AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Söndagsfunderingar...

Publicerad 2016-07-31 07:48:33 i Allmänt,

Jag fick sova till kl 4! Och det är jag nöjd med! Det känns skönt att fått alla de timmarna sammanhängande sömn. Tyvärr vaknade jag med en fruktansvärd huvudvärk. Funderar på om det är en biverkning? Den påminde mycket om den huvudvärken man får när man druckit för mycket rödvin😉
Men ett stort glas vatten o en huvudvärkstablett fick mig att somna om och så sov jag till halv sju.
Har dock både huvudvärk och ont i njurar och under revbenen... Men jag tror ändå att jag får nytta av de timmar jag fått sova. Jag ska snart gå upp och ta ut Bella. Jag hör att hon har vaknat och går runt och pysslar där nere.
Det är skönt att vara helt ensam litegrann. Att bara tänka på mig själv (och Bella). På kvällarna har jag ju haft Alma❤️ Till henne har jag lagat mat,det "slipper" jag idag. I fredags lagade jag mat som både hon och jag älskar-och som jag kan äta utan större problem!! Paella!! Så det fick hon äta mellan jobbet och tåget igär. Men jag åt ingenting igår. Jo,sondmat förstås!
De flesta dagar känner jag att jag måste äta nånting på riktigt. Låta munnen känna smaker,tugga och svälja lite. Som för att hålla det igång lite. De dagar jag enbart ätit sondmat brukar jag känna ett visst sug på kvällen. En slags längtan efter smaker. Jag blir även mätt på ett helt annat sätt när jag äter riktig mat. Med sondmaten känner jag mig inte hungrig. Men jag känner mig inte riktigt mätt heller.... Låter det konstigt..? Kanske. Men så känns det. Därför tror jag att jag ska försöka äta nånting varje kväll. Inte mycket. Men nånting som jag får tugga och svälja och känna smaken av. Och då ska det vara "mat"!! Inte nånting sött som glass,flingor eller nåt sånt. Utan salt mat!! Kanske tonfisk eller nåt köttigt...
Jag har ju sovit utan nåt skydd runt peggen. Och vet ni vad???!
Det är helt torrt fortfarande!!
Jippi! Tjoho!!
Det här med lapisering kommer nog att funka tror jag! Imorgon ska jag göra det igen! Vem vet..? Jag kanske bara behöver göra det några gånger till och så försvinner svallköttet!
Drömma får man väl göra...??
Nähä,nu hör jag en söt liten hund därnere. Hon är nog hungrig och vill gå ut. Då är det bäst jag lyder😊

Fortfarande ont...

Publicerad 2016-07-30 22:39:30 i Allmänt,

Jag vet inte vad jag ska tycka om de där tabletterna... Jag hade nog allt lite högre förväntningar än de levt upp till. Jodå,de har hjälpt litegrann. En stund. Men inte alls så mycket som jag hoppades... Jag har tagit det extremt lugnt idag. Har varken haft ork eller lust att göra nånting. Det enda vettiga jag gjort är att jag skjutsat Alma till och från jobbet samt till tåget. Hon åkte ner till Halmstad ikväll. Hon är ledig imorgon. Skönt för henne att få lite ledigt och komma ner till stugan,om än för en natt.
Kirurgen jag träffade satte ju fast ett slags skydd runt hålet,under peggen liksom. Det var ett riktigt bra skydd! Det är liksom som skumgummi ungefär. Det har inte varat sig och runnit ut en massa äckelpäckel,det har varit torrt👍🏼 Men jag tog bort det ikväll,det kliade och var lite irriterat. Jag tänkte ha det öppet inatt och lufta lite. Ska duscha o sätta dit ett nytt skydd imorgon. När jag tog bort det så såg jag ju hur mycket blod och var det runnit ut och samlats ihop i den där skumgummiplattan. Så det har alltså inte slutat. Naivt av mig att tro det...
Ska bli spännande att se hur min sov-t-shirt ser ut imorgonbitti.
Så till värken...
Den tar nästan andan ur mig just nu!!
Jag orkar liksom inte dra in luft för då gör det jätteont där nedanför revbenen och så ut i njurarna! Jag vill bara få sova nu!! Flera timmar i sträck!! Så himla skönt det vore...
Hoppas ju på att värktabletten även är lite sövande... Att den kan få mig att slappna av lite och bli riktigt trött.
Bäst jag släcker och inväntar miraklet!
Godnatt.

Nytt försök.

Publicerad 2016-07-30 09:10:34 i Allmänt,

Jag lyckades somna om framåt 4 och sov tills klockan ringde vid halv sju. Det känns skönt att jag fick de timmarna åtminstone. Är ändå trött nu... Har tyvärr lika förbaskat ont!! Men nu har jag skjutsat Alma till jobbet samt plockat o fixat lite i köket. När det var klart så tog jag en sån där värstingtablett igen och nu har jag lagt mig i min säng. Jag behöver inte köra bil förrän framåt 15 så det är nog ingen fara... Dessutom så vet jag inte ifall det verkligen är sånt krut i tabletterna som de varnar för! (lovar!!)
Hursomhelst så har jag nu låst in mig i min ensamhet och tänker inte göra ett förbaskat dugg idag! Det är tur att jag är ensam! För om jag har nån familjemedlem omkring mig så känner jag att jag måste spela friskare och piggare än jag är. Jag vill vara social och inte visa hur dåligt jag mår. Men nu kan jag frossa i min egen självömkan i några timmar!!
Dvs...vara mig själv....

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela