AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Helt slut!!

Publicerad 2015-09-30 14:59:15 i Allmänt,

Jag ligger utslagen i soffan och väntar på att min läkare ska ringa.
Jag har varit ute och gjort några små ärenden. Jag var ute ca 1 timme. När jag kom hem orkade jag inte längre stå på benen!! Kroppen kändes som gelé eller överkokt spagetti! Denna trötthet som jag känner hela tiden,en slags utmattning,känns inte ok. Det är som att sömn inte hjälper. Jag är fullständigt slut i hela kroppen. Jag tror att tröttheten påverkar mitt ätande lika mycket som mitt (icke) ätande påverkar min trötthet. Jag vill bara bli lite pigg...
Jag behöver inte bli så pigg att jag far runt som en elvisp!! Bara sådär lagom gött pigg så jag orkar stå på benen en hel dag...

Jag är redo!

Publicerad 2015-09-30 10:39:51 i Allmänt,

En slags lättnad sprider sig inom mig☺️ Jag har tagit ett känslomässigt beslut och det känns jätteskönt. 
Jag har ringt till Medicinmottagningen och pratat med en sjuksköterska,jag sa precis som jag känner. Att jag inte orkar längre! Jag står inte ut!
Så nu har jag fått en telefontid med min läkare i eftermuddag. Jag tänker säga att jag är redo för en knapp!!
Eller om det heter "pegg"...?
Skit samma vad det heter!!
Jag måste ha en!!
För jag orkar inte längre ha det så här. Denna ständiga hunger och rädslan för att äta!
Visst är det mycket som sitter i huvudet på mig!! Det är jag fullständigt medveten om!
Men det spelar ingen roll...
Ingen kan få mig att äta mer än jag absolut måste! För jag blir proppmätt efter 2-3 tuggor! Men det är i huvudet jag blir mätt. Mitt psykiska motstånd till att äta är starkt! Så fort jag stillat den värsta hungern så tar det Stopp!! Då äcklas jag av maten och kan inte mer än peta i mig små små tuggor för att det ska "se ut" som att jag äter.
Men kroppen är fullständigt utsvulten! Mina i vanliga fall svaga muskler är helt orkeslösa. Jag är så vansinnigt trött. Vill bara ligga stilla hela tiden. Då gör jag ju inte åt nån energi. 
Jag tänkte att jag skulle vara duktig och äta müslin med bär o frön till frukost. Men nej. Det går inte. Det växer i munnen på mig och det är omöjligt att svälja. Jag fick spotta ut o kasta alltihop. Nu skriker det i min mage. Men jag orkar verkligen inte kämpa med att äta. Den ev energi jag får av maten har jag liksom redan förbrukat av att kämpa med att få i mig den...
Att detta kommer nu kan jag nog räkna ut vad det beror på... Resan till Spanien var underbar👌Men!! Jag spelade ett spel,jag var på helspänn hela tiden och jag försökte dölja hur min kropp led. Tydligen lyckades jag väldigt bra👍
Men nu när jag kan slappna av och låta kroppen vila så släpper liksom allt! Jag har ingen energi eller ork! Glädjen och lusten är fullständigt väck!
Helst vill jag bara ligga raklång på min säng o titta i taket,andas tungt och släppa ut all oro från mitt inre. 
Men det går ju inte.
Det finns ju vissa "måsten" i mitt liv! Det är bara att gilla läget,resa sig och ta itu med allt. Ska bara vila liiite till...😴

Lite mer positiv...

Publicerad 2015-09-29 22:26:18 i Allmänt,

Jag känner mig inte lika nere,deppig och hängig ikväll. Jag har fått i mig lite näring; till lunch strimlade jag lövbiff och vitkål som jag stekte tills kålen var mjuk och god. Strimlade i lite äpple på slutet för att få in både lite sött o syrligt-det blev riktigt gott👍

Toppade med lite rårörda lingon för "syns skull".
Ikväll åt jag müsli med solroskärnor o linfrön blandat med röda bär. Det låter väl nyttigt..?
Jag tycker att jag har haft lite mer energi ikväll👍 Annars har jag haft en väldigt väldigt lugn dag. Jag har vilat i stort sett hela dan. Det verkar som att jag verkligen behöver en heldags vila lite då o då. Förhoppningsvis så har jag igen det imorgon och kanske några dar framöver. För det är lika bra jag erkänner för mig själv att jag Måste tillåta mig att ha minst 1 dag i veckan när jag inte har en massa "måsten" och tider att passa. Jag klarar inte av att vara uppbokad varje dag. 
Denna dagen blev riktigt lugn. Till slut blev den lite bra också... Jag kunde ju äta litegrann-det var en lättnad!! För jag kan inte rå för att jag oroas över hur lite jag äter... När det nu gått så långt att jag är helt urlakad och tömd på energi så inser jag ju att det här går inte längre😓
Det måste bli en förändring.
Men den tänker jag på imorgon.
Orkar inte nu...

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela