikerna.
Förresten; jag har nog inte berättat att min krycka försvann i samband med den tråkiga händelsen på planet. Det var ingen som tänkte på att den låg däruppe i skåpet ovanför stolarna...
Jag köpte mig en röd fin klänning att ha till jul. Alma handlade mer. Så skoj för henne.
Men detta blev en pärs som kändes... Jag blev så extremt trött och mådde nästan illa innan vi kom hem igen. Jag är nog inte helt återhämtad än... Visserligen blir jag matt och trött efter vissa utflykter hemma också men här kommer det snabbt! Det är som att kroppen redan är så matt,trött och sliten så minsta motgång sätter igång allt direkt!! Det är så tråkigt....
Jag VILL ju så mycket. Jag vill göra saker med Lars och Alma. Vi pratade ju om att åka till Torremolinos en dag. Vi hade tänkt åka till Ikea och handla lite. Men helt ärligt så tror jag inte att jag orkar det.
Jag blir så oerhört besviken på mig själv när jag inte orkar. Jag tycker synd om Lars och Alma som måste dras med mig och visa mig en massa hänsyn. Anpassa sig efter mig och mitt mående.
Mest synd är det om Alma... Både jag och Lars vill ju att hon ska trivas och ha det bra. Inte få långtråkigt och känna sig ensam med oss gamle! Vi vill hitta på saker så att hon har skoj hela tiden.
Fast hon säger själv att hon tycker det är skönt att ta det lugnt. Hon pluggar en hel del också.
Jag tror att hon behöver detta; lugn och ro. Mycket sömn. Sista året på gymnasiet är tufft. Jag tror att hon laddar upp sina batterier just nu. Och det är bra för henne!
Jag har redan börjat oroa mig för hemresan... Jag är inte återställd efter hitresan än men ändå har hemresan börjat spöka i mitt huvud...
Undrar hur lång tid det tar där hemma innan jag återhämtat mig efter denna veckan...? Inte för lång tid hoppas jag... Julen står för dörren och jag har massor att göra innan dess. Det känns dock jätteskönt att jag städade såpass noga innan vi åkte.
Men så till det tråkiga. Jag måste ju nämna det. Även om det är riktigt negativt. Det gäller nacken och axeln... Det går ju aldrig över!! Det går även ner i överarmen och mellan skuldrorna. Jag har så förbannat ont! Och det värker hela tiden. Jag äter mycket värktabletter men de hjälper egentligen inte tycker jag. Jag måste verkligen knäckt till nånting rejält där i flygplansstolen!! Att vila för just detta gör varken till eller från. Det värker hela tiden ändå. Jag är glad över de timmar jag får sova på nätterna,även om det inte är tillräckligt många för att jag ska bli helt utvilad.
Som nu idag; jag vaknade kvart över fem och hade så fruktansvärt ont. Har tagit lite värktabletter och varit uppe på toa. Men kan inte somna om. Det är lite tråkigt. Att få sova till 8 hade ju varit skönt.
Men det ska bli fint väder idag så jag tänker vila i en solstol på förmiddagen igen. Det är ju bästa vilan!!
Solen tar kanske inte så mycket men det gör mig ingenting. Det viktiga är känslan! Att känna solens strålar värma mig-det är fantastiskt!

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela