AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Illustration 18/11

Publicerad 2018-11-18 08:11:41 i Allmänt,

Jag tog en efterlängtad tRULLsanrunda igår.
Men Hujedamig så kallt det var....❄️

(null)

Det tog halva dan att få upp normalvärme igen...
Men det får det vara värt. Att åka en sväng med min kära tRULLsa är Frihet😃

Ny dag...

Publicerad 2018-11-18 06:48:49 i Allmänt,

Jag vaknade strax efter fem. Drack lite vatten,gick på toa,la mig igen... Det var för tidigt att koppla mig till pumpen. Ville bara somna om. Åtminstone en liten stund.
Men när jag låg här helt stilla,bekvämt och avslappnat,så kände jag mig ändå andfådd. Jag tog djupa andetag,fyllde på mina lungor med ny luft. Jag andades ut sakta sakta och försökte komma i takt med andningen. Men det verkade hopplöst. Jag är andfådd som om jag nyss stressat och skyndat mig... Det känns även som att hjärtat rusar. Det gör det säkert inte,det är nog bara andningen som gör att det känns så. 
Jag försöker verkligen att lugna ner min kropp men den verkar uppjagad.
Jag kopplade mig till pumpen strax efter 06. Jag tänkte att det kanske lugnar ner mig.
Men ännu har inget hänt.
Tankar går igenom mitt huvud:
"jag kanske bara inbillar mig? Jagar upp mig och oroas,det beror nog på det..."
Men även när jag lyssnade på min bok under en halvtimme så fortsatte problemen.... Då var jag ju ändå helt inne i min bok... 
Men jag får väl göra som jag brukar; konstatera fakta och gilla läget!

Frisk luft!

Publicerad 2018-11-17 22:02:16 i Allmänt,

Jag bestämde mig egentligen redan igårkväll. När jag hade fått i mig min första påse sondmat idag skulle jag ta ut tRULLsan på en tur. Och så blev det. Jag klädde på mig rejält tyckte jag. Jag packade t.o.m min ryggsäck med pump och en påse mat. För jag hade en plan; jag ville testa att köra till Gislaved och hem igen. 
Jag kände mig ganska säker på att jag satte tRULLsan på laddning sist jag hade använt henne. Men när jag kom ut i garaget upptäckte jag att så inte var fallet. Och när jag satte igång den försvann första plutten... Där och då insåg jag att det inte skulle bli en tur till Gislaved. Men väl en sväng i Anderstorp. Jag gav mig iväg. Det var lite kallt...
Och när jag kommit en bit på cykelvägen in mot samhället försvann ännu en plutt...

(null)

Denna bilden tog jag strax innan den gröna plutten till höger försvann...
Men jag ville ju fortsätta. Jag körde lite saktare istället för på fullgas som jag brukar göra. Jag körde vår Storgata fram och tillbaka.

(null)
Fy vad den ser tråkig ut nu... Den som brukar vara så fin...
Men när jag vänt där längst bort och körde hitåt igen så frös jag nåt så vansinnigt!! Trots alla kläder och t.o.m vantar. Men det var bara att bita ihop och köra sakta och lugnt hemåt. Jag ville ju inte köra upp batteriet. Det minskade allt snabbare så när jag väl var hemma var det nere på rött och jag frös så det gjorde ont!!
Det fanns bara ett läge!
Under filten i min säng kopplade jag mig till pumpen. Och det dröjde väldigt lång tid tills jag tinade upp igen...
Ändå ångrar jag inte min tRULLsanrunda idag. Det var skönt att få andas lite (nåja,ganska mycket) frisk luft idag. Jag trodde nog att mina lungor skulle fyllas av all den här härliga luft som strömmade mot mig när jag for fram. Det gjorde de säkert också. Men det kändes väl inte direkt som att de fylldes upp till 100% direkt... Nej när jag kom hem så var jag ganska,eller ganska mycket,andfådd. När jag låg här under filten och frös och åt så kom aldrig andningen i takt igen....
Jag hade det riktigt jobbigt stundtals...
Så frisk luft hade ingen positiv inverkan på min lungkapacitet. Skit också☹️
Jag har tillbringat många timmar i sängen idag. Det är ju faktiskt i den som jag mår som bäst. Och nu när jag har upptäckt dessa fantastiska pennor som jag kan rita med först och sen förvandla det jag ritat till målade ytor med bara lite vatten är ju ett mirakel!! Jag älskar att ligga här och måla!! Och bara tanken på att det faktiskt går att måla liggande i sängen är ju galen!! Men sann!! 
Jag blev klar med bilden som jag hållt på med ett tag. Den är alltså helt målad i water colour pencils:

(null)

Tavlan till Ebba och pojkvännen är nu också i stort sett klar:

(null)
 Ska kanske måla lite grått i bakgrunden...
Och så målade jag en jultavla. Vårt hem går i bruna och beige färger. Men julens färger är ju rött och grönt mm. Så det som finns inuti cirkeln fick gå i julfärgerna medans det som är runtomkring är våra inredningsfärger.

(null)

Det är sånt här måleri som jag älskar. Tvetydighet. Dubbla bilder. Två-i-ett....
Ja,jag tror att det är det som är min grej.
Här är ett annat exempel:

(null)

Färgerna är desamma som vår mosaik i köket. I något svagare nyanser anas ett fruktfat på hög fot med massa frukt i...
Jag hittade inte den färdiga bilden i mitt bildarkiv,men den här får duga för att visa vad jag menar.
Mina teckningar i färgad blyerts har också haft dolda bilder gömda i sig ibland:

(null)

(null)

En kock och en handbollsmålvakt t.ex...
(hm...kan det ha nåt med mina barn att göra..??🤔) hihi.
Ja detta är nånting jag tycker är vansinnigt roligt. Egentligen borde jag ju inte berätta om mina gömda små speciella grejer. Då är de ju inte "hemliga" längre☺️
Nu har jag tvekat och velat fram och tillbaka länge...men kan inte bestämma mig....
Ska jag starta ännu ett instagramkonto??
Jag har ju långe gått och funderat på att starta ett där jag publicerar bilder jag målat eller tecknat. Och jag ska kalla kontot för "Ursulas färgglada tidsfördriv".
Marcus,hans fru,Ebba och Alma,och min svägerska säger: "Gör det!"
Men nånstans inom mig sitter en osäker liten tjej,livrädd för vad folk ska tänka... 
"Vem tror hon att hon är??"
"Såna där teckningar kan ju vilken tioåring som helst rita!!" 
"Ska det va nåt att visa upp!??"
"Tror hon att hon är nåt eller???"
Så jag tvekar.
Jag tycker inte att mina teckningar och målningar är märkvärdiga på nåt vis. Men jag måste erkänna att jag älskar att höra att nånting jag gör är bra.  Att jag skriver bra. Att jag ritar roligt. Att jag målar fint. 
Det är pinsamt att erkänna,för så får man ju inte tycka. Man får inte tycka att man är nåt. Men jag är så jäkla dålig på så himla mycket. Det finns så många vardagliga saker som jag inte klarar av längre. Det gör att jsg känner mig värdelös. Dålig. Kass. Som en skit...
När det då finns nåt som jag fortfarande kan och klarar av. Som jag t.o.m är lite bra på. Då bara älskar jag att få lite uppmuntran. Jag suger i mig det. Och fylls upp av bubblande härliga känslor inom mig.
"Fan,jag är inte helt uträknad trots allt!!"
Och på tal om det!!
När jag åkte Storgatan fram på min älskade tRULLsa idag så stoppade en bekant mig. Vi känner inte varandra väl. Vi hejar...👋🏼 ja ni vet...
Nåväl. Hon stannade mig och talade om för mig att hon läser min blogg och gillar det hon läser och ser. Både texterna och bilderna.
Jag kan inte med ord beskriva vad detta betydde för mig!!💖
Det var fantastiskt att få höra detta. Samtidigt som jag blev generad och rörd så blev jag så otroligt lycklig!! 
Jag vet att du läser detta:
Tack❤️❤️❤️ Du gjorde min dag🥰

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela