AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

En blandad dag.

Publicerad 2018-10-31 22:33:09 i Allmänt,

Jag var ganska pigg på förmiddagen idag. Jag hade några såna där "bra" projekt på gång och jag fick dem gjorda. Det handlar som så ofta om sortering och rensning. Det är oftast bra sysselsättningar. Inte för fysiskt ansträngande men ändå ger de bra resultat så att jag får känna mig nöjd. Idag har det handlat om både kläder,köksprylar och målargrejer. Jag har fått bra ordning känner jag. 
Jag lagade lite god lunch till familjen. Och när de satte sig och åt så la jag mig bredvid dem. Tillsammans åt vi lunch,pratade och skrattade en stund. Sen gav sig mannen och sonen iväg,sonhustrun fixade köket och själv låg jag kvar och åt. Så brukar våra luncher se ut. Det är en bra rutin. Jag trivs och mår väl av den.
Mina luncher brukar bli ganska långa. Jag behöver den vilan eftersom jag oftast varit relativt aktiv på förmiddagen. Om jag inte behöver slumra en stund så ritar jag gärna.
Idag ritade jag klart min stora färgglada meningslösa teckning ritad med färgade blyertspennor. Det sista jag gjorde var att lägga till en speciell hemlis i den,en dold liten hemlighet. Ni kan ju vända och vrida på bilden och se ifall ni hittar vad det är jag gömt i teckningen☺️

(null)

Efter min långlunch brukar jag vara lite pigg en stund igen. Så även idag. Jag avslutade några rensningsprojekt och städade upp efter mig. 
Såna här dagar gör mig glad. Den här kombinationen av arbete/vila/skapande är perfekt!! Det enda som saknades var väl frisk luft. Men Hujedamig sicket väder det varit. Jag har det bättre inomhus.

Illustration 31/10

Publicerad 2018-10-31 08:40:25 i Allmänt,

Nu blir det flummigt....
Men jag vet inte hur jag ska förklara känslan på annat vis...
Allt jag gör med t.ex min svaga arm gör jag liksom i slowmotion. Den lyder inte signalerna ifrån hjärnan,den orkar helt enkelt inte. Och det känns som att jag står bredvid min kropp,likt en skuggfigur,och visar kroppen hur den ska göra för att t.ex lyfta eller flytta nånting. Men den verkliga kroppen klarar inte av det,den bara trevar sig fram,liksom stapplar och når inte fram...

(null)

Jag sa ju att det var flummigt! Är det nån som fattar?????😔

Godmorgon

Publicerad 2018-10-31 07:01:27 i Allmänt,

Nu är jag lite piggare. Har sovit ganska gott. Vaknade dock redan vid halv ett och var kissnödig,jag var helt säker på att det var morgon och tänkte koppla mig till pumpen. Men så gnuggade jag mig i ögonen,tog på glasögonen och tittade på klockan...
På sistone har jag vaknat vid halv sju varenda morgon. Oavsett vilken tid jag lagt mig eller hur jag sovit. Jag vaknar,tittar på klockan och den är runt halv sju varenda gång. T.o.m i söndags morse - då hade vi ju ändå ändrat till "normaltid" under natten. Märkligt...
Jag har länge tänkt beskriva ett IBM-problem som smyger sig sakta på. Men jag har haft fullt upp med att skriva om mina dagar och sen har jag blivit trött och inte orkat gå in på detta som jag upplever som lite konstigt... Och svårt att förklara.
Mina rörelser börjar bli sega. Det är som att jag gör rörelserna i slowmotion. Jag har ingen kontroll över dem och det känns väldigt obehagligt. Minsta lilla förflyttning av armen kan kännas tung och långsam och jag kan inte göra nånting åt det. Jag står liksom utanför min kropp och ser hur sakta det går och jag kan inte göra nånting åt det. Det är en väldigt märklig känsla. Nästan lite obehaglig...
Det låter kanske diffust och flummigt men jag kan inte beskriva det bättre. 
Kanske kan jag teckna det bättre...

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela