AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Lång,men skön dag.

Publicerad 2018-06-30 23:55:55 i Allmänt,

Jag åkte iväg till bolaget efter att jag sträckt ut och vilat lite. Hittade det goda bubblet,köpte det och åkte hem igen. Efter en stund kom min kära gubbe💖
Vi har haft en lugn och skön dag. Vi har inte gjort några utsvävningar. Vi satt ute i solen em stund innan det var dags för lunch. Den åt vi båda två inne i stugan. Vi gömde oss ifrån hettan under de varmaste timmarna. 
Jag låg i min säng,där jag helst av allt ligger. I den mår jag bättre än nån annanstans. Och här i stugan känns det helt ok att ligga i sängen eftersom den står så nära soffan där i regel mitt ev sällskap oftast befinner sig om den/de är inne. Älskar att här är så litet så man inte kan gömma sig för varandra!!
Efter några timmar var det skönt att gå ut lite igen. Satte mig återigen i en solstol och njöt.
Kvällen har jag tillbringat i min säng igen. Lars har kollat på fotboll och jag har "lyssnat" samtidigt som jag varit kopplad till pumpen och legat och målat med mina färgade blyertspennor. Det är så roligt!! Jag kunde inte sluta! "bara lite till..."
Men vid halv tolv gav jag upp.
Det känns som om det varit en väldigt lång dag igen. Kan inte fatta att det var i morse jag åkte och handlade...och att Lars kom idag... Det känns som att det borde hänt igår. Så lång har dagen varit. 
Jag har ganska ont kring bröstkorgen igen. Vill inte skriva vad jag tänker att det beror på. Men jag är inte längre helt säker på att det enbart är bältrossmärtor...
Usch vad ont jag har.
Lika bra att släcka och försöka sova. Hoppas att smärtan är borta när jag vaknar.
Godnatt. 
P.S....jag glömde bort att dricka det goda bubblet... Men det blir nog gott en annan dag🍾

Älskar tRULLsan!!💖

Publicerad 2018-06-30 09:48:44 i Allmänt,

Idag har jag redan varit ute på en långrunda med tRULLsan!
Jag laddade min ryggsäck med sondmat. Körde ner till sopstationen med TRE!!! soppåsar!! (rensat ut i kyl o skafferi efter att vi varit så många här på sistone) Sen kopplade jag mig till pumpen och körde till Ica Maxi. Där pantade jag 5-6 petflaskor och tryckte på välgörenhetsknappen. Sen åkte jag in i affären. Registrerade mig för självscanning och plockade till mig varor som jag la i samma påse som jag hade pantföaskorna i. En sån där med platt botten och som är lätt att ställa på golvet på tRULLsan. Jag behövde inte så mycket idag,mest bubbelvatten och lite smågrejer.
Det funkade hur bra som helst att fixa allt detta utan att resa mig ifrån sätet!! Jag satt ju fastkopplad med min slang till min ryggsäck som hänger där bak på ryggstödet. 
Och sen for jag hem igen!!
Så himla smidigt!! Är så lycklig för min elscooter!! 
Och allt detta gjordes innan halv tio idag!!👍🏼
Nu ligger jag dock på min säng och sträcker ut lite. Jag får lite ont runt bröstkorgen och midjan när jag suttit lite för länge i tRULLsan... funderar på ifall det var därför jag hade såna bältrossmärtor...? De har ju lugnat sig betydligt de senaste dagarna...och jag har inte kört tRULLsan så mycket...
Äh! Ska inte fundera så mycket!
Det är som det är! Och om jag gör saker och ting LAGOM mycket så blir det rätt bra😊
Nu ska jag ta bilen till bolaget och köpa det där onödigt goda bubblet som vi fick av en av våra midsommargäster!!🍾 Ett rosa bubbel som hette "Louis Bouillot"👌🏼Superbt!!

Illustration 30/6

Publicerad 2018-06-30 07:12:25 i Allmänt,

Det här med att drabbas av sjukdom förändrar en så mycket. Och vissa saker förändras faktiskt till det lite mer positiva. Det här med stress,krav på sig själv och kontrollbehov t.ex.
Livet har fått helt andra perspektiv så man orkar inte bry sig om ifall allt blir som man planerat eller om det är "perfekt" överallt.

(null)

Jag måste nog säga att jag blivit en ganska cool kärring!😉Hihihihi 

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela