AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Illustration 21/1

Publicerad 2019-01-21 08:17:29 i Allmänt,

Jag känner mig inlåst... Att ge mig ut är inte en självklarhet när det är kallt,halt och eländigt. Det krävs planering och i viss mån hjälp för att klara av det. Jag känner mig inte alls fri att göra vad jag själv vill när jag vill det.

(null)

Men det betyder även att jag känner mig inlåst i min sjuka kropp. Att huvudet är friskt men inte kroppen är ganska svårt att acceptera...

Inlåst!

Publicerad 2019-01-20 22:36:10 i Allmänt,

Ja så känner jag mig!! Jag kände mig oerhört nere på förmiddagen. Jag funderade på vart jag skulle ta vägen...det fanns ingenstans där jag kände att jag kunde (ville!) vara! Jag kände mig väldigt låst,ja t.o.m inlåst.
Jag kan inte gå ut hur som helst. Vart ska jag ta vägen?! Gå runt i trädgården lite..? Men inte ens det vågar jag. Särskilt inte nu när det ligger några centimeter snö på gräset. Vad händer om jag ramlar...? 
Att ta en runda med tRULLsan känns inte alls lockande i denna kyla.
Så jag får stanna inne. Här kan jag välja att ligga i soffan och titta på vinterstudion,nejtack! Stå i köket och pyssla,jodå det har jag gjort litegrann. Eller ligga i min säng.
Det blev det sista. 
Så även om jag inte var lika trött som jag var igår så blev jag liksom hänvisad till min säng. För jag har ingen annanstans att ta vägen.
När jag insåg det så sjönk humöret ytterligare.
Men det som verkligen fick det att knyta sig i magen av en ångestklump var ljudet ifrån TVn. Detta eviga klingande med kobjällror och tutandet från nåt fruktansvärt instrument höll på att göra mig fullständigt galen!!!
Jag satte lurar i öronen,lyssnade på både bok och musik men tutandet trängde sig igenom. Jag la mig på sidan,la kudden över örat som var uppåt,och sen låg jag och skrapade med fingret mot kudden precis utanför örat. Då trängde sig inte ens kobjällrorna igenom!!
Till slut sände de väl just ifrån vinterstudion för oljudet tog en paus. Och jag kunde släppa öronen fria och börja teckna lite.
Det har jag pysslat med idag. Däremellan har jag som sagt pysslat lite i köket.
Och känt mig väldigt låst...både inne i huset men även inne i min obrukbara kropp. Det är nog det värsta.
När huvudet är friskt men kroppen är sjuk.

Illustration 20/1

Publicerad 2019-01-20 08:47:37 i Allmänt,

Jag börjar misstänka att min trötthet och i viss mån apati beror på att jag drabbats av vinterdepression. Vintern gör min missmodig och nedstämd,jag har svårt att se nåt ljus som väntar... Allt jag ser är snö,slask,smutsiga vägar,hala vägar och detta kalla obarmhärtiga blåa ljus...

(null)

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela