AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Så trött.

Publicerad 2017-06-30 23:30:34 i Allmänt,

Jag är så vansinnigt trött ikväll. Jag var någorlunda pigg på förmiddagen idag. Jag gjorde i ordning i friggeboden för Alma kommer ner med ett gäng kompisar imorgon. Men det är allt...

Utöver det så har jag i stort sett bara vilat. Jo,det är pinsamt,men jag har legat i soffan i stort sett hela dan. Det känns ju inget vidare. Känner mig som en slusk. En slashas. En latmask.
Men jag har inte orkat göra nåt annat. Att gå omkring har känts som att kämpa sig fram i motvind... Hela min kropp,alla mina muskler,t.o.m de friska,är totalt slut. Och jag vet inte varför...
Dessutom så är jag konstant hungrig. Jag är mätt en liten stund efter att jag fått i mig en halv flaska sondmat. Men efter nån timme så är jag hungrig igen.
Ikväll skriker det i min mage. Jag har nästan kramp av hunger.
Men jag kan ju inte börja äta mer än de tre påsar jag ska äta varje dag. Då tar ju maten slut ännu fortare. Och jag har sondmat så att jag klarar mig några dar till bara. Jag har beställt ny mat. Men den levereras ju hem till Anderstorp och kan komma tidigast på tisdag. Så jag måste snåla lite på den mat jag har kvar.
Jag försöker stoppa i mig en del rån mellan målen. Men jag börjar tröttna på dem nu. Som jag skrev häromdan så längtar jag efter nånting SALT!! Nåt rejält!! Är lite sugen på att långkoka mig lite nötkött... Det kan jag tugga på en stund,tugga ur den goda köttsmaken,och sen spotta ut. Då får jag åtminstone smaka på den goda smaken. Och kanske slinker det ner litegrann så att jag får känna mig lite mätt "på riktigt".
Jag kan även tänka mig fläskkött. Lax. Och goda såser... 
Nä fy vad hungrig jag blir nu!!
Hoppas jag somnar snart så att jag slipper känna det. Men det borde jag ju göra. Har ju varit så trött hela dan men faktiskt inte somnat en enda gång. Så nog borde jag kunna somna nu.
Godnatt.

Illustration 30/6

Publicerad 2017-06-30 10:05:40 i Allmänt,

Det var ju ett tag sen jag tecknade nånting. Jag gör ju helst det i min ställbara säng därhemma när jag "äter" min "frukost". Då hissar jag upp både huvud-och fotändan så att jag sitter skönt och kan teckna mot mitt ställbara bord. Bekvämt.

Härnere har jag det inte lika lyxigt. Här sover jag i en helt vanlig säng utan finesser. Det går bra det också. Enda nackdelen är väl att den är lite låg,jag har lite svårt att ta mig upp ifrån den. Vi har pratat om att skaffa högre ben eller nån form av sockel med inbyggd förvaring. Men tills dess får jag kämpa lite extra. Fast det funkar.
Men jag tecknar inte i sängen när jag ligger helt platt. Det blir inte bra.
Däremot så funkar det jättebra när jag halvligger i soffan. Vi har en Ektorp hörnsoffa ifrån Ikea. Den har ju lösa tjocka dynor som passar perfekt att ha under knäna när jag lutar mig mot hörnet och alla mina kuddar!!
Så idag gick jag och la mig där när jag åt andra halvan av påsen. Då passade jag på att göra en liten illustration av hur jag satt böjd över mina akvarellmålningar igår! Bilringarna vällde över och tryckte ihop sig kring min knapp i magen. Antar att det var därför det skavde sönder nåt som fick blodet att rinna.
Men det ser bra ut idag! Det var nog bara nånting tillfälligt. Jag får väl sitta och måla lite mindre idag😊

Min dag i bilder!

Publicerad 2017-06-29 23:05:08 i Allmänt,

Jag har lagt märke till en grej...det var inte en medveten tanke från början men nånstans så måste det väl funnits nån slags medvetenhet... I år inreder jag stugan i ljusa pastellfärger. Våra grundfärger här går från vitt till svart. Hela gråskalan. Till det brukar jag lägga till en accentfärg. Eller några... 

För nåt år sen köpte jag kuddfodral med nåt diffust blommönster i pasteller. Somrigt. Hittade servetter som gick i samma stil. I år planterade jag penséer i ljusa pasteller såsom rosa och lila. Ja,sådär fortsatte det. Jag älskar ju att förändra ett rum med små medel och byter gärna ut allt löst i ett rum. Kuddar,ljus mm... och tavlor. Hade en smal tavla mellan några dörrar. Tre "hål" för t.ex foton. Där satte jag i tre olika tyger i grå toner,för övrigt samma tyg som jag sytt kuddar av. Det var dags att byta innehåll där nu tyckte jag. Och eftersom jag fått lite dille på att måla i akvarell så målade jag givetvis några bilder som matchade alla andra inredningsdetaljer i pastellfärger!
Rosa rosor i köksfönstret och vips! Så hade jag ändrat inredningen ganska radikalt med små medel. Älskar sånt!!

När detta var gjort och jag hade sprungit (hm...en sanning med modifikation!!) på toa ett antal gånger (dricker ju så mycket vatten...) så var jag så tji på att ha ont i mitt svaga ben! Jag blev förbannad! 

Och det brukar ju vara det bästa som kan hända mig! Det är då det händer grejer!
Min kusin hade ju skickat mig en länk med hjälpmedel som jag sökte upp på nätet. Det visade sig att det finns en butik här i Halmstad som säljer en massa olika hjälpmedel för alla möjliga funktionsnedsättningar. När jag fick den igår så kände jag att jag inte orkade...det verkade så besvärligt..,jobbigt.
Men så kom då den här ilskan idag och det är ju det som krävs verkar det som!
Jag googlade upp adressen,kollade öppettiderna och åkte dit!! Trots min osäkerhet att köra bil när det är mycket trafik,trafikljus och en massa korsningar. Och när jag dessutom inte hittar och inte har nån gps... Men ilska gör underverk med mig!!
Jag hittade!! Klev in. Sa vad jag sökte och gick därifrån mindre än fem minuter senare!! 
Jag köpte en portabel toasits som man bara sätter uppepå den befintliga! Jag kan ha den med mig om jag vet att jag ska åka bort och kanske stanna lite längre,ja hem till min moster några dar eller till Ebba i Göteborg. 
Det blev så himla bra!!

Och vilken skillnad!! Det är ju helt otroligt att några centimeter kan göra sån skillnad!! Och så säger de att storleken inte har nån betydelse!!

Förlåt!!☺️
Är bara så glad och uppspelt!!
Nu behöver jag ju inte åka hem. 
Än.
Eftermiddagen och kvällen har jag ägnat mig åt att måla!!
Jag målar i akvarellfärger. Och jag provar mig fram,letar efter ett sätt att måla som passar mig. Jag googlar mycket och inspireras. Kanske härmar jag lite men märker att jag efter en stund ändrar lite för att det ska passa mig. Det jag håller på med nu kan väl kallas abstrakt akvarellmålning....typ... Vad jag är ute efter är att skippa detaljerna men ändå måla så man ser vad det föreställer. Med lite fantasi.
Detta är mina barn...

Det är ju så vansinnigt roligt att måla!! Skulle kunna hålla på hur länge som helst!! Om det inte vore för att kroppen inte klarar av det. Att sitta på en stol sådär är ju inget bra alltså. Tränger undan det ibland när jag sitter där...men sen kan jag knappt resa mig. Blir så ledsen och besviken. Förbannad. (Igen!!)

När jag reste mig så kände jag nånting som rörde sig innanför min tröja. Min första tanke och känsla var skräck och rädsla för att det var en spindel!! Men det var det som tur var inte...
Så kände jag nåt varmt som rann nerför min mage. Särade på koftan och såg en stor mörk blodfläck på min tröja!! Lyfte på tröjan och där rann blodet ner ifrån min PEG.


Det är ju nånting med blod som får oss att haja till. En snabb känsla av skräck (en helt annan skräck än den för spindlar) och obehag sprids genom kroppen. Att man hinner tänka så många hemska saker på så kort tid!

Jag tvättade bort blodet och satte lite grön väv runtomkring. Det ska ju vara nåt antibakteriellt i det. Det kan ju inte skada i alla fall.

Jag har varit ganska öm runt knappen på sistone. Det gör lite ont att peta på den och när slangen sitter i så både svider det och gör ont. Men så blir det ibland. Jag vet inte varför.
Men att det blödde så idag tror jag beror på att jag hade suttit lätt framåtlutad när jag målade. Då trycker man ju ihop kroppen och det fläsket skaver mot den hårda plastknappen.
Åtminstone hoppas jag att det berodde på det...
Ja där var min dag. En salig blandning av allt möjligt. Men i det stora hela så är jag mycket nöjd med dagen!!
Toasitsen är ju en fantastisk uppfinning!! TJOOHOO för den👌🏼
Men att måla!!! Så vansinnigt roligt!! Det var längesen jag kände mig så glad som jag gjorde när jag fick sitta och måla måla måla idag!!
Synd att den blodiga magen fick avsluta det roliga bara...

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela