AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Tekniska Ursula!!!

Publicerad 2014-01-31 12:13:18 i Allmänt,

Det förra inlägget skrev jag i morse men innan jag skulle publicera det så tryckte jag på "förhandsgranska" - oooops!!! Där försvann alltihop!! Typiskt mej!!!
Men nu har jag m mkt hjälp från tålmodiga Alma löst problemet o publicerat inlägget 3-4 timmar senare!!!

Konsekvenserna av att bli sjuk....

Publicerad 2014-01-31 12:06:47 i Allmänt,

Igår fick jag verkligen känna att det finns så mycket i mitt liv som jag kommer att sakna ganska så snart. Jag har legat o tänkt på det en stund nu o känner redan en stor sorg inför allt jag snart kommer att sakna. Det är kanske dumt att ta ut sorgen o saknaden i förskott men jag är ju som jag är (tyvärr) o grubblar väl lite för mycket o har lätt för att känna efter FÖRE allt hänt-så kanske det inte alls bli så hemskt som jag förestållt mej😉 Jag började gårdagen m ett besök hos frisören✂ Jag har,till slut,insett att jag MÅSTE ha en ganska kort frisyr som är lättskött! Fick nämligen för mej att jag skulle låta håret växa ut lite,till en page el liknande. Men!! jag kan inte längre föna mitt hår,kan alltså inte hålla en borste m vänster hand o föna m höger! Jag orkar varken hålla runt borsthandtaget el hålla uppe armen,så det är kört! Det fick bli en uppklippt frisyr som jag kan "rufsa till" lite bara o så är det bra! Det passar mej perfekt-lättskött men även lite mer "jag"! Jag är nog en mer rufsig person-inte så "pagig" o tillrättalagd😉 Lite ny färg o lite slingor fullgjorde den nya frisyren-o vips så kände jag mej som en ny o lite gladare 48-åring😃 Jag åkte in o satte mej hos mamma en stund. Jag var ensam där men mamma sov,så jag bara satt där-tittade på henne o klappade lite på henne ibland. Och kände en enorm saknad!! Jag saknar redan min mamma❤ Det känns tomt...😥 Därefter åkte jag ner till jobbet o tiggde till mej en kopp kaffe,det var ändå "fika-tajm". Det var inte så många i personalen där men jag satte mej i matsalen o pratade m ett glatt gäng "gäster'. Ååååå vad jag saknar dom!!! Det är så himla härligt att sitta där o prata "skit" o skoja en stund😃 Så gick jag ut i köket o ställde in min mugg i disken-jag fick sån längtan tillbaka så det gjorde ont!! Jag vill bara vara där o gå runt o pyssla o fixa o dona!! Laga god,gammal hederlig husmanskost till dom! Göra det mysigt o ombonat i matsalen! Bara vara där när nån kommer in för att ta en kopp kaffe o prata lite. Men jag vet ju att det jobbet finns inte där för mej mer. Jag klarar ju inte av det. Så fruktansvärd är sanningen! Det känns som ett hån!!! Jag önskar ändå att det på nåt vis skulle finnas en plats där för mej...men jag måste ju ha en uppgift att göra där..,kan det inte räcka med att "bara finnas där" o se till att de som bor där har det bra den tiden de är där,har det mysigt i sina rum/lägenheter o i de gemensamma rummen...? Nä,det gör väl inte det.. Kommunen bedriver ju inte välgörenhet... Alla måste ju ha speciella arbetsuppgifter o göra nytta för sin lön,visa resultat.... Att gå runt o mysa o piffa för "gästerna" ger nog inga goda ekonomiska resultat (bara kanske goda mäskliga resultat men det räknas nog inte...) Ojdå,nu låter jag visst lite kritisk!! Det är väl kanske mest bitterhet o egoism! Jag ser ju allt från MIN sida,o den är väl inte särskilt realistisk tyvärr... Som ni förstår så fick jag igår bevis på att jag faktiskt är sjuk o att det påverkar mitt liv på alla möjliga o omöjliga sätt... Nu skulle jag vilja somna om...ligger i sängen o skriver..kan inte sova trots att jag "får"... Jag försöker alltid att gå upp ca 7:30,säga hejdå t döttrarna innan de ska t skolan.. Vill inte ligga längre för jag vill ha tider o rutiner även om jag går hemma! Men visst tar det emot att gå upp,sängen är så varm o go😉är oftast jättetrött när jag tvingar upp mej!! Idag har döttrarna studiedag så då tänkte jag unna mej en sovmorgon👍 Men vad händer då??? Jag vaknar 6:30 o är jättepigg!! Typiskt!! Men jag ligger kvar i ren trots!! Har ju legat o skrivit detta men tänker nu läsa lite. Jag går inte upp före 8;30!! -jag har ju faktiskt sovmorgon😉 hihihi!!

Lite funderingar (igen)

Publicerad 2014-01-29 09:53:49 i Allmänt,

På sistone har jag haft svårt att äta. Det är jobbigt att svälja. Jag måste "ta i" o verkligen tänka att: nu ska jag svälja. Detta gör att mat har blivit nånting jag liksom vill undvika. Att över huvud taget tänka på mat ger mej obehagskänslor. Så visst fattar jag att det värsta sitter i mitt huvud!! Men,jag har alltid tyckt om att pyssla med mat,planera,laga o hitta på olika rätter(inte alltid lyckade dock😉). Att äta den har inte alltid varit så viktigt,jag blir ofta mätt av att smaka av den. Men nu orkar jag inte ens planera vad vi ska äta idag. Jag är inte sugen på nånting. Tvingade i mej en tallrik gröt i morse,den åkte knappt ner,men den gav mej en mättnadskänsla iaf. Om det inte var för att jag trots allt känner en viss hunger o att min hjärna tycker att jag måste äta så hade jag lätt kunnat strunta i det! Förknippar mat med obehag o äckel. Vill inte sätta i halsen. Det är ansträngande att äta. Önskar att jag slapp. Som tur är så gör jag ju inte åt så mkt energi så det gör ju inget om jag inte äter. Borde ju eg vara glad för detta eftersom jag känner mej fet o äcklig,borde ju kunna gå ner några kilon. Men helt ärligt så skiter jag i vilket! orkar inte bry mej... Men nånting som jag verkligen bryr mej om o oroar mej för är (återigen!) Försäkringskassan!! Tänker att snart står dom här o säger att jag måste börja jobba!! Visst,det måste jag!! Men jag har så svårt att tänka mej med VAD!! Jag vill ju bara vara Husfru på Henjahemmet!! Jag är livrädd för vart de tänker skicka mej!! Så är jag ännu räddare att de ska tro att jag bluffar!!! Jag läste på Aftonbladet innan om hur FK jagar bidragsfuskare!! Det stod om några som bluffat till sej MILJONER!! Båda hade muskelsjukdomar!!! Så varför i helvete ska FK tro på MEJ-att jag har en muskelsjukdom?!! Jag kanske bara fejkar för att jag tycker det är så jävla roligt att gå här hemma o pyssla lite o ha d gött?!!? De känner ju inte mej så varför skulle de inte få för sej nåt sånt?? När nu min specialistläkare i Linköping undrar om det verkligen ÄR inklusionskroppsmyosit jag har... På tal om det så hoppas jag att jag snart får nåt resultat från det där obehagliga provet jag tog sist i Linköping... Jag är väldigt låg idag(som ni märkt!)jag oroar mej o tänker för mycket..är allmänt ledsen pga av sjukdomen,rädslan för FK,rädslan för framtiden men framför allt rädslan för hur det ska gå för mamma😥 Orkar egentligen inte skriva om,tänka på det. Men vi var inne hos henne igår..😪allt känns bara för jävligt!! När ska livet bli lite ljusare????

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela