AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Lite lugnare idag!

Publicerad 2016-03-31 23:02:45 i Allmänt,

Jag började dagen hos tandläkaren. Det gick jättebra👍🏼skönt att ha det avklarat. Sen hade lite andra ärenden att fixa,men när jag var klar med dem var det skönt att åka hem och veta att jag inte behövde ge mig ut mer idag. Jag gillar ju såna dagar! När jag får vara hemma utan att behöva ha nån tid att passa lite senare. Därför tycker jag det är skönt att göra mina ärenden på förmiddagarna. Dels är jag ju piggare då men så är det skönt att slippa veta att man är uppbokad på eftermiddagen. 
Jag har levt på sondmat Idag. Det känns så skönt! Om jag bara ser till att spruta i mig maten lite innan jag blir hungrig. För om jag väntar tills jag blivit hungrig så får jag magknip och blir liksom äckligt mätt direkt. 
Men jag gillar inte riktigt hur huden  och det där runt peggen ser ut. Det varar sig fortfarande. Det kletiga varet stelnar på huden och så kan jag pilla bort flagor av det sen,som sårskorpor ungefär. Jag kan ju inte låta bli att pilla där😊 Det kliar lite också. Då känns huden irriterad och blir lite röd. Ibland kommer det ut geggig sörja ur själva hålet. Det är ganska äckligt! Då vågar jag inte kolla!! Jag sprutar i lite vatten så att slangen blir "ren" för även i den bildas det nån äckligt blodfärgad sörja ibland. 
Jag känner mig som en äcklig människa när jag håller på med detta.... Men jag försöker förtränga det. Det är ju mitt liv det handlar om. Och ska jag känna mig levande så får jag väl tåla det här äckliga! Huvudsaken är väl ändå att jag får i mig näring,känner mig pigg och glad och att jag håller det rent och fritt från yttre påverkan!
Men jag är lite öm runt peggen nu igen. Jag vet inte vad det beror på denna gången... Jag tycker inte att jag har gjort nånting olämpligt på sistone. Men jag får väl acceptera att det blir såhär lite då och då. Det "hör väl till".
Som vanligt gäller det att
"GILLA LÄGET"!!
Mitt favorituttryck!!
Det borde bli mitt livs motto!👍🏼
Nu måste jag sova och ladda inför helgen!
Mina Mammuttar har bjudit mig på några timmars "konst-sol" på lördag! Det ska bli spännande😃

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela