AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Fredagkväll.

Publicerad 2017-03-31 23:25:44 i Allmänt,

Jag har lagt mig utan att göra i ordning och förbereda för "frukost i sängen" imorgonbitti. Det känns lite ovant..tomt liksom. Anledningen till att jag struntar i det ikväll är att jag ska gå upp och köra Alma vid halv åtta. Hon ska göra högskoleprovet. Sä jag äter när jag kommit hem igen. 

Jag har haft det ganska lugnt här hemma. Det har inte hänt nåt särskilt. Jag har inte träffat nån. Inte pratat med nån utanför familjen. Det har känts helt ok. Lite skönt t.o.m. Men jag ska ge mig ut bland folk lite. Snart. Känner ju att jag isolerar mig väldigt mycket. Men som sagt; jag ska bättra mig. Gjorde ett halvhjärtat försök att bjuda hem några väninnor nästa lördag,men flera av dem var upptagna så vi får ta det en annan gång. Kände mig ändå lite nöjd efteråt. Om än nästan lite förvånad över mitt initiativ.
Som alla redan vet så äter jag knappast nån mat över huvud taget. (Jag skriver ju och tjatar om det i mer än varannat inlägg!!)
Jag lagar ju ändå mat nästan varje dag. Och provsmakar den. Men det blir bara jobbigare och jobbigare. Smakade en gratäng ikväll men det tog ju tvärstopp. Det är så tråkigt...jag blir alltid så besviken. Ibland fortsätter jag att smaka. Känner mig lite trotsig... Så dumt va?? Barnsligt. Det är ju bara mig själv jag trotsar...
Nej det som funkar bäst nu är fortfarande de där rånen!! Med smör på. Det är faktiskt ganska gott. Idag blev det ett gäng med rån plus lite goda juicer.

Vitaminboost!

Publicerad 2017-03-30 13:03:37 i Allmänt,

Jag får ju i mig det jag behöver genom min sondmat. Men lite extra vitaminer kan ju knappast skada..eller? Dessutom så tycker jag att både Lars och Alma slarvar med att äta frukt. Alma är tyvärr allergisk mot de flesta frukter men banan och citrusfrukter går bra. Lars tycker bara det är besvärligt,hihi. Så för allas skull har jag börjat pressa frukter. Att ta sig en liten shot med massa nyttiga C-vitaminer är enklare för oss alla. Jag kan absolut inte äta en clementin eller apelsin!! Finns inte en chans att jag kan svälja dem!!

Men jag kan ju inte skala dem heller. Att hålla i och samtidigt dra bort skal är nästintill omöjligt. Jodå,på EN clementin kanske det funkar. Om än lite klumpigt... Jag undrar ibland ifall min svaghet/klumpighet spridit sig till min andra sida också? För jag har ingen kraft i högertummen när jag skalar... Det är oerhört irriterande och frustrerande!!
Men jag försökte och kämpade en stund åtminstone. Till slut fick jag ta till kniven!! Apelsinerna har jag inte kunnat skala på flera år så på dem får jag skära bort skalet innan jag kör ner dem i juicepressen. Visst,en del fruktkött går till spillo men vad har jag för val?? Och nu gäller alltså samma sak för clementinerna. 
Men det är som vanlig bara att gilla läget och göra det som funkar!! 
Det är vad jag sysslat med en stund nu på förmiddagen. Nu har vi massa nyttig juice att dricka under några dar. Härligt!!

Annorlunda morgon.

Publicerad 2017-03-30 07:35:36 i Allmänt,

Kl 6:15 gick mitt alarm igång. Och jag fattade ingenting!! Varför??! Jag låg och funderade länge...vad ska jag göra idag??? Till slut hörde jag Alma brötla i köket. "Javisstja!!" Alma ska åka till Stockholm för att kolla på hennes stora favorit Ed Sheeran. De är ett gång tjejer som ska åka buss dit idag och sova på nåt vandrarhem. Skoj för dem!!

Jag gick ner,Alma hade kokat kaffe. Vi pratade och drack kaffe,Lars kom ner och det var riktigt mysigt en stund.
Nu har de åkt och jag har gått upp igen. Jag har lagt mig i sängen och kopplat mig till pumpen. Väl medveten om att jag "slösat" en trappromenad!!
För nånstans inne i mitt huvud så har jag en liten "bank" där jag håller koll på hur mycket energi jag gör åt under dan. Jag försöker hushålla med energin så mycket jag kan. Jag planerar mina förflyttningar mellan våningarna noga. Ser till att få med mig saker "när jag ändå går" och att göra så mycket som möjligt "när jag ändå är på den våningen". Det är ett evigt pusslande och planerande i mitt huvud. Jag blir nästan galen ibland. Det stressar mig.... Hur konstigt det än kan låta. Varför skulle jag stressa??? Jag som har all tid i världen?!?
Men så är det i alla fall. Mitt huvud arbetar hela tiden med såna grejer. Jag räknar,pusslar och planerar så jag håller på att bli tokig!! Fasen vet om jag mår bättre av det rent fysiskt?! Kanske vore det bättre om jag bara gick uppför trappan en extra gång och "gillade läget"?!! Utan att lägga ner energi på att räkna ut hur onödigt det är...
Det här med att bli sjuk är egentligen inte mest ett fysiskt problem. Det är minst lika mycket psykiskt.  Det är inte bara det där med att bli nedstämd,ledsen och orolig som tar på krafterna. Nej andra funderingar är också energikrävande.
Jag har en grej som maler i mitt huvud. Den har legat där och grott under ytan ett bra tag men jag har inte släppt fram den. Jag har trängt undan den och tänkt att det nog bara är inbillning. Jag överanalyserar som vanligt. Men jag får det mer och mer bekräftat varje dag. Det har gått så långt så att jag t.o.m planerar det... Om och när jag ska klä på mig. Usch jag vill inte skriva det egentligen. För nu när jag satt ord på det så är det på riktigt.
Men jo. Det är väldigt besvärligt att klä på mig. Det har det nog varit en längre tid. För jag har (omedvetet??) t.ex tagit med mig strumpor och byxor till toaletten och passat på att byta "när jag ändå sitter i bra höjd" (har förhöjda toasitsar) Det finns massa såna exempel. Små saker som jag förändrat i mitt beteende utan att riktigt erkänna för mig själv varför... Men det har blivit mer och mer uppenbart.
Bara det att jag helst går klädd i mjukisbyxor här hemma!! Det som jag alltid avskytt och sett som ett slapphetstecken!! Har endast använt det när jag varit sjuk eller som myskläder i soffan nån kväll. Och så ett par för stora,riktigt fula!,som jag använt när jag städat!! Men nu väljer jag mjukisbyxor alla dagar jag vet att jag "får" stanna hemma hela dan. (Jag har faktiskt varit på Ica TVÅ gånger i mjukisbyxor!! Nånting jag inte haft sen 80-talet då alla gick i pastellfärgade mjukisbyxor!!) (men en gång hade jag sneakers och dunväst,såg nästan sportig ut😂och en gång stoppade jag ner byxorna i ett par högre skor och hade lång jacka till!!) 
Att jag väljer mjukisbyxor beror inte enbart på att det är väldigt skönt. Nej,det är även väldigt skönt att slippa knäppa knappar och gylf... Trots att jag är högerhänt och det är min vänstra arm och hand som inte fungerar så upplever jag det som besvärligt och bökigt att knäppa byxorna. En gylf är ju lättare än knappar,men man måste ju ändå hålla ihop dem i linningen när man knäpper. Det är där det blir trixigt...
Så visst har det hänt en del försämringar igen. Men de smyger sig på så sakta att jag inte alltid reflekterar över dem. Registrerar dem. Mitt undermedvetna anpassar sig och låter mig tro att allt är normalt. Det lurar mig helt enkelt. Och jag är ju som bekant både godtrogen och lättlurad!!
Men som sagt,på sistone har jag reagerat på vissa småsaker. Förträngt dem lite men ändå inte kunnat blunda för dem helt.
Så fick jag ett mail av en IBM-syster😊som berättade att hon behöver hjälp att klä på sig. Och då var det som att nånting bara rasade!! Då blev det sant! Då förstod jag på riktigt vad det är som håller på att hända! Fan!!
Ursäkta!!
Jag får smälta detta lite till. Tänka om. Lära mig att anpassa mig ännu mer. Nu när jag är medveten om det kanske jag kan hjälpa mitt undermedvetna att få till ännu bättre lösningar på mina motgångar. Jag måste försöka vända detta nederlag till nånting positivt och sen gäller det att GILLA LÅGET!! Som alltid...

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela