AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Jag fegade ur!!

Publicerad 2014-11-30 22:44:53 i Allmänt,

Nej,jag vågade inte ta med mig rullstolen ner på Julskyltningen idag! Det kändes alldeles för jobbigt. Men vi parkerade nära Luciakandidaternas plats och där stod jag stilla sen. Vi föräldrar skulle stå där och dela ut röstsedlar. Det gick bra,jag var väl inte jätteaktiv direkt... Men det var kallt. Fy vad vi frös. Jag känner sjäkvklart av dagens "dumheter". Mitt ben är trött,ömt och lite skakigt... Men,jag vill inte gnälla över det! Jag är trots allt glad att jag var med därnere idag. Det får kosta lite. Ibland måste saker och ting få kosta. Jag har klantat mig idag! Jag hackade paprika till lunchen-men råkade få med en rejäl bit av min tumme också! Det känns kan jag lova!! Det blödde rejält i flera timmar. Jag fick byta plåster och papper hela tiden,även när vi stod nere med Luciakandidatern. Nu har det slutat blöda. Men det gör rätt ont. Det pulserar och svider. När man tittar på tummen så syns det att den är avskalad en bit😖urk!! Men anledningen till att jag berättar det är att det för nånting bra med sig! För nu kan jag lägga focus på min onda tumme-då slipper jag tänka och känna efter hur kroppen egentligen mår efter dagens ansträngning... Så nu tänker jag försöka sova och hoppas att allt känns bättre imorgon👍

Stavfel!!

Publicerad 2014-11-30 22:29:31 i Allmänt,

Ojdä!! Jag slarvade visst med efterkollen av mitt inlägg igår!! Brukar läsa igenom det jag skrivit innan jag publicerar-men nu är min mobil lite knäpp igen så jag skippade det igår! (jag kan inte läsa hela raderna,bökigt!!) Självklart så ska det stå: "Lördagsro" som rubrik! Ingenting annat. Nånstans i texten står det även "rullastol"-undrar om det är nåt mellanting mellan rullator och rullstol???😂hihi,fel blev det i alla fall! Har väl för feta fingrar så de hamnar lite fel ibland😉

Lördgsro...

Publicerad 2014-11-29 10:15:59 i Allmänt,

Lördag. Härligt. Även för mig som är "ledig" varje dag. Jag vill ändå känna att det är skillnad på vardag och helg. Jag har varit vaken länge,jag hörde hur Lars grejade i köket innan han skulle åka och jaga. Men jag låg kvar i min säng och slumrade litegrann. Nu har jag varit uppe och ätit frukost,tog med mig en kopp kaffe ner och då ropade min säng: -kom o lägg dig igen! Så då gjorde jag det😃 Jag tycker att jag kan unna mig en lat lördagsförmiddag. Jag har varit tillräckligt "duktig" denna veckan. Jag har verkligen försökt att hålla igen och göra lite i taget-det har ju gått sådär...😜 Men nu känner jag mig ganska nöjd,här är "adventsfint" och lite mysigt. Jag har mitt eget rum kvar och det tänker jag göra idag. Sen. När jag har druckit upp kaffet och vilat klart. Imorgon är det Julskyltning i Anderstorp. Då ska alla Luciakandidaterna gå runt i samhället och fiska röster. Eftersom Alma är en av kandidaterna i år så tänker vi givetvis gå ner och titta lite. Men då kryper min osäkerhet och mitt dåliga självförtroende fram... Ska jag gå/stå därnere i några timmar...? Eller ska jag ta med rullstolen...? Jag har inte visat mig med min rullstol ute i Anderstorp tidigare. Jag vet inte om jag vågar. Orolig för vad "folk" kommer att säga...undra...tissla o tassla...vågar de fråga mig rätt ut eller kommer de att undra o spekulera sinsemellan...kommer det att börja gå konstiga rykten..?? Jag som aldrig brytt mig särskilt mycket om vad folk tycker och tänker om mig-jag är helt plötsligt livrädd för folks åsikter!!! Det är svårt att förklara hur det känns!! Det är helt nya känslor för mig! Denna rädsla för att sticka ut,vara annorlunda... Sånt som jag tidigare tyckt vara positivt,jag beundrar folk som vågar vara annorlunda och inte följa strömmen. Men nu är det JAG som är annorlunda! Och jag har inte valt det själv!! Fy fan vad det är läskigt!! Förra helgen "gick" ju jag och Katarina runt i stan inne i Halmstad. Det är också lite läskigt. Men där försvinner man ju liksom lite i mängden och så känner man inte lika många. Jag har en knallröd jacka(så att jag verkligen syns!!😣men den köpte jag innan jag visste att jag skulle hamna i den här situationen!!) och när vi "gick" runt i stan o inne i affärer så kom det fram okända människor och sa: Ååå va härligt att se en sån färgklick"...typ... Jag har fått höra det förr,folk tycker om att nån annan har på sig nåt som inte är svart/grått/brunt. Men så vänder jag ju till det i mitt huvud!!! Tänker; " säger de så för att de tycker synd om mig som sitter i rullstol??!!" då känns det plötsligt inte lika positivt... Äh,jag vet inte... Det är väl mitt dåliga självförtroende och min osäkerhet som spökar! Och det faktum att jag själv inte har accepterat det faktum att rullatolen numera är en del av mig. Den får jag leva med i resten av mitt liv. Fyyy faaan!!😖😣😡 Jag vill inte det!! Jag vill verkligen inte!! Men jag måste. Jag måste acceptera att mitt liv är skit! Nu och för alltid. Därför måste jag ta tjuren vid hornen imorgon och gå ut på samhället och visa upp mig i min nyfunna vän: Rulle Rullstol Rullbert!! Eller....så skiter jag i Rulle o satsar på 2-3 dar i viloläge!! Det är ju faktiskt också ett lockande alternativ... För alternativet att stanna hemma finns inte. Jag vill ju stötta min dotter när hon nu vill bli Anderstorps Lucia.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela