AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Lite hängig...

Publicerad 2015-08-31 22:41:53 i Allmänt,

Jag vaknade utav att jag hade en sån fruktansvärd huvudvärk idag! Den var hemsk! Från nacken och upp utmed sidorna till pannan! Vad och hur jag än gjorde så fortsatte det att värka... Efter lunch la jag mig lite men hade svårt att komma till ro för huvudvärken bara fortsatte. Sen började jag känna andra sjukdomssymtom,rosslig i halsen med rethosta som följd bl.a...
Men nu tycker jag att det känns bättre så jag hoppas det inte blir nåt utav det. På nåt vis blir jag nästan glad över att nånting annat än IBM-besvär tar över min kropp. Då får jag liksom en liten paus ifrån dom...eller det får jag väl egentligen inte,men dom känns mindre för det är nåt annat som är värre.
Jag hör ju hur dumt det låter!!
Men ungefär så känns det...
Jag har inte ätit särskilt mycket idag. Jag är återigen inne i en period där just ätandet är skitjobbigt. Kanske inte just att jag sätter i halsen oftare utan mer känslan o lusten att äta över huvud taget. Jag äcklas av den maten som fungerar. Jag vill äta salt o kraftig mat! Längtar efter stora köttiga köttbitar med mycket smak! Istället får jag äta fil o flingor!! Och så dessa sötsliskiga näringsdrycker o youghurtar! Det står mig upp i halsen alltihop!! Jag vill bara kräkas när jag tänker på dem!😖
Jag kokade lite ris ikväll och åt det med lite flingsalt. Det kändes skönt att få i mig lite fast föda åtminstone.
Igår nämnde jag att jag har svårt för att sitta ordentligt när jag äter,men jag fullföljde aldrig beskrivningen. 
(Jag blev för trött😴)
Såhär är det; när jag sitter och äter så böjer jag ju mig framåt lite när jag ska ta en tugga,men när jag ska tugga och svälja den så måste jag luta mig bakåt!! Om jag sitter kvar lätt framåtböjd så kan jag inte svälja.
Över huvud taget så har jag väldigt svårt för att göra nånting när jag har kroppen böjd. Att stå eller ligga på rygg är det absolut bästa.
Detta är problem (jo,det är faktiskt problem ibland!) som smugit sig på lite sakta men säkert. De har dock blivit väldigt tydliga på sistone. Jag har åtminstone själv reagerat på dem ett tag.
Det låter väl inte så farligt,tänker nog många. 
Nej,det är det inte heller. Jag kan självklart vänja mig vid att halvligga ner när jag äter! Om det underlättar nåt i mitt liv så anpassar jag mig givetvis.
Nä,grejen är den att detta inte är det första "lilla" vardagsproblemet och det är definitivt inte det sista!!
Jag är bara så innerligt trött på hela skiten! Jag ser inget roligt i nånting längre. För hur skulle jag kunna det?? Jag trivs inte i mig själv längre. Kan man få byta??? Det vore väl lagom att man fick byta upp sig när man fyller 50?? Jag har bara 4,5 månad kvar👍så jag önskar mig en ny kropp i 50-årspresent! Nä,nu ska jag sova💤 Jag hoppas så innerligt att jag ska vakna utan huvudvärk imorgon.
Godnatt.

Lite matsnack igen!

Publicerad 2015-08-30 23:01:50 i Allmänt,

Det blev inget mer "arbete" för mig idag. Det räckte (och blev över!!) med det jag gjorde på förmiddagen. Kan ju (om än motvilligt) erkänna att det var korkat av mig att gå upp o nerför trappan några gånger. Jag vet ju att det inte funkar... Men jag behöver väl överbevisas ibland. Det blev inte heller nån bra ätardag idag heller. Allt jag åt eller drack satte sig i halsen. Men fick till slut i mig en näringsdryck och en näringsyouhurt. Det är ju en trygghet att kunna ta till dem när det kommer såna här dagar. Jag kunde dock äta lite någorlunda fast föda på kvällen-flingor med kräm o mjölk. Men ikväll känner jag mig alldeles urlakad och tom i magen. Nånting saknas i mig,jag tror det är nånting salt och proteinrikt... För de där tillskotten är ju så förbannat söta!
Jag har lite svårt att hitta på vad jag ska äta just nu. Har ingen fantasi... Jag mår faktiskt bäst av att äta ganska mycket kött,gärna en stekt fläskkarréskiva. Helst tillsammans med en enkel sallad med gurka o tomat. 
Imorgon ska jag försöka att laga det till mig. Och om jag tar nåt näringstillskott mellan måltiderna så tror jag att jag kommer att må jättebra!
Det är ett annat bekymmer som blivit mer o mer påtagligt... Jag tror att jag skrivit nåt om nåt liknande problem för längesen.
Det är att jag har väldigt svårt för att böja min kropp. 
Jag mår som bäst när min kropp får vara helt utsträckt,antingen stående rakt upp o ner eller liggandes raklång på rygg.
Jag har även märkt att jag ändrar sittställning när jag äter. Mitt bordsskick är inget vidare nuförtiden!
Jag böjer mig fram över bordet och tallriken,tar en tugga av maten och SEN måste jag luta mig tillbaka och låta maten arbeta sig nedåt. Under tiden den gör det så kan jag inte göra nånting annat. 
Jag är vansinnigt trött😴jag skriver mer imorgon😊

Varför????????????

Publicerad 2015-08-30 13:16:49 i Allmänt,

Jag är så innerligt trött på att ha inklusionskroppsmyosit!! Bara tanken på att jag måste stå ut med detta o mer därtill i resten av mitt liv får mig att vilja kräkas! Jag vill inte ha det såhär! Jag vill leva ett helt vanligt liv,behöver inget utöver det allra vanligaste!!
Men det kommer jag aldrig att få!
Fan!!
Dagen började med att jag inte kunde äta upp min frukost! Det tog stopp så fort jag försökte svälja!
Fan igen!!
Vårt hus är i ett visst stadie av kaos! Vi har ju målat om,det innebär vissa följder. Vi har en möblerbar hall på övervåningen,den tömdes på möbler igår. Med hjälp av våra söner.
 Och idag skulle den gamla heltäckningsmattan ut! (Äntligen!)
Jag ville hjälpa till. Jag känner mig så lat när jag låter andra slita hårt medans jag tittar på. Jag gick upp och började bära med mig lite småsaker nerför trappan. Så gick jag upp igen,och plockade till mig lite fler grejer.
Lars blev nästan arg på mig när jag "sprang" (hahaha,det gjorde jag INTE!) upp och ner för trappan. Han bad mig att gå o lägga mig istället!!
Men det kunde jag ju inte!! Självklart vill jag bidra med NÅNTING!! Lars ska väl inte behöva slita helt själv??!!? 
Så jag gick några rundor upp o ner...😜
Nu ligger jag utslagen med stickningar i mitt svaga ben😓
Det sticker och pulserar. Benet är så trött... Kan bara ligga raklång med en kudde under knät-då känns det någorlunda ok.
Fan fan fan!!😡
Inte konstigt jag är trött på att ha en obotlig sjukdom va???
Nån som vill byta???
Bara för en dag☺️
Åååå va härligt det vore!
Det första jag skulle göra om jag fick EN dag utan IBM skulle vara att gå en lång och rask promenad!! Helst i skogen!! Upp o nerför små stigar med trädrötter tvärs över-jag skulle med lätthet kliva över dem!!😊tänk så underbart....

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela