AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Nyfriserad!!

Publicerad 2014-09-30 14:10:17 i Allmänt,

Jag har suttit på Almgrens (frisör!!) hela förmiddagen. Det var ju inte jättelänge sen jag klippte mej så det var kanske inte helt nödvändigt-än...😉 Men jag måste hålla det gamska kort o lättskött,helst med slingor i som ger håret lite mer stadga. Annars har jag babyhår!! Så mjukt o tunna (men många!) hårstrån som är jättesvårt att styla. Om jag däremot har slingor o uppklippt i nacken så sköter det sej nästan själv. Det får vara värt nån tusenlapp... Så nu är jag nöjd👍 Jag har tänkt mycket på det som hände i morse...med gröten... Det är en obehaglig upplevelse.. Ursäkta att det jag skrev lät så äckligt..men det är så det ÄR...äckligt o geggigt o ohyfsat!! Varför går jag nästan aldrig på restaurang??? Just Därför!! Vill inte sitta o äckla mej offentligt! På tal om äckligt!!: Jag borde inte äta clementiner!! Men kan inte låta bli! För det är så gott! Jag är fruktberoende tror jag! Äter 5-6 frukter om dan!! Men!!! Det finns vissa frukter jag borde undvika: clementiner: kan inte svälja en klyfta,jag stoppar den i munnen,äter upp fruktköttet o spottar ut "hinnan" runt varje klyfta!! Visst är det äckligt?? Men ska jag få i mej nånting av det goda o nyttiga så måste jag göra så. Detsamma gäller givetvis även apelsiner. När det gäller äpplen så måste jag skala dom,skära dom i bitar och därefter stoppa dom i munnen. Päron = likadant. Plommon o vindruvor måste jag oxå skala. Så det är lite bökigare att äta frukt nuförtiden. Vilket är synd. För jag känner alltid ett stort frukt-begär! Men jag vägrar äta frukt i andra än familjens närvarao! Tänk om nån såg mej sitta o plocka ut clementin"skinnet" t.ex??? Jag skulle bli idiotförklarad! Men jag bör väl inte äta frukt när jag är ensam heller... Tänk om jag sätter i halsen..? Av det oxå!! 😠 På tal om det: Jag sätter lättare banan i halsen än t.ex äpplet som har "hårdare" konsistens... Konstigt.. Jaja...att leva med ibm är inte alltid så jävla roligt...

Sluta äta???

Publicerad 2014-09-30 09:11:40 i Allmänt,

Jodå-jag somnade ganska så fort igårkväll. Tack o lov!! Så idag är jag piggare,skönt. Men denna morgonen blev ändå inte nån trevlig morgon... Just nu sitter jag o skakar av ...ja jag vet inte..rädsla kanske..? Ångest?? Jag äter frukost. FiberHavregrynsgröt o en macka med korv,kaffe o juice. En sked med gröt fastnar i halsen!! (ja alltså inte skeden då...bara gröten!!) Den åker inte ner!! Den kommer inte upp!! Jag får ingen luft! Detta händer ju lite då o då!! Jag borde vara van!! Och inte så rädd!! Men den här gången tar det längre tid!! Jag känner hur jag inte får nån luft vare sej genom munnen eller näsan! Jag försöker spy upp maten i tallriken!! Men den kommer inte upp!! Det är helt tätt!! Jag försöker harkla o hosta men inget hjälper! Jag blir så jävla rädd!!! Det som antagligen är några sekunder känns som långa minuter!! Till slut släpper det ju..(det "måste" det ju..eller hur..?) Jag "spyr" upp en geggig sörja och kan fylla lungorna med lite luft! Om än stötvis o smärtsamt!! Det gör ont i hela strupen,halsen ner i bröstet!! Men jag andas!! Tack o lov!! Däremot sitter jag nu här med ett ömt bröst,jag darrar i hela kroppen och tårarna rinner... Detta var nog värsta gången hittills... Jag är rädd. Rädd att jag en dag kommer att kvävas när jag äter när jag är ensam hemma... Ska jag sluta äta när jag är ensam..? Många tror att det är värre för mej att äta t.ex knäckebröd,popcorn o annat sånt som "vanligt" folk sätter i halsen av. Men så är det inte för mej! Det är oftast dryck som lägger sej o täpper till i strupen. Det sipprar ju i regel ut. Och om jag gapar stort så rinner det ju automatiskt ut! Men inte det där sista lilla som ligger där mitt i halsen! Vattnet ligger kvar som ett lock!! Men även t.ex fil,youghurt o som idag gröt-det täpper till i en större klump liksom... Jag avskyr att ha det så här... Inte konstigt att jag tappar i vikt... Att äta har blivit ett skräckmoment!

Hoppas på en hel natts sömn!!

Publicerad 2014-09-29 22:30:13 i Allmänt,

Nu ligger jag här i min säng igen! Så skönt! Jag är verkligen jättetrött! Men det är väl inte sä konstigt-det blev ju inte så mkt sömn inatt! Jag har bestämt mej för att låta bli att börja läsa Birgitta Bergins nästa bok-tänk om den är lika bra som den förra??? Då får jag ju inte sova inatt heller...😜 Jag känner nog av lördagens sittande fortfarande. Mitt högra lår är så fruktansvärt "trött" liksom. Jag är öm runt bäckenet o ner i låret... Svårt att förklara...men jag känner att det kommer ifrån mitt stillasittande i lördags.. Så jäkla tråkigt!! Vad jag än gör så får det negativa konsekvenser! Det gör mej förnannad!! Jag känner mej utsatt. Jag kan väl tolerera att jag får ont lite då o då-men jag blir förbannad över att det krävs så fruktansvärt lite ansträngning för att däcka mej!! Jag är så förbannat trött på att vara sjuk!! Och på att jag ALLTID kommer att vara sjuk,.,.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela