AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Gott Nytt År.

Publicerad 2016-12-30 15:55:13 i Allmänt,

Jag önskar ett gott nytt år redan nu. 

Jag tänker ta en liten paus i skrivandet. Nån dag. Nån vecka. Jag får se...
Jag mår inte alls bra och det orkar jag inte dela med mig utav. Jag kan faktiskt inte skriva ärligt utan att dela med mig även av det jobbigaste,därför känner jag att det är bättre jag låter bli att skriva över huvud taget. Så detta blir mitt sista inlägg 2016.
Jag tänker inte summera året och göra tillbakablickar. Det orkar jag inte ens tänka på nu. Jag mår skit helt enkelt. Punkt.
Däremot önskar jag alla ett riktigt 
Gott Nytt År.
En stor kram till alla och en var❤

Så ont.

Publicerad 2016-12-29 00:07:33 i Allmänt,

Jag håller på att bli galen av den här onda punkten,eller "bollen" som jag har i nacken!! Som jag känner nu så blir det inte mycket sömn inatt heller....

Tur att vi tagit det lugnt idag. Det har blivit mycket tv-tittande. Kanske inte det allra bästa med min nacke...men jag har inte orkat göra nånting... Smärtan har bara fått mig att vilja vila. Men jag har packat upp stöd runt mig med hjälp av alla kuddar jag har i soffan. Det har funkat ganska ok... för det mesta. 
Vi har kollat på Gåsmamman. En vansinnigt bra serie måste jag säga!! Vi plöjde igenom hela den senaste säsongen☺ Och ändå hann vi med att titta på Fröken Frimans krig mellan 20-21.
Ja ni hör; en riktigt lat dag i soffan!!
Men jag behöver ju såna dar ibland. Och idag passade det bra efter kalaset mm igår. 
Jag lyckades övertala Lars om att han ska åka till Spanien nu när Katarina och Jan ändå har lånat huset därnere. Ja,han var inte svårövertalad! Han längtar dit han också. Så han sticker iväg på fredag. Stannar en vecka. Han "firar" nyår därnere. Det blir jättebra. 
Nu tror jag minsann att jag måste ge mig. Inte nog med att nacken gör ont... Jag har ju latat mig hela dagen och då blir det lätt att jag tar fram mobilen och kollar Facebook,Instagram och Aftonbladet lite för ofta. Slentrianmässigt. Onödigt.
Det känns i min svaga vänstra arm ikväll. Kanske kommer lite ifrån nacken också... så nu räcker det. Nu måste jag vila. Igen.
Sova några timmar...😴
Godnatt.

Ett virrvarr av tankar...

Publicerad 2016-12-28 07:22:21 i Allmänt,

Jag har sovit ganska oroligt inatt. Det är den där knölen i nacken som spökar. Den gör ont. Är öm. Alltså,det är inte en stor och synlig knöl! Nej,det är en känsla av en knöl. När jag känner med handen så känns det som en öm boll på ett specifikt ställe. Men det är ingenting som syns... 

Ville bara förklara och förtydliga.
Jag vaknade nu vid halv sex och har svårt att somna om. Mycket pga den där ömma nacken.
Jag läste mitt förra blogginlägg och tycker att jag lät onödigt gnällig. Särskilt angående Spanien... Men det är väldigt jobbigt för mig. Det ger mig nästan ångest. Det gör ont att tänka på att vi har ett ställe där men jag klarar inte av att åka dit. Jag grubblar på det varje dag. Jag längtar dit och vill bara vara där!!! Men jag får ont i magen när jag tänker på att sitta i ett flygplan i fyra timmar. Det är så plågsamt. Det gör så ont i min kropp. Det gör ont i låret och skinkan av tyngden från min kropp som tynger ner mot låret som trycks mot sätet. Det hårda obekväma sätet... Det gör ont i min nacke som ska hålla uppe huvudet. Det är så tungt...och det går inte att avlasta nackmusklerna på något vis... En nackkudde kan lindra lite. En stund... 
Egentligen är det hela kroppen som påverkas. Men just de här punkterna får ta de värsta smällarna.
Om det bara vore de ca fyra timmarna inne i planet som var jobbiga vore det väl värt det. Men när det tar 2-3 dagar för min kropp att kännas ok efteråt. Då har halva veckan gått...
Men det värsta är nog ändå inte att det gör ont och att jag är så trött och sliten. Nej det värsta sitter i huvudet. För jag blir så besviken när jag inte mår bra när jag får chansen att vara i vårt fina lilla hus i underbara Nerja. Och jag vill ju inte förstöra resan för dem jag reser med så därför spelar jag pigg!! Jag låtsas att jag mår bra (ok) men inom mig så håller jag på att gå sönder. Det gör ont överallt och jag vill bara ligga ner. Men istället försöker jag hänga med när de andra vill göra saker. För jag vill inte att de ska få dåligt samvete om de gör nåt kul och jag ligger hemma och vilar. 
Jag är konstant orolig för att jag förstör resan för de andra. Och det gör så ont inom mig,jag blir så ledsen och besviken.
Därför blir hela resan en katastrof för mig! Allt jag drömt om blir nästan en mardröm.  Och när jag envisas med att hålla på att "göra" saker så tar det ju ännu längre tid att må ok...
Jag vet ju hur härligt det kan vara i Nerja. Men jag får inte uppleva det trots att jag är där...
Det är jättesvårt att förklara så det låter vettigt. När jag läser igenom min text så låter det förvirrat...men mina känslor är så många och de går kors och tvärs. Ändå är väl den största känslan (kan man säga så..??) jo,den största känslan jag har angående Spanien är ångest.
Så fort det kommer på tal så vill jag fly. När de igår pratade om att Katarina och Jan ska åka dit idag så försökte jag att inte lyssna. När jag är själv och råkar tänka på det så tvingar jag snabbt bort tankarna genom att höja ljudet på tvn eller radion,ta fram mobilen och kolla Facebook eller vadsomhelst för att få bort tankarna på Spanien. Det gör så ont att det är såhär. Det var ju inte såhär det skulle bli...
Jag önskar att jag kunde vara i Nerja och leva vardagsliv. Men mitt vardagsliv är ju så tråkigt så om jag är där tillsammans med någon så skulle jag få dåligt samvete över att vi inte gör nånting... Jag behöver ju verkligen inte "göra" nånting. För mig räcker det att bara vara... en klyscha... Men dock så sann för mig. Jag skulle kunna ligga i sängen och titta i taket och ändå njuta av att vara där. Ha tråkigt. Men ändå njuta. 
Men om jag har ett sällskap med mig så vet jag att jag skulle oroa mig för att sällskapet har tråkigt och jag skulle känna att det var mitt fel... Jag skulle tycka att det var mitt ansvar att se till att sällskapet hade det trevligt och blev sysselsatt. 
Och det skulle stressa mig och ge mig dåligt samvete. Och så skulle jag "göra" för mycket. Och därmed inte låta kroppen vila upp sig...och eländet tar aldrig slut...
Men eftersom min familj inte låter mig vara där ensam så kanske det är lika bra att jag inte åker dit alls. Just nu känner jag mig bara uppgiven... Det var ju inte såhär det skulle bli...
Så tycker jag synd om Lars som lägger ner så mycket i detta projekt och så får han inte njuta utav det. Han låter alla andra njuta av det istället. När han själv följer med har han fullt upp med att fixa och dona,visa runt och hitta på saker. När han har mig med får han sköta allt och är ständigt orolig för mig. Men när njuter han..? Jag vill att han ska få åka dit och ta det lugnt!!!
Han borde åka dit nu när Katarina och Jan är där. Dels är de ju ändå lediga från jobbet så han slipper jobba därnere varje dag. Dels är det ju bra att det är just dom som är där. De har varit där så mycket och är helt självgående så Lars behöver inte tänka på dem. Han kan bara njuta av sitt hus i lugn o ro. Jag ska försöka övertala honom idag!! 
Själv kan jag inte ens tänka mig att åka dit. Flygresan lockar inte alls!!
Särskilt inte nu när min nacke är så jäkla öm och besvärlig. Fy vad ont jag har idag.
Just nu ligger jag i sängen med mjuka kuddar under nacken,har höjt upp huvudändan på min säng i ett läge som borde vara bekvämt. Men allt jag känner är smärta... Smärtan skulle släppa om jag gick upp och var uppe en stund. Men jag är ju trött. Vill vila lite till. Jag vet att om jag bullar upp mig i mitt hörn i soffan och kopplar upp mig till pumpen så kommer jag ändå att ha lika ont!! Jag är inte bra på det där med smärta! Har antagligen låg smärtgräns och blir extremt gnällig och tjurig när jag har ont. Och nacken är ju så viktig. Det är så mycket som går ut därifrån. Den påverkar hela kroppen. 
Och nu påverkar den mig negativt!
Det är nog pga den som jag känner mig ännu mer anti att resa till Spanien. Jag kan riktigt känna hur ont jag skulle ha av att sitta i ett flygplan...
Idag är det Ebbas födelsedag. Jag hoppas att hon och hennes syskon firar ordentligt tillsammans. Det gör mig lycklig att ha fyra barn som har så skoj ihop och hittar på roliga saker tillsammans. Underbart❤

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela