AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Så fel det kan bli...

Publicerad 2015-10-30 23:52:26 i Allmänt,

Det här med att blogga kanske inte är så bra ändå. Jag tror att jag är FÖR ärlig och erkänner saker som inte är till min fördel. Att blogga ger MIG så mycket-jag får ur mig all skit jag går runt och grubblar på,samtidigt som jag får olika reaktioner på det jag skrivit. Det är alltid trevligt när nån hör av sig med en liten hälsning eller en kommentar. 
Men idag har jag hört nåt som fått mig att ändra uppfattning. Och det känns som att det här med att vara ärlig och beskriva precis hur jag känner,kanske inte är så bra trots allt. 
På omvägar har jag hört hur "nån" haft åsikter om att jag skriver om att jag vill dra mig undan mer och mer,undvika sociala sammanhang mm mm... 
Ja. Det stämmer. Jag vill inte längre umgås med så mycket folk. Att ha de handikapp jag har är oerhört jobbigt för mig som alltid varit pigg,frisk och glad. Men om nu "nån" retar sig på mitt beteende,eller tycker att jag måste skärpa till mig,så skulle jag gärna vilja att "nån" sa det till mig istället för att säga det till nån närstående. Det oroar mer än det gör nytta. Om man uttrycker sina funderingar och åsikter TILL mig istället för att gå till nån i min närhet. En sån grej får ju inte mig att känna mig tryggare tillsammans med människor! Tvärtom... Nu när jag Vet att det tisslas o tasslas så får jag ju ingen större lust att ge mig ut i livet och träffa folk!!
Så hädanefter kommer jag att slriva mer sällan och så kommer jag att sluta att vara så ärlig som jag varit hittills. Ingen ska behöva få veta hur jag lider när jag förväntas vara social. Hur jag alltid längtar efter att få vara ensam och sluta leva genom andra o deras liv.
Om jag bara vågade så skulle jag lätt kunna sätta mig i en stuga i skogen och lämna allt socialt umgänge!! Lätt!!!
Jag känner inte längre någonsomhelst glädje i att träffa andra människor. Man blir bara besviken ändå.
Godnatt.

Liten sammanfattning!

Publicerad 2015-10-30 07:24:31 i Allmänt,

Jag läste igenom gårdagens inlägg och ser ju hur dumt det verkar. Att vara så besviken över att jag inte gått ner så mycket... Det är nog svårt att förstå för nån som aldrig känt sig tjock och otymplig. Men det är klart att det är rent olämpligt att hänga upp sig på när man är i min situation.
Så jag släpper det nu.
Jag ville bara känna att NÅNTING positivt borde jag få ut av att ha det såhär. 
Jag tycker nog att jag fick i mig lite mat igår åtminstone. Jag var inte vrålhungrig när jag gick o la mig. Fast det jag åt var väl inte det nyttigaste och mest energirika jag kunde äta. Men jag fick känna mig lite mätt åtminstone.
Jag har återigen vaknat några gånger under natten och haft svårt att svälja min saliv som lägger sig mitt i halsen som ett lock. Jag blir inte lika rädd längre. Jag tror inte att jag ska kvävas. Jag tar lite vatten och det slinker ner på nåt sätt. Klumpen är kvar men vattnet hittar väl små kanaler att ta sig ner igenom. Samtidigt så luckras det nog upp litegrann. 
Detta är ett bra exempel på att man vänjer sig vid alla försämringar ganska så snabbt. För några dagar sen kände jag panik över att inte kunna svälja och nu rycker jag på axlarna åt det.
Bra eller dåligt??? Jag vet inte...
Musklerna i benet har nog inte försämrats på ett tag åtminstone. Jag har inte ramlat på jättelänge t.ex. Däremot orkar jag varken stå eller gå särskilt länge. Men gör det ändå ibland och då får jag lida för det i några dar efteråt.
Gripförmågan i handen är riktigt dålig. Jag har knappast nån nytta utav min vänstra arm över huvud taget. Den orkar ingenting. Det känns som att hela armen blir svagare och svagare. Den är liksom trött hela tiden.
Sen är det problemet med att resa sig som är ett riktigt stort problem. 
Att resa mig ur sängen (trots att jag har fått en ställbar rygg),soffan,ifrån bilsätet och ifrån toalettstolen mm mm... På vår ena toalett har jag ju fått en förhöjd toasits och det är bra-där går det lättare att resa sig. Men att t.ex gå på nån annans toalett är jättejobbigt. Jag får kämpa hårt för att ta mig upp. Förhoppningsvis finns det ett handfat eller nåt liknande som jag kan krama runt och på det viset få kraft att ta mig upp från toaletten. För man vill ju undvika att behöva ropa på hjälp när man sitter där med byxorna nere vid anklarna!! 
Det här med att resa sig från olika positioner är verkligen nånting jobbigt. Jag har hittat små knep för att klara det något lättare men det försämras ju hela tiden. Så det som funkade i våras går inte alls nu i höst t.ex.... 
Jag tänker ibland på att det är en jäkla tur att försämringarna kommer lite allteftersom. Visserligen går det ganska snabbt kan man tycka men tänk om de kommit över en natt!!
Jag tror inte att jag hade klarat av det rent psykiskt! Det hade nog knäckt mig! Så jag ska inte klaga egentligen.
Det finns alltid de som har det värre!!
Man får vara tacksam för det man kan och det man har. Man vet aldrig när det ändras...

Besviken!!

Publicerad 2015-10-29 10:51:48 i Allmänt,

Jag förutspådde ju en lugn dag idag-och det är precis vad jag har!! Kroppen är sliten efter gårdagens bilåkande och gående,men det visste jag ju att den skulle vara. Därför blir dagen lugn och skön. Skulle kunna tänka mig att gå ut en stund i eftermiddag,det ser ut som en fin höstdag.
Jag ställde mig på vågen idag. 
Jag blev besviken!
Jag äter knappast nånting,jag tycker ju att det känns som att jag tappat en del i vikt. Men enligt vågen så är det inte så mycket som jag trots allt förväntade mig. Och JA,jag blir besviken!!
Som den gamla bantaren jag är så hade jag gärna sett att den här tiden med hunger och elände på nåt sätt liksom "belönat" sig. Att all skit jag stått ut med ändå resulterat i nånting positivt=lite smalare o därmed finare☺️
Finare i bantarens ögon👀
Men så var det alltså inte.
Jag förstår ifall många anser att jag resonerar dumt,knäppt,fel... Men det är svårt att låta bli när man alltid känt sig tjock och otymplig.
Denna gången har jag inte VALT att banta! Det har bara blivit så... Och det har varit jättejobbigt! Därför tycker jag att jag borde fått nån slags belöning för att jag orkat och stått ut😁
En smalare "look" liksom😉
Men inte ens det kan jag få! Den här sjukdomen börjar kosta för mycket! När ska det vända? När ska nånting kännas lite positivt?!! Nånsin??????

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela