AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Gokväll från stugan😊

Publicerad 2015-07-31 23:24:16 i Allmänt,

Ikväll mår jag bättre än igårkväll. Jag fick behålla de två varma mackorna jag åt ikväll👍och jag har gått och lagt mig i min säng i stugan. Skönt!
Jag och Alma åkte ner hit på förmiddagen idag. Jag blev tvungen att stanna när vi kommit halvvägs-att sitta och gasa med högerbenet/foten var väldigt jobbigt idag. Men,som jag skrivit tidigare; ibland får det kosta lite!
Nu visste jag ju att när jag väl kommer fram så väntar lugnet. Här kan jag vila och koppla av på ett helt annat vis än jag kan därhemma. Även om jag vilar lika lång tid där hemma som jag gör här så verkar det som att den vilan jag får här är mer effektiv. Kanske beror det på vardagsstressen...? 
Vad det än beror på så är jag glad att jag har ett sånt här ställe att åka till. Här kan jag ladda batterierna och få må väl under en tid. Det är värt mycket för mig. Så det får kosta!
Denna gången kostar det inte så mycket. Tack vare min lilla paus halvvägs hit så är inte benet lika trött och svagt som det brukar vara efter 10-11 mil i en bil.
Kanske lärde jag mig nånting idag☺️
En kort paus gör så stor skillnad så det är alltid värt att kosta på sig en lite längre resa-tidsmässigt!! 
Hoppas jag minns det nästa gång jag ska ge mig ut på en biltur🚗
Nu ska det bli skönt att sova. Och när jag vaknar imorgon hoppas jag att sommaren kommit tillbaka☀️jag längtar ju så...

Det var nära denna gången...

Publicerad 2015-07-30 23:14:13 i Allmänt,

Jag går och lägger mig hungrig ikväll. Igen. Jag tycker ändå att jag kunnat äta rätt så bra ganska så länge nu. 
Men de senaste dagarna har jag märkt att varje gång jag ätit eller druckit så måste jag harkla mig,det sitter nånting i halsen som irriterar mig. Jag har inte varit helt säker på att det har med mina "vanliga" sväljproblem att göra... Men nu kan jag nog konstatera att det är så det är. 
Jag har haft mycket slem i halsen idag,så jag har harklat mig ofta och druckit mycket bubbelvatten. Jag har ätit utav mina näringsdrycker och youghurtar istället för "riktig" mat. 
Men ärligt talat!! De får innehålla hur mycket näring de vill men nånting saknas i dem!! Jag känner ju det när jag levt på dem en dag! Jag behöver mer protein! Jag behöver KÖTT!! 
Jag har vant mig vid smaken och konsistensen på mina näringstillskott- MEN!! 
Jag har skrivit det förut:
Varför i h-vete måste de vara så söta?? Jag brukar må lite tjyvens när jag har ätit för mycket sött på en dag,om jag t.ex har fikat och sen ätit t.ex filmjölk. Och precis så mår jag de dagar som jag lever på tillskotten!
Lars och Alma skulle äta mackor till kvällsmat,jag kände mig inte hungrig. Dessutom så vet jag ju att det inte funkar att äta bröd. Så jag tänkte att jag nog skulle klara mig utan kvällsmat. Däremot blev jag väldigt saltsugen!! Det låg en ensam stackars prickig korv kvar i burken-den stoppade jag i munnen! Fick i mig lite protein och dessutom nånting salt! Det gick bra.
Den där korvbiten retade bara min aptit sä jag blev "tvungen" att bre mig en macka med kaviar och till det ett stort glas kall mjölk!!
Som tur var så var Lars ute med Bella. Men stackars Alma blev vittne till det otäcka som hände sen!
Brödet fastnade i halsen!! Det täppte till åt alla håll!! Jag kunde inte andas! Brödbiten var verkligen fastkilad ordentligt! Jag fick nog lite panik!! Det var verkligen tvärstopp!! Jag andades genom näsan men det kändes som att det var täppt där också. Det sipprade igenom lite luft från munnen och ner genom halsen men ändå kände jag hur luften började ta slut. Jag trodde en stund att det var kört! Jag visste inte hur jag skulle bete mig! Jag gick ut i köket och ställde mig med huvudet i diskhon! Jag hostade,harklade,fick upp lite slem och geggamojja! Samtidigt som jag andades in och då följde det med några brödsmulor varje gång!! Jag drack lite vatten men det kunde inte ta sig igenom den tjocka klumpen med ihopgeggat bröd mitt i halsen,det kom upp lika fort! Slemmet i halsen började luckras upp och jag kunde hosta upp mer och mer utav det-men det var fortfarande helt igensatt mitt i halsen!
Det var då jag kände att nu är det kört... Den här gången går det inte. Tanken:
"ska jag dö nu? Såhär??" flög genom mitt huvud mer än en gång...
Efter nånting som kändes som en evighet så lossnade åtminstone den största klumpen i halsen och jag kunde dra ett djupt andetag!
Tyvärr så följde det med lite allt möjligt ner i lungorna när jag så ivrigt ville fylla dem med luft!
Det känns fortfarande!!
Det känns som att jag har en pingisboll mellan skulderbladen. Det är ömt och det gör ont att andas!
Men skit samma!
Jag lever ju👍
Stackars stackars Alma som fick uppleva allt detta vid sidan om... Jag ville trösta henne efteråt men istället var det jag som brast ut i en riktig fulgråt!! Jag grät och hostade om vartannat😩
Jag försökte dricka lite vatten för att rensa halsen liksom,men det var helt omöjligt att svälja vattnet! Det la sig uppe på det där "locket" som täppte till min hals. Jag fick spotta ut det igen. Så provade jag igen,med nytt vatten-samma resultat!
Men fy!! 
Usch!!
Vi fortsätter imorgon!
Godnatt!!

Även ☀️ har sina fläckar...

Publicerad 2015-07-30 08:06:50 i Allmänt,

Jag undrar ibland om den här sjukdomen påverkar mig och mitt psyke alldeles för mycket! Ibland känner jag inte igen mig själv. Jag tycker inte alltid om den jag blivit.
Igår var det hemskt...
Jag har blivit hysteriskt pedant!
Det resulterar ofta i bråk med mina allra närmaste. Och vi som aldrig bråkat förr... Men jag blir galen på småsaker som ligger framme mm mm. När jag påpekar detta för nån av de andra så anklagar de Mig för att ha oordning o stökigt,ha för mycket saker framme överallt mm mm...
Jag förstår inte vad de menar!
Så igår gick jag runt och grubblade på vad det är De stör sig på. Jag kunde inte förstå.
Jag grubblar fortfarande. Jag kan inte se det De ser. Konstigt...
Att jag reagerar med irritation nu beror nog mycket på att jag har TID. Jag ser och märker småsaker för jag går här hemma så mycket. Hade jag jobbat så hade jag inte haft tid att se alla små fel  och brister.
I vår familj har vi sällan bråkat,tjafsat och varit oense. Och de gånger vi varit det så har det gått över ganska snabbt. Men denna gången kan jag inte släppa irritationen riktigt...jag kan inte se det DE ser. 
Jag tror jag kan skylla på omständigheterna med min sjukdom även i detta fall. 
Att jag och de andra inte har samma åsikt känns som ett nederlag. Jag känner mig ensam mot dem,jag tar åt mig deras kritik och blir ledsen. Fast egentligen tror jag inte att de menar så som jag känner. Jag tror att det är mitt dåliga självförtroende och min dåliga självkänsla som gör att jag tar åt mig. Lite kritik mot mig som person känns som en bekräftelse på att jag verkligen ÄR så värdelös som jag känner mig. Det känns som om hela världen är EMOT mig! Som att "alla" vill mig illa,tycker att jag är jobbig att ha att göra med...
Visst är det omoget att känna så!!
Men det är så det känns och det tror jag är en följd av hur jag brutits ned av denna sjukdomen. Inte bara fysiskt,med svaga muskler och mindre ork,utan även psykiskt. Med den där dåliga självkänslan som den största boven!
Jag förstår inte hur jag ska orka ta mig ur den här dåliga känslan. Jag känner varje dag att jag helst bara vill ge upp! Låta sjukdomen ta över och bara passivt ligga och se på!!
För varför kämpar jag emot??!!
Egentligen!!?!!
Jag vet ju att det är meningslöst! Sjukdomen kommer till slut att sluka mig ändå! Då kan den väl lika gärna få göra det direkt?!!
Jag skulle vilja bli helt passiv och bara sitta/ligga bredvid LIVET som rullar på i en hiskelig fart. Tänk så skönt att kunna låta bli att reta sig på småsaker,som stökighet!!,och bara konstatera att "så är det"! Men inte göra nåt åt det!!
Fast den dagen då jag inte längre "gör nåt" åt de där småsakerna - DÅ är jag nog riktigt illa ute!
Så jag får väl fortsätta att reta mig på andras stökiga vardag men ändå acceptera det. Kanske hitta mina egna fel o brister när det gäller ordning o reda - och sen göra nåt åt dem!!

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela