AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Helg-igen-långhelg...

Publicerad 2014-05-30 23:59:14 i Allmänt,

Så konstigt det känns,det är fredag kväll... Denna veckan har varit lite upponer o bakofram... 
Nåja..fredag...jag är ensam hemma. Jag gillar det. Ibland. Just nu är det rätt skönt faktiskt. Jag har varit extremt trött idag...jag har inte gjort NÅNTING!!! Knappt ätit,varit ute m Bella några ggr-annars: INGENTING!! Så jäkla skönt!!
Fick lite energi ikväll (tro 17 det! jag har ju inte gjort nåt på hela dan...)
Så ikväll har jag suttit o pysslat lite nere i mitt rum i källaren. Lyssnat på en bok. Kopplat av men ändå gjort lite nytta.
Min familj är iväg på olika håll:
Lars o Marcus är i stugan,de ska måla fönster (shit!! va tråååkigt!!)
Alma är i Stockholm,hon åkte igår. Hon o några kompisar har kollat på Miley Cyrus ikväll.
Ebba är i Borås. Borås Dansförening anordnar SM i år. Ebba är med som funktionär. 
Jag skulle egentligen åkt dit imon. Då är alla finaler,både i bugg o 10-dans!! Skulle ju vara så skoj att se de allra allra bästa i Sverige.
Jag har varit o kollat på SM 2 ggr (när Ebba dansade) det är nåt alldeles extra!! Vilken stämning i hallen!!
Men fr.o.m förra året så är ju 10-dansarna med oxå-jag har aldrig sett dom i verkligheten!!
Så i år hade jag planerat att åka dit,när det nu ändå går i Borås (nästan hemmaplan😉)
Men. Jag känner att jag klarar inte av det! Det beror på många saker....att gå upp på läktaren är nästintill omöjligt. Att sitta ner på hårda ttäbänkar i så många timmar funkar inte för mej (fattar inte att det funkar för nån!!) Tävlingen börjar väl vid 9-tiden o är slut framåt 18-19.,, det blir många långa timmar sittande på en hård bänk... Tänk om min plats är nånstans i mitten-långt att ta sej ut åt båda hållen! För jag klarar ju inte att sitta ner så länge... På "vanliga" tävlingar brukar man alltid kunna stå nere på golvet,runt dansgolvet. Det passar mej bättre. Att man kan variera mellan att sitta o stå
Så jag känner att min kropp inte pallar med nåt sånt nu. Det är väl främst uthålligheten som blir jobbigast...eller förresten; att gå uppför läktartrapporna är inte heller bra...
Så ska man äta oxå!! Offentligt! Alla människor som ser mej tugga o tugga...knappt kan svälja o sen kanske sätta i halsen.. Nej jag fixar inte det! Så ska man gå på toa!! Jag har väldigt svårt för att ta mej upp från en vanlig toastol!! De är för låga... Jaha..då blir det kö utanför,alla blir irriterade för att det tar lång tid...jag blir stressad o då går det ännu sämre...😜
Så är det där med uthålligheten!! Det är en jäkligt lång dag!! Jobbigt t.o.m för en som är frisk...
Jag smsade Ebba o berättade att jag inte kommer,var rädd att hon skulle bli besviken. Men hon hade nästan tänkt ringa mej o säga att hon inte tyckte att jag skulle komma...(gulle❤) För hon såg ju hur jobbigt det skulle bli för mej. Men hon ville inte säga åt mej hur jag ska göra...❤ Lilla hjärtat❤så omtänksamt av henne..
Så nu känns det bättre.
Jag kollar på tävlingarna på webben istället. Då kan jag ligga i sängen el i soffan eller varsomhelst👍
Och gå ut i köket o ta mej nåt att äta när Jag vill..😃 Det passar mej perfekt!

Hemma igen👍

Publicerad 2014-05-28 22:57:37 i Allmänt,

Vi åkte hem tidigt i morse,Lars skulle ju jobba o jag hade en del att pyssla med här hemma. Jag har bl.a varit på jobbet o tackat av en jobbarkompis som ska gå i pension. Det var trevligt att träffa alla igen. Vi fick smörgåstårta o marrängtårta-kände mej uppsvullen efteråt! Särskilt nu när jag varit i stugan alldeles ensam-då slarvar jag med maten... Jag glömmer bort att äta liksom,har ju inga tider att passa o gör ju inte av med så mkt energi... Jag äter en avocado m räkor o flingsalt t lunch o kvällsmat. Däremellan blir det inte så mkt mer. Borde kanske vara ensam lite oftare-så kunde jag kanske gå ner några kilo,vilket skulle vara välbehövligt...😓
Har funderat mycket på det här med vikten... Det borde ju vara bra om jag kunde lägga om kosten så att jag gick ner i vikt,för jag tänker att ju mer jag väger desto jobbigare blir det för mina redan svaga muskler att bära runt på mej...
När jag nu inte kan motionera nåt nämnvärt så är det ju ännu viktigare...
Samtidigt så "borde" jag ju kunna gå ner en del eftersom det har blivit så jobbigt att äta...
Usch vad mycket det är att tänka på hela tiden... Jag kan aldrig slappna av. Mina problem o grubblerier om min sjukdom tar så mycket utav den redan lilla energi jag har... 
Nu ska jag skriva nånting som kanske är jättetokigt o nästintill pinsamt...jag kanske har helt fel...jag kanske överdriver o inbillar mej saker som egentligen "inte är nånting!!"
Men jag tycker själv att jag har börjat sluddra när jag pratar,det är min vänstra kind som liksom är slapp!! Jag kan inte kontrollera den...Den hänger inte riktigt med o ibland fylls liksom hela kinden med luft o jag orkar liksom inte tömma den.... Fan va svårt att förklara med bara text!!!
Men det är (ja,även detta!!) en obehaglig känsla...som får mej att grubbla,oroa mej o som gör mej uppgiven o apatisk.
OM det nu är så att mitt tal o min röst kommer att påverkas OCKSÅ...-Då vet jag inte hur jag rent psykiskt ska klara det!!
Mitt självförtroende är redan långt under nollpunkten.
Mitt självförakt är desto större!!
Jag har snart INGENTING kvar av den "gamla" Ursula.... jag gillade ju henne...men den här nya,konstiga..okända-hur ska jag kunna tycka om henne??? Hon är ju precis en sån som jag alltid nästan föraktat-en latmask som inte gör rätt för sej!!!
Så hur ska jag kunna lära mej att tycka om mitt nya Jag??? Som är så långtifrån det gamla Jag som det nånsin går...
Och om inte Jag tycker om den nya Ursula- hur i helsike ska då nån annan kunna göra det???

En snabbis innan jag somnar💤

Publicerad 2014-05-27 22:50:12 i Allmänt,

Tänkte hoppa över skrivandet ikväll-men när jag lagt mej tillrätta så kände jag att nåt saknades...😉
Jag ska åka hem imon...😓hade gärna stannat...jag har det ju så bra här...
Men nu har jag några dagar med aktiviteter framför mej så det är ju bra att jag varit här o vilat mej i form några dar😃
Det har pratats om att det varit kyligt i Sverige idag...Det gäller inte Här☀i Halmstad!
Vädret har varit fantastiskt! Underbart! Precis i min smak👍
☀☀☀☀☀☀☀☀☀☀☀☀☀☀☀☀☀☀☀
Men imonbitti ska vi gå upp jättetidigt! Så jag får nog släcka o försöka sova...(jag har ju vant mej vid sovmorgnar...så det kan bli jobbigt imon..)
Godnatt😘

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela