AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Tupplur😴

Publicerad 2017-01-31 22:44:38 i Allmänt,

Jag somnade gott efter förra inlägget. Men jag vet inte hur långe jag sov. Jag vet bara att jag vaknade av ett ryck som kom sig av att all saliv hade samlats i övre delen av min strupe och täppte till där rejält! Jag fick ingen luft!! Trots att jag hade huvudändan på sängen lite upphöjd... Jag fick kravla mig upp ur sängen,det är alltid ett bekymmer,för att komma upp i stående,rätt upp och ner. Först då så lossnade krampen i strupen!

Därefter halvsatt jag upp och vilade en stund.
Samma sak har hänt mig några gånger till ikväll. Jag tog (igen!! mitt pucko!!) en ostskiva i munnen-tvärstopp!! Jag låg i soffan och "åt" när saliven plötsligt blev liggande kvar i strupen efter ytterligare en kramp! Sådär har det varit sen... jag är förkyld,har svårt att svälja och är riktigt trött,då blir det såhär. Jag får försöka vänja mig vid det,acceptera det och börja gilla läget!
Men visst är det jobbigt.
Det känns lite sisådär att ligga här i min säng och klockan är mycket. Jag borde sova. Men vågar jag...?

Utan anmärkning!!

Publicerad 2017-01-31 13:56:09 i Allmänt,

Jag hade rätt!! Tack o lov!! Jag hade blivit väldigt förvånad ifall det "varit nåt"! Både jag och den som skickade iväg mig på detta visste ju egentligen vad knölen var för nånting. Men jag är ändå oerhört tacksam och nöjd över att de kollade upp den ordentligt!!

Själva knölen,som var en böld,har ju spruckit och all vätska/var som den var fylld utav har ju runnit ur. Kvar är ett rött märke,lite som ett läkt sår.
Men de tog en massa bilder i den där mysiga apparaten😬de klämde och vred på mig åt precis alla håll. Frågade hela tiden: känns det bra? Säg till om det gör ont mm... Visst gör det ont när de trycker ihop och sliter i en,men vad gör det???! På riktigt! Jag tycker inte det är svårt att stå ut med just den smärtan!! Trots att jag själv anser mig ha låg smärtgräns. Men detta onda går över fort och så vet man ju att anledningen är en god anledning. Så det är bara att bita ihop och gilla läget! (ja,det uttrycket passar även här👍🏼)
När de fått alla bilder de ville ha/behövde så fick jag vänta en stund. Sen fick jag träffa en läkare som hade tittat på bilderna,både dem från idag men även gamla som han jämförde med. Han var redan där övertygad om att det inte var nån cancerknöl men gjorde ändå ultraljud i området till där knölen suttit. Jag fick också se på skärmen när han körde runt ultraljudet. Och t.o.m jag kunde se att det inte fanns nånting onödigt därinne!
Det känns verkligen jättebra nu!! Även om jag redan innan "visste" att det inte var nånting så var det ändå som att nånting lättade inom mig. Pust...
Lars var med mig,som chaufför👍🏼,och han var tyvärr inte intresserad av att passa på att gå en runda på köpcentret A6 där även Ikea ligger (jag älskar Ikea!!). Tråkmåns!😉hihi,nä han är ingen tråkmåns. Bara lite tråkig ibland😉 Jag visste ju redan innan att han vill hem och tillbaka till jobbet så snart som möjligt. Jag får nog åka dit med döttrarna eller nån tjejkompis istället. Det brukar bli roligare dessutom. Karlar är så enkelspåriga! Tittar bara på det de "måste" ha! Rädda att hitta nåt kul som de inte behöver kanske..?? Då blir det jobbigt för dem😂
Så vi åkte hem. Och det var kanske lika så bra. För jag är så trött. Orkade knappt stå på benen här för en stund sen. Nu har jag lagt mig. Tänker inte "göra" nåt mer idag. Orkar inte... Det känns som att jag hållt igång fysiskt i flera dar! Varenda muskel-svag som lite starkare-är helt slut!!
Så nu ligger jag på min säng. Skulle helst vilja sova en stund...😴

Ett bra möte!

Publicerad 2017-01-30 22:31:43 i Allmänt,

Jag var hos sjukgymnasten idag. En jättetrevlig och gullig tjej. Vi pratade mest om vilka bekymmer jag har,jag berättade om IBM som hon inte hade nån koll på (de flesta har ju inte det) och så berättade hon vad hon skulle kunna hjälpa mig med. Hon kände lite på min onda punkt nedanför nacken och konstaterade att jag var väldigt stel och lite svullen där.

Hon beskrev det som att jag liksom fått som en stukning där. Jag fick lite tips och några övningar som jag ska försöka göra några gånger om dan. Så ska jag tillbaka om två veckor.
Hon föreslog först en tid om en vecka men jag har ju bestämt mig (till 99%...) för att åka till stugan nästa vecka. Så jag vill inte boka upp mig för nånting nästa vecka. 
Ebba ringde till mig ikväll. Hon har det så fantastiskt i Miami Beach och det gör mig så lycklig! Hon sprudlar av glädje och hon får verkligen uppleva en massa roliga saker! Jag tycker hon är tuff min lilla dotter!! Att sticka iväg sådär helt ensam och bara lyckas träffa så mycket trevligt folk som hon hittar på roliga saker med,det är ganska coolt!
Nu är det bäst jag släcker och försöker somna. Ska ställa klockan så jag kommer upp i vettig tid. Vi ska ju åka till Jönköping imorgonbitti. 
Mammografi....😬

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela