AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Jag hade fel☹️

Publicerad 2018-09-22 15:46:53 i Allmänt,

Nu ångrar jag nästan att jag skrev att det kändes ok innan. Med betoning på "kändes".
Nu känns det inte så bra längre. 
Redan på förmiddagen kände jag hur det blev allt jobbigare och tyngre att andas. Så jag la mig i sängen. Igen...
Och här ligger jag än. Alma har åkt hem till Jönköping. Till lunch fick de övriga värma rester. Vi hade gott om det.
Jag gick upp en sväng när de var i köket och höll på men sen fick jag gå tillbaka till sängen. Det är skittråkigt. Men jag har inget val.
Jag får ligga här och försöka gilla läget...

Illustration 22/9

Publicerad 2018-09-22 09:07:58 i Allmänt,

Jag måste tyvärr erkänna att det hjälper att vara tyst och bara lyssna med ihopsnörpta läppar...

(null)

Hur tråkigt det än är att inte delta...

En lydig flicka (jaja..: tant😉)

Publicerad 2018-09-21 23:40:59 i Allmänt,

Idag har jag skött mig!! Och banne mig! Det har gett resultat!! Min andning är ungefär som vanligt ikväll👍🏼
Jag,Ebba och vår gäst åkte ut och gjorde små inköp på förmiddagen. När vi kom hem igen var jag så sliten,både rent fysiskt men även i lungorna eftersom vi pratat och skrattat mycket. Jag la mig och åt direkt och vår stjärnkock lagade Wallenbergare med potatismos och skirat smör!😋Mums!! Tänk om jag kunnat äta...😢
Jag låg kvar i min säng länge,både under tiden tjejerna höll på i köket och när sen Lars och Marcus kom hem och de satt här bredvid min säng och åt allihop. Då lät jag de andra sköta snacket,jag höll låg profil och lyssnade till dem,skrattade med när de skrattade. Det var så mysigt. Jag älskar att umgås med min familj. 
Men som vanligt saknades ett av mina barn... 
Efter lunchen spreds familjen åt olika håll,Ebba satte sig i bilen och åkte hem till sitt Göteborg. De andra sysslade med sitt...
Och jag somnade i min säng. Här sov jag länge. Och när jag vaknade var ungdomarna nästan på väg ut. De hade annat för sig ikväll och jag och Lars blev ensamma. Vi intog våra platser i soffan och där har vi legat ikväll. Jag har inte pratat så mycket,vi har bara kommenterat TV-programmen lite då och då. Och framåt elva gav vi upp och just som vi var på väg att lägga oss kom gänget hem och vi pratade lite med dem. Sen hamnade jag här i min säng. 
Igen.
Och utanför blåser det rejält. Jag rullar aldrig ner några persienner så jag har full koll på vad som händer därute (nåja,det är ju väldigt mörkt så sådär hemskt mycket ser jag väl inte) Och nu vajar träden och grenarna och jag hör hur det knakar och viner bland träden bakom huset. Det är lite mysigt trots allt. Man är ju glad att man har ett hus att bo i...
Jag är också glad att jag mår bättre. För nu vet jag med säkerhet att orsaken till min försämring varit självförvållad. Att prata för mycket och att hålla igång mer än kroppen orkar fungerar alltså inte. Återigen måste jag lyssna på min kropp och lyda den.
Det får vara hur tråkigt det vill. Och jag får anses vara en tråkig ensamvarg som drar sig undan det sociala mer och mer. Men ska jag må någorlunda ok så är det nog priset jag får betala. 
Och det är egentligen inte ett för dyrt pris. Jag mår inte dåligt av att vara ensam och osocial,det är mer andra som bekymrar sig över det. Men det jag mår dåligt av är att jag inte ens orkar umgås med mina barn så mycket som jag skulle vilja... Det är ju så roligt när de är här och jag vill ju så gärna prata och skratta med dem. Men med den senaste veckans utveckling så har jag nog börjat inse att jag måste dra mina gränser,lyssna på min kropp och lyda alla tydliga tecken som jag förut ignorerat.
Jag får nöja mig med att bara sitta (ligga) och lyssna till de andras prat och skratt. Alltså inte bidra med så mycket själv.
Det är väl egentligen ingen dålig deal...?

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela