AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Lite gnällig ikväll..,

Publicerad 2014-08-31 22:14:05 i Allmänt,

Nu har jag gått och lagt mej-igen... Efter förra inlägget somnade jag gott. Är riktigt seg och trött idag!! Kan det vara min ålder som är för hög för såna sena fester??? Jag menar; jag kan ju inte skylla på alkoholen.... Trots min trötthet så har jag åtminstone orkat byta lakan o städa sovrummet. Nu är jag nöjd. Vi ska gå upp riktigt riktigt tidigt imorgon bitti. Vi ska åka till Djursjukhuset i Borås med Bella. Hon har en knuta under svansen... Vi får väl se vad som händer... Jag har knappt vågat äta mer idag-jag tog en tallrik fil o flingor ikväll-det gick väl sådär... Jag satte inte i halsen sådär obehagligt men det var jättejobbigt att få ner maten varje gång. Jag måste "ta i" o svälja överdrivet tydligt,liksom klunka ner det så att det har lite fart när det är på väg ner!! Om jag inte sväljer tillräckligt hårt o bestämt så lägger sej maten mitt i halsen och täpper till!! Detta betyder att jag drar mej för att äta... De senaste veckorna har jag gått omkring med en ständig hunger... Jag tror att det är därför jag är ovanligt trött och ständigt har huvudvärk... Men jag tar hellre dom biverkningarna!! För jag är så förbaskat trött på att sitta och vara rädd och orolig varje gång jag äter! Jag äter givetvis emellanåt!! Men helst inte tillsamnans med andra,och när jag är ensam så är jag lite orolig för att sätta i halsen,kvävas utan att få hjälp... Att jag satt på en vanlig stol hela kvällen igår har verkligen satt sina spår idag! Min högra skinka,ner i baksidan av låret,fram i "äggstockarna" och upp i höften-gör jätteont!! Jag hittar ingen skön liggställning! Hur jag än ligger så trycker det på från nåt håll!! Jag blir påmind om hur det kändes när jag satt hos min mamma varje dag.,,,😓 Jag läser det jag skrivit och ser hur dumt det "låter"!! "hur kan man få ont i sina svaga muskler bara genom att SITTA????" Det ÄR jättekonstigt!! Jag "hör" ju själv hur dumt det "låter"!!! Men det är precis så det känns!! Nu hoppas jag bara på att en natts sömn gör susen!! Och att jag håller mej pigg o frisk imorgon!! Det blir ju tyvärr en hel del sittande imorgon också...men förhoppningsvis så är bilsätet skönare än dessa hårda köksstolar....

Ätsvårigheter!

Publicerad 2014-08-31 13:49:16 i Allmänt,

Idag är det en sån där dag när jag inte kan svälja ordentligt!! Jag måste ju äta! Men det går inte!! När vi åt frukost så la sej kaffet som ett lock mitt i halsen hela tiden!! Det är så förbannat obehagligt!! Det som jag har i strupen stannar där! Jag får varken upp eller ner det!! Det brukar sluta med att jag "spyr upp" det!! Det är ju inte så himla trevligt,varken för mej eller de som äter tillsammans med mej!! Det är inte "bara" obehagligt och äckligt-jag blir ju så rädd också!! Jag får panik. Eller det låter överdrivet...panik är ju nästan våldsamt-så illa är det inte!! Men rädslan är riktigt obehaglig!! Man sitter där med en klunk mjölk (eller nån annan "vätska") som ligger stilla mitt i halsen!! Jag riktigt känner hur det täpper till! Jag andas stötvis endast med näsan,munnen är helt igentäppt-inte ens ett andetag tar sej igenom "locket" som ligger där mitt i halsen!! Jag avskyr det!! Det är så förbannat obehagligt! Jag vet ju att jag egentligen inte behöver bli rädd,det brukar ju alltid rätta sej till efter några sekunder(men ojjj!! vilka långa sekunder!!) Det hjälps inte-jag tror att jag ska kvävas varje gång!! Jag är ensam hemma för tillfället,döttrarna har åkt iväg för att äta lunch ute,och Lars har åkt till jobbet för att förbereda lite inför morgondagen. Jag blev lite hungrig,tog en macka och ett glas mjölk. Andra eller tredje klunken med mjölk fastnade i halsen! Jag blev så rädd!! Ensam hemma o allt.... Så jag får väl ta det lugnt med ätandet idag... Nu har det ju hänt TVÅ gånger redan-klockan är inte ens 14...😓 Det hjälper ju inte att ta en tallrik fil heller!! Även Filen lägger sej som ett lock i halsen... Om det ändå bara vore knäckebröd och segt kött-då kunde jag ju struntat i att äta sånt!! Men det spelar ingen roll-mjölk,fil,bröd,gröt,potatismos,pasta,kött....ja ALLT kan fastna i min hals... Jag är så förbannat trött på att ha den här jävla sjukdomen!!!

Dagen efter!

Publicerad 2014-08-31 09:14:34 i Allmänt,

Ligger vaken i min säng,är jättetrött!! Men kan inte sova längre... Tack och lov ändå att jag körde hem-skönt att slippa ha ont i huvudet och må skit!! I slutet av mitt förra inlägg skrev jag ju om att jag hade ont i min högra skinka och ner i benet. Jag har ännu ondare nu! Jag vet precis vad det beror på! Jag satt på en vanlig köksstol hela kvällen! Då blir det så här! Det är konstigt tycker jag...men det måste ju ha med min sjukdom att göra.. Musklerna som inte orkar... Man kan ju tycka att det inte skulle vara så farligt att sitta rätt upp o ner på en stol! Men antagligen så ansträngs de för mycket av att jag sitter i samma ställning för länge. Det var ju likadant när jag satt inne hos min mamma hennes sista tid.... Det är jättetråkigt att inte ens kunna sitta still i några timmar... Skit oxå!! Då kan jag ju aldrig gå på Nobelmiddagen..,😜

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela