AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Illustration 30/9

Publicerad 2017-09-30 08:06:40 i Allmänt,

Det där med att handla... När jag stapplade fram med kundvagnen kändes det som att en tyngd var fastkedjad vid mitt svaga ben...att förflytta mig blev skakigt och jobbigt. Det kändes ungefär likadant med den svaga armen,jag hade ingen nytta utav den...

Det var oerhört ansträngande att handla igår!! Hur länge ska jag orka göra denna triviala vardagssyssla???

Vila,vila,vila...

Publicerad 2017-09-30 00:13:27 i Allmänt,

Efter en lång stund i viloläge orkade jag mig upp på benen en stund men jag gjorde inte många knop resten av dagen... Alma och Filip kom hem idag!! Så mysigt att träffa dem lite!! Jag lagade lite god mat,öppnade en flaska vin och så satt vi vid matbordet och pratade och umgicks. Sååå mysigt och roligt! Filip skulle iväg på nåt sen men Alma stannade kvar med oss. Vi tittade på Idol. 

Hela kvällen har jag haft nånting som irriterar mig i halsen. Det är som en liten smula som irrar runt i strupen på mig. Jag orkar inte svälja den och jag orkar inte hosta upp den. Den är otroligt irriterande. Jag har ingen aning om vad det är för nånting... Jag försöker komma på ifall jag stoppat nåt olämpligt i munnen men kan inte komma på något...så jag får väl göra som jag brukar; "gilla läget" och hoppas att det försvinner snart. För nu är jag jättetrött. Bäst att släcka och blunda😔😴
Godnatt.

Shoppingrunda med efterdyningar.

Publicerad 2017-09-29 13:11:21 i Allmänt,

Just nu känner jag att jag måste ge upp... Jag har tagit ut mig fullständigt. Vad ska jag ta mig till!? Jag står inte ut.

Jag åt en halv påse i sängen,gick och duschade och lite sånt,la mig i sängen igen för att äta andra halvan. Sen fixade jag till mig och åkte till Gislaved. Jag tog en snabbrunda på Dollarstore och köpte målardukar. Handlade mat på Willys. Och det var väl det jobbigaste. När jag gick därinne med min kundvagn så kände jag att benen knappt bar mig...de var alldeles darriga. Varje rörelse var en ansträngning. Värst var det att plocka upp två paket mjölk och stoppa i kundvagnen. Armarna darrade av utmattning. Men jag handlade klart...det var så fysiskt jobbigt så det går inte att beskriva. Sen kom ju det värsta; att packa upp på bandet och sen packa ner i påsar och tillbaka i vagnen. (jag måste börja scanna själv!) På skakiga ben stapplade jag ut till bilen och packade in alla kassar (4 st). Sen åkte jag iväg och gjorde två stopp till. Ut ur bilen. Gå en liten runda. Utan kryckan hade jag aldrig klarat det! Tillbaka in i bilen. Och så samma sak en gång till!! 
Sen körde jag äntligen hemåt! Då var jag så utmattad,skakis och darrig i hela kroppen. Varenda muskel kändes som gelé!! Jag hade svårt att koncentrera mig på att köra bil. Väl hemma så upptäckte jag att min sondmat hade levererats! Hela yttertrappan täcktes av (som tur var!) inplastade tunga kartonger!! Men de får stå där tills Lars kommer!! Det finns inte en chans att jag orkar bära in dem nu!! 
Jag packade upp matkassarna och ställde in det som skulle in i kylen och frysen.
Sen skrek min kropp i protest!!
Nu ligger jag i soffan,kopplad till pumpen. Är ännu inte helt lugn...känner mig uppjagad och helt utslagen.
Varför ska det behöva vara såhär??!
Visst skulle jag kunna låta bli att göra andra ärenden de dagar jag handlar mat. Men jag upplever att det är så oerhört jobbigt att göra mig i ordning så jag kan visa mig bland folk,sätta mig i bilen och ge mig ut så jag vill helst passa på att göra så många ärenden jag orkar "när jag ändå gjort mig i ordning och lämnat huset".
Visst har jag funderat på att beställa hem mat ifrån nätet...men jag är gammalmodig och tycker om att klämma och känna...och framför allt bestämma själv vilket paket kött jag ska välja...eller ändra mig ifall jag ser nåt som ser godare/billigare/bättre ut än det jag skrivit på min lista.
Men ska det bli såhär varenda gång jag åker och handlar så kanske jag måste tänka om... För nu mår jag verkligen inte bra. Några timmar i sängen skulle sitta fint...

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela