AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Trix o fix

Publicerad 2016-08-31 23:26:31 i Allmänt,

Ja,då har jag testat att äta med den "nya" peggen. Hm...jag vet inte vad jag ska tycka. Det är ju inte bara smidigt och positivt.
1) det är lite pyssel med att sätta dit slangen,skruva och knipsa...
2) sprutan är betydligt mindre så jag måste hålla på att fylla på den hela tiden.
Hm...trodde jag hade fler punkter...men kommer inte på fler just nu.
Det här pysslandet och trixandet med slangen och låset mm är faktiskt inte jättesmidigt för mig med mina svaga och ibland obrukbara muskler i vänsterhanden...
En kvinna med en liknande diagnos brukar skriva och muntra upp mig med hejarop och framförallt tips. Hon skrev idag (läs kommentaren i gårdagens inlägg) att man kan ha typ en droppställning. Då skulle jag ju slippa det här med sprutan. Det kanske vore ett alternativ när jag ändå är hemma..? Jag kan ju ha sprutor med mig när jag ska åka nånstans.
Hm,ja jag får fundera på detta.
Men visst är det skönt att slippa slangen!! Det känns nästan konstigt att kunna stoppa ner linnet i byxorna utan att hålla på och trixa med slangen för att den inte ska komma i kläm eller nåt. Jag känner mig "fri" på nåt konstigt sätt😊

Jodå,knappen på plats👍🏼

Publicerad 2016-08-31 07:16:36 i Allmänt,

Jag har dock inte testat den än.
Man sätter dit en slang när man ska "äta" som man sen sprutar in maten igenom. Undrar om det kommer att kännas bökigt..? Tänk om jag ångrar mig..?
Dessutom måste sprutorna bytas. Jag som har en hel låda med nya oanvända sprutor... Hm..det känns onekligen lite bökigt och besvärligt just nu. Men av erfarenhet så vet jag att det brukar bli bra när jag väl vant mig vid och accepterat allt det nya. Jag är ju en sån som har lite svårt för nyheter😉är nog lite gammalmodig och kanske t.o.m bakåtsträvande..?
Men det brukar som sagt bli bra i sista ändan ändå😊
Jag får nog ta och gå upp och testa min knapp. Grubblar ju lite på hur det ska funka.... Hinner det inte rinna ut lite ifrån magen under tiden man skruvar dit slangen..???
Bäst jag tar reda på det!

Det blev en knapp!!👌🏼

Publicerad 2016-08-30 23:03:22 i Allmänt,

Jajamensan! Nu har jag en knapp på magen!
Det var ju inget stort ingrepp och det var inte "farligt".
Ändå har jag riktigt riktigt ont ikväll. Både runt själva knappen men även runtomkring hela midjan,kombinationen; insättning av knapp och bältros är väl inte den bästa...
Jag tänker försöka somna så fort som möjligt och hoppas att det ska kännas bättre imorgon.
Godnatt😴

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela