AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Det brinner!!🔥

Publicerad 2017-07-31 23:59:34 i Allmänt,

Det brinner i mina svaga muskler!! Åtminstone känns det så...

Det där obehagliga har hängt i hela dan. Det är inte särskilt kul. Men jag får väl göra som jag brukar: "Gilla läget!"
Jag har försökt att hålla igång lite lätt hela dagen men även tagit mina pauser. Jag tycker själv att jag varit duktig och gjort det bästa jag kunnat. Men det räckte tydligen inte.
Imorgon blir det återigen en dag med lite mer aktivitet. Vi ska åka till Jönköping igen. Den här gången för att skriva kontrakt på lägenheten samt få nycklarna. Sen kan hon börja flytta vår lilla dotter... Känns konstigt...   Just för att jag vet att det blir en dag med lite aktiviteter utöver det vanliga imorgon så har jag tagit det lite lugnt idag. Jag planerar att ta det lika lugnt på onsdag för på torsdag har vi ännu en utflykt på gång. Sen får det nog räcka känner jag... Jag behöver nog några lugna dagar hemma,utan tider att passa samt fysiska aktiviteter efter det!! På måndag börjar Lars jobba igen...Då är vardagen här igen. På gott och ont. Ja sen går det bara nån vecka till och så flyttar Alma verkligen. På riktigt.
Det är mycket som bubblar under ytan just nu tycker jag...

Sömnsvårigheter...

Publicerad 2017-07-31 05:13:47 i Allmänt,

Klockan är bara 05...jag vaknade för ungefär en timme sen. Min arm sticker och spänner. Mitt ben likaså. I foten har jag kramp... Men värst är det i nacken och även svalget. Dels så gör det ju ont men det onda hindrar mig även ifrån att svälja normalt. Och jag orkar inte ta i...

Nä fy fan säger jag!! Detta var inte roligt!!
Jag kan inte ligga på rygg för då trycker det mot min nacke och jag kan knappast andas genom munnen och svalget.
Jag kan inte ligga skönt på höger sida för när kroppstyngden pressas mot det svaga benet går det ilningar och stickningar genom hela benet. Och foten känns som en stor klump som jag har kramp i.
Om jag ligger på vänster sida så trycker kroppen mot den svaga armen som redan sticker och spänner. 
Om jag ligger på mage (vilket jag aldrig tyckt varit skönt) så trycks knappen in i magen. Och runt den så blöder det ständigt ändå så det känns onödigt att göra det värre.
Nej fy så eländigt det känns. Jag vill ju bara sova...

Roadtrip

Publicerad 2017-07-30 23:37:21 i Allmänt,

Det blev en liten roadtrip idag igen. Jag och Lars åkte bort till Gällstad,i Västergötland. Inte så långt härifrån. Det är där det finns gott om butiker med märkeskläder mm. Där är det alltid mycket folk. Men sällan trångt och besvärligt. 

Att åka så här mycket bil som jag gjort på sistone brukar inte vara bra för min kropp. Definitivt inte ifall jag kört själv. Men att sitta bredvid i Lars otroligt sköna bil känns inte alls jobbigt. Tvärtom nästan. Man åker så skönt i den bilen så det är nästan skrattretande! Att det kan vara sån skillnad på "bil" och "bil"!! Jag önskar nästan att vi hade åkt ännu längre😉
Jag skulle ju inte köpa nånting. Det var Lars som behövde handla. Men självklart så hittade jag en fantastisk klänning!! Jag föll som en fura,blev nästan kär!! Provade den och det blev nästan ännu bättre!! Jag var självklart tvungen att köpa den!! Som tur var så var den på rea-annars hade jag nog varit tvungen att låta bli... Men nu är den min och jag älskar den!! Vill bara att jag ska få ett tillfälle att använda den😊
Utöver detta har jag inte gjort många knop idag. Kände mig inte så himla sliten i kroppen trots allt. Det berodde nog på Lars bil😉
Men,jag har ett bekymmer. Det går lite fram och tillbaka. Har nämnt det förut... Ikväll har jag känt av det rejält. Det är min vänstra,svaga arm och hand. Detta eviga stickande och domnande... Det är riktigt irriterande ibland. Idag har det som sagt varit riktigt besvärligt. Det går som ilningar genom armen ibland. Och det sticker och har sig... Nu när jag ligger still känns det ungefär likadant i mitt högra ben. Det blir som kramp ut i foten.
Och för att fortsätta klaga så måste jag ju nämna nacken. Igen!! Nu har jag återigen haft mer ont i några dagar.(och nätter)
Ibland gör det så ont så jag tappar andan. Hur länge ska det hålla på såhär??!
Fy vilken tråkig avslutning det blev på detta inlägget. Men allt kan ju inte vara glatt och positivt hela tiden. Tyvärr...

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela