AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Lite lugnare idag!

Publicerad 2016-03-31 23:02:45 i Allmänt,

Jag började dagen hos tandläkaren. Det gick jättebra👍🏼skönt att ha det avklarat. Sen hade lite andra ärenden att fixa,men när jag var klar med dem var det skönt att åka hem och veta att jag inte behövde ge mig ut mer idag. Jag gillar ju såna dagar! När jag får vara hemma utan att behöva ha nån tid att passa lite senare. Därför tycker jag det är skönt att göra mina ärenden på förmiddagarna. Dels är jag ju piggare då men så är det skönt att slippa veta att man är uppbokad på eftermiddagen. 
Jag har levt på sondmat Idag. Det känns så skönt! Om jag bara ser till att spruta i mig maten lite innan jag blir hungrig. För om jag väntar tills jag blivit hungrig så får jag magknip och blir liksom äckligt mätt direkt. 
Men jag gillar inte riktigt hur huden  och det där runt peggen ser ut. Det varar sig fortfarande. Det kletiga varet stelnar på huden och så kan jag pilla bort flagor av det sen,som sårskorpor ungefär. Jag kan ju inte låta bli att pilla där😊 Det kliar lite också. Då känns huden irriterad och blir lite röd. Ibland kommer det ut geggig sörja ur själva hålet. Det är ganska äckligt! Då vågar jag inte kolla!! Jag sprutar i lite vatten så att slangen blir "ren" för även i den bildas det nån äckligt blodfärgad sörja ibland. 
Jag känner mig som en äcklig människa när jag håller på med detta.... Men jag försöker förtränga det. Det är ju mitt liv det handlar om. Och ska jag känna mig levande så får jag väl tåla det här äckliga! Huvudsaken är väl ändå att jag får i mig näring,känner mig pigg och glad och att jag håller det rent och fritt från yttre påverkan!
Men jag är lite öm runt peggen nu igen. Jag vet inte vad det beror på denna gången... Jag tycker inte att jag har gjort nånting olämpligt på sistone. Men jag får väl acceptera att det blir såhär lite då och då. Det "hör väl till".
Som vanligt gäller det att
"GILLA LÄGET"!!
Mitt favorituttryck!!
Det borde bli mitt livs motto!👍🏼
Nu måste jag sova och ladda inför helgen!
Mina Mammuttar har bjudit mig på några timmars "konst-sol" på lördag! Det ska bli spännande😃

Fortsättning idag!!

Publicerad 2016-03-30 22:30:41 i Allmänt,

Det blev ännu mer "arbete" idag! Alma var lika sugen som mig på att röja och sortera!! Ååå va roligt vi har haft! Hon och jag är väldigt lika när det kommer till ordning o reda-vi har ett visst sätt som vi vill ha det på. Därför är det så lätt att hålla på med sånt här med henne! Vi kan samarbeta utan tjafs,vi tycker båda att det är roligt. Och Alma vet,och gör det gärna!,att hon måste dra de tyngsta lassen! Hon får kämpa och ta i betydligt mer än jag gör. Men hon är inte sur för det! Det är mest Jag som känner mig värdelös som måste ta så mycket hjälp av min dotter....
Imorgon tänker jag fortsätta men då är det mest småpill och plock som behöver göras så då får Alma lite ledigt☺️hihi. Men jag ska börja dagen med ett tandläkarbesök bl.a!😱!
Kl 8:10 ska jag vara där. Sen har jag lite annat att fixa också. Det kan bli ganska skönt att komma upp tidigt och göra klart div ärenden direkt på morgonen-då "får" jag vara hemma o greja resten av dagen sen.
Jag är verkligen inne i en pigg och alert period! Det är jättekul men jag känner knappt igen mig! Förstår inte varifrån min energi kommer... Kanske är det all näring jag får i mig av min sondmat?? För jag sover inte särskilt mycket längre. Försöker vila mitt på dan men blir ofta rastlös och har svårt att komma till ro. Det funkar bäst om jag får slumra i min kära solstol. Men det var ju ett tag sen sist. Det har varit vääl kyligt på sistone!
Men jag klagar inte! Det är ju jättebra att jag har så mycket energi och ork!! Det är lika bra jag kör på så länge jag orkar!! Samtidigt är det ju lustfyllt att hålla på såhär. Jag blir visserligen fysiskt trött och sliten men inombords känner jag mig glad och nöjd med mig själv och mitt "arbete". Det är värt mycket👌🏼
Nu är det bäst jag släcker så jag orkar gå upp tidigt imorgonbitti.
Godnatt.

Arbetslust.

Publicerad 2016-03-30 08:07:24 i Allmänt,

Ligger och lyssnar på fågelsången idag igen. Det är härligt☀️
Jag fick nån slags överdriven energi igår! Jag "arbetade" hårt med att göra i ordning ett förråd. Detta är början av ett led som ska leda till att jag flyttar upp på övervåningen! Men jag vill göra det ordentligt,inte slarva. Därför kommer det att ta lite tid men det får det vara värt. Jag måste tänka igenom allt och planera rätt. Och jag vill gärna göra det själv☺️(så det blir rätt!!)
Alma har Påsklov så hon har lovat hjälpa mig lite idag. Det där med att bära mm funkar ju inte så bra,så då måste jag tyvärr be om hjälp. (avskyr att behöva göra det!! Vill vara självständig!) Men visst sätter det sina spår! Allt fysiskt arbete är ju betydligt jobbigare för en sån som mig än den som är frisk och "normal". Men jag vägrar ligga här hemma o inte göra nånting!! Det gör jag ofta nog ändå! Jag har fått nån slags energi och en stark lust att göra det här! Så jag bara MÅSTE!! Sen får det kosta en del! Det skiter jag i!! Jag får väl lägga mig när orken tar slut!
Självklart tar jag både många och långa pauser! Annars skulle det inte gå. Men visst kör jag på lite mer än jag kanske borde för att det är så kul! Jag förtränger känslorna som försöker visa mig att det är dags att pausa... Och vips!! så blir jag tvärtrött och måste lägga mig direkt!!
Men jag accepterar det! Jag bara måste få göra detta nu.  
Så nu ska jag gå upp. Ta lite sondmat. (Har mer eller mindre gett upp det där med rostade mackor till frukost-det funkar inte längre! Men på helgerna tvingar jag i mig det!😉)
Sen ska jag pyssla med mina projekt! Ska bli så kul😃

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela