AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Årets sista dag..

Publicerad 2013-12-31 15:34:38 i Allmänt,

Så var då 2013 över...vilket år!! Tyvärr måste jag väl säga att det inte varit mitt bästa år direkt..... Nu när man tänker tillbaka o försöker sammanfatta så känns det riktigt dystert.... Min sjukdom som eskalerat i rekordfart.. Bosse....😥 Och mamma....😢😢 Så många tråkiga händelser har jag nog inte genomgått under ett o samma år tidigare. Det har varit ganska tufft. Bosse o mamma orkar jag inte skriva om... Men mej själv,sjukdomen o allt vad det innebär MÅSTE jag liksom "skriva av mej" om... Det är ju därför jag startat den här bloggen👍 När jag tänker tillbaka på hur allt var för ett år sen så inser jag ju att jag blivit allt sjukare i en väldig fart!! För ett år sen jobbade jag heltid,utan några som helst problem! Jag for runt som en galning för att hinna med att göra allting alldeles själv utan hjälp av någon(tillät inte det!!). Både här hemma o framför allt på jobbet! Allt skulle vara perfekt! Ingen skulle sakna nåt! Jag gjorde allt för att alla skulle må bra!!! Det kändes som om allas julupplevelse berodde på hur JAG förberett allt! Jag klarade (givetvis!) av det! Men jag var totalt slut efteråt! Fast det vägrade jag inse... Jag körde på i 180!! Ju mer jag höll igång o klarade av själv desto bättre mådde jag (trodde jag!!) Men det var ju bara en illusion! Allting Var ju inte så där enkelt o smidigt som jag gjorde sken av... Kollapsen kom ju veckan efter Påsk o Victors 25-årskalas! Då sa min kropp: STOPP!!! Det var en hemsk upplevelse... Men samtidigt..nu när man ser tbx..en väckarklocka! Det var dax för mej att lugna ner mej!! Tänk att det skulle behövas en obotlig sjukdom för att få mej att inse det! Så dumt egentligen.... Om jag tittar framåt istället...det är tungt. Vad ska det bli av mej? Hur ser mitt liv ut om ett år? När jag genomgått en sån här stor försämring under ETT år,hur mkt sämre kommer jag att bli på ett år till....? Jag vågar knappast tänka så långt fram som ETT HELT ÅR.... Med tanke på att jag blivit så himla mkt sämre under detta året så är det klart att jag blir rädd,osäker o ledsen när jag tänker på det... En del som jag pratat med försöker trösta genom att säga: -det kanske stannar upp.... Jag har inte läst NÅGONSTANS att det finns några sådana tecken på att det ska kunna hända...😢 Jag har en känsla av att 2014 kommer att bli ett år med stoora förändringar...i o om mitt liv. På gott o ont.... Mitt liv känns så väldigt osäkert nu...vet ju ingenting om framtiden...kommer jag att kunna jobba?? Måste jag hitta ett annat jobb?? Hur länge kommer vi att kunna bo kvar i huset? Kommer jag att kunna gå om ett år?? Aldrig nånsin tidigare har jag vetat så lite om hur nästkommande år ska bli,har aldrig känt mej så rädd o hjälplös inför ett nytt år-ett nytt liv... Men jag önskar av hela mitt hjärta att vi alla får ett riktigt 🎈🎉GOTT NYTT ÅR!!!🎉🍸

Obehaglig upplevelse

Publicerad 2013-12-31 00:24:06 i Allmänt,

Jag har inte skrivit så mkt om mina problem med att svälja. Men ikväll hände nåt riktigt obehagligt,värst hittills tror jag! Vi satt framför tvn o åt mackor till kvällsmat. Jag tog årets sista julskinksskiva på min ena macka. Rätt var det var så fastnade en tugga mitt i halsen o kom varken upp eller ner. Man blir ju lite rädd o stressad... Jag tog en klunk mjölk för att skölja ner den men mjölken la sej bara uppepå brödbiten så jag fick ännu mindre luft,då blev jag jätterädd o var nära att få panik. Jag vet inte vad jag gjorde...om jag gestikulerade el gjorde nåt ljud,för både Lars o Alma reagerade. De blev givetvis oxå rädda.. Jag var ,säkert bara nån sekund men ändå,helt säker på att jag skulle kvävas! Brödbiten satt fastkilad mitt i halsen som ett lock o mjölken la sej uppepå o jag fick inte ens upp mjölken!! Till slut "spottade"(ja jag vet,d låter äckligt men jag hade inget val!) jag ut lite av mjölken på assietten,dunkade mej i bröstet o fick ut en geggig sörja som en gång varit en brödbit!! Tårarna rann o hjärtat dunkade i dubbel hasighet tror jag!! Detta var värsta gången hittills!! Jag sätter ju nåt i halsen flera ggr i veckan så jag har väl börjat bli van...men det här var nåt helt annat! Nu när det gått (bra👍) några timmar så funderar jag ju givetvis på det o det är oundvikligt att inte tänka på vad som KAN hända...nästa gång...tänk om jag är ensam..får panik..vad händer då??? Eftersom allt annat i denna tråkiga sjukdom blir värre o värre hela tiden så känns det ju inte särskilt hoppfullt...blir ledsen när jag tänker på det. Vad kommer jag att KUNNA äta?? Soppa?? Men det är inte alltid jag får ner flytande föda heller.. Det kommer till mitten av halsen o sen är det STOPP!! Nä,det oroar mej mycket... Visst,jag ska inte ta ut allt negativt i förskott,men ibland är det svårt att låta bli...särskilt efter en sån här händelse... Det finns några andra småsaker som försämrats på sistone...: Min vänstra tumme är numera totalt orkeslös,kan inte användas till NÅGONTING!! Jag kan inte ens byta kanal på fjärrkontrollen m vänster tumme!! Det krävs ingen kraftig styrka för att göra det! Jag kan inte låsa upp bilen genom att trycka på rätt knapp på nyckeln! När det HELA TIDEN kommer nya "små" problem så är det inte lätt att vara glad.. Ikväll tittade jag o Lars på svt play,en konsert fr Palladium i London med den bäste av de bästa: Robbie Williams❤ Vi har sett honom på Ullevi 2 ggr o 1 gång såg vi en konsert som visades "live" på biografen i Gislaved. Den 15/5 2014 ska vi titta på honom i Globen! Han kommer då att köra många av de här "gamla" klassikerna som släppts på skiva nyligen. Lite swing..go storbandsmusik👍 Nu har jag börjat oroa mej för den "resan" oxå... Hur ska jag klara av att "stå upp" under hela konserten?? Tänk om jag blir sämre o tvingas sitta i rullsto.,.vad gör dom m mej då??

Överansträngd....

Publicerad 2013-12-29 23:19:00 i Allmänt,

Jaha,så tog jag i lite för hårt i förberedelserna o fixandet av Ebbas 18-årsbjudning😜 typiskt mej!! Men det var ju väntat!!😁 Samtidigt så tycker jag nog att det var värt det👍 Det blev riktigt lyckat! Ebba var jättenöjd o glad o tacksam o på ett strålande humör hela kvällen😃 Vi blev 18 stk,efter några bortfall,så vi kunde tränga ihop oss i ett enda långt långbord- lite trångt men trevligt att sitta vid samma bord allihop. Det blev en bra blandning på ungdomar o oss "gamla",kompisar,kusiner,syskon o faster,farmor o farfar och grannar😃 Min mamma kände att hon inte orkade med en sån tillställning just nu,mkt förståligt!! Nåja,jag höll i stort sett på m förberedelserna hela dan,handlade o städade det där sista lilla extra o sen duka o göra fint på bordet. Även om vi beställt Planka på Ebbas jobb,Höganloft,så var det en hel del annat som skulle göras i ordning. Vi beställde plankan lite väl sent,bra framförhållning-jag vet!!!,så de hade ingen färsk frukt o sånt hemma direkt efter julhelgen. Därför stod jag o Ebba o skar upp meloner,annanas o annat gott hela dan. På kvällen satt vi ju kvar vid bordet hela tiden,det låter säkert tokigt men att sitta på en hård köksstol i flera timmar känns i mina svaga muskler i benet. Jag hade säkert känt av det även utan min sjukdom men nu är jag ju mer uppmärksam o lägger mer märke till försämringar som jag orsakat delvis alldeles själv genom att inte lyssna på min kropp. Det är så himla dumt av mej! Mitt nyårslöfte i år får bli att: Lyssna på när min kropp säger ifrån! Att inte envisas o tjura med för att mitt huvud tänker annorlunda! Min hjärna lyssnar verkligen inte på signaler fr andra kroppsdelar! Det känns ju helt hopplöst! Trots att jag är så förbannat medveten om att jag inte klarar av att göra sånt som jag med lätthet fixade för bara nåt halvår sen...men nu MÅSTE jag börja lyssna.... Det blev väldigt sent inatt,jag gick o la mej 2:30 o då hade ändå inte alla gått hem! Men då hade jag hållt igång fr kl 8 på morgonen! Idag blev jag ju tvungen att röja upp i eländet-vi hade ju struntat i att diska o skölja av alla tallrikar mm-så köket varken luktade el såg särskilt trevligt ut😁 Men det tog nån timme att få lite ordning o sen har jag legat i soffan så mkt som mitt egna samvete tillåtit... Men,problemet med mitt onda ben fortsätter! Det börjar i höger skinka,går ner i hela benet ända ner t vaden! Har även liknande känsla i vänsterarmen. Vet inte om jag har hållt på o grejat för mkt nu igen...men när jag är mitt i alltihop så glömmer jag att jag är sjuk o så kör jag på som om jag var frisk! Så nu skriver jag ner mitt nyårslöfte här för att jag ska påminna mej själv ibland!! LYSSNA PÅ MIN KROPP O GÖR BARA SÅNT JAG VERKLIGEN ORKAR O KLARAR AV!!! Inom några år kanske jag är betydligt sämre på att både stå,gå o använda mina armar,så jag måste låta bli att överanstränga mej o lära mej att jag FÅR vila o ta det lugnt....

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela