AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Helt ok👍🏼

Publicerad 2017-02-28 22:48:41 i Allmänt,

Känner mig ganska nöjd med dagen. Jag har nog börjat hitta en lagom balans mellan "arbete" och vila. Det har jag ju gjort flera gånger tidigare så det borde väl inte vara nåt nytt. Men grejen är den att min ork och mina förutsättningar ändras ju och det är inte alltid lätt att hänga med i huvudet liksom...jag tror att jag orkar och kan mer än jag verkligen gör och då blir det inte så bra.

Jag hämtade Alma i skolan idag och därefter åkte vi och gjorde en massa ärenden. Det knockade mig sen. Så i eftermiddag har jag tagit det extremt lugnt. För att på nytt fått lite energi igen framåt kvällen då jag bl.a började sätta upp några av mina tavlor i min nya tavelvägg.
Det är ju Fettisdagen så vi köpte oss varsin semla. Jag kunde åtminstone äta lite mandelmassa och grädde,men helt ärligt så kunde jag lika gärna låtit bli. Det funkar inte så bra att svälja...
Jag har ju bytt sort på sondmaten,det är ett annat märke helt enkelt. Men innehållet ska vara detsamma. Fast jag tycker nog att den här nya sorten ser lite grövre ut och har en gulare ton. Men skit samma! Den gör gott och det är ju själva grejen! Jag har inte ens blivit konstig i magen eller nåt sånt. Det känns skönt. Sånt kan oroa mig annars...
Jag har alltså lagt mig ikväll med en rätt go känsla inom mig. Dagen har inte varit perfekt,vissa småsaker har kanske inte blivit som jag tänkt mig men i det stora hela så har dagen varit bra. Det känns rätt gött😊

Bella.

Publicerad 2017-02-28 08:59:18 i Allmänt,

Nu när Lars är i Nerja så tar jag större ansvar för Bella,vår 13-åriga drever. Lars brukar ta hand om henne,gå ut med henne och ge henne mat både på morgnar och kvällar. Jag brukar ta ut henne runt lunch så hon får chansen att göra ev behov. Hon är inne i huset under kvällar och nätter men på dagarna är hon i sin hundgård. Den ligger i anslutning till garaget och hon kan gå in och ut som hon vill där. Inne i garaget har hon ett mysigt rum med gosig sovplats bl.a. Jag tog större ansvar för henne förr men den här sjukdomen gör det allt svårare för mig att ta hand om henne på ett bra sätt. Det blir inga långa skogspromenader längre. Tyvärr. För både henne och mig...

Jag klarar bara av att ta ut henne i trädgården... Tyvärr är hon ju en tjurig och envis drever som är otroligt stark. I jämförelse med mig åtminstone... Så jag har inte mycket att sätta emot när hon vägrar gå vidare eller vill gå åt ett annat håll. Jag har ju ramlat ett antal gånger pga hennes starka vilja. Därför är jag väl extra försiktig och faktiskt lite rädd när jag går ut med henne. Alma tar hand om henne på kvällarna för jag känner mig ännu mer osäker och rädd när jag går därute med henne i mörker... Detta är nånting som jag sörjer. Det var mysigt att gå i skogen med henne. Vi hade som rutin att jag gick en runda i skogen med henne varje eftermiddag på den tiden då jag slutade vid 14-tiden varje dag. Vi brukade vara ute mellan 45 minuter och en timme. I alla väder!! Det mådde vi båda bra av. För mig var det ett perfekt sätt att ladda om efter en stressig dag på jobbet innan det var dags att ta itu med allt här hemma. 3-4 barn med olika behov,läxor,mat och en massa skjutsande. 
Nu ser mitt liv annorlunda ut. På alla sätt. Och jag saknar mitt "gamla" liv alldeles enormt ibland!! I morse när jag var ute med Bella i duggregnet så kvittrade fåglarna så intensiv och så glatt!! Jag fylldes av vårkänslor men även av saknad av gamla tider... Friska tider. När jag skulle fylla 40 (för mer än 11 år sen!!) drabbades jag av nån slags kris,kände mig fet och äcklig. Jag började motionera målmedvetet och gick ner närmre 17 kg på nåt år. Då började jag varje dag med en snabb promenad som senare blev en joggingrunda. Jag gick upp kl 5:20 varenda dag i alla väder och motionerade i ca 45 minuter! Idag påmindes jag om dessa morgnar och fylldes av längtan efter att vara frisk!! Fy vad jag saknar att vara frisk!! Jag saknar den jag var för tio år sen. Även om jag då var stressad jämt och körde på i ett tempo som kanske inte alltid var helt sunt. Men jag var frisk!! Jag kunde göra vad jag ville!! Och jag kunde äta vad jag ville!! Ja,förutom när jag bantade då förstås,hihi. Men det var ju ändå mitt eget val. Dessutom åt jag sånt som jag tyckte var jättegott!! Sallad med kött eller fisk. Jag struntade bara i pasta,potatis,bröd och ris. Sånt som jag egentligen inte är särskilt förtjust i ändå. 
Ja tänk vad lite fågelkvitter kan sätta igång i ens hjärna. Och själ...
För att återgå till det jag började med. Att Lars är bortrest. Eftersom jag vill försöka hålla Bellas normala tider så mycket som möjligt så går jag upp vid halv sju och grejar med henne. Det innebär att jag inte äter i min säng innan jag går upp och startar dagen. Och det innebär också att jag inte äter en hel flaska direkt. Jag blir så otålig av att sitta i soffan och äta så himla länge. Så denna veckan kommer jag att få svårt att få i mig tre hela flaskor mat om dan... Men det gör nog inte så mycket. Jag tar igen det nästa vecka👍🏼
Nu ska jag sätta fart för jag måste åka och handla sen.

Mysig eftermiddag.

Publicerad 2017-02-27 22:34:41 i Allmänt,

Ojdå,jag glömde visst blogga igårkväll. Fast å andra sidan hade jag nog inget vettigt att skriva ändå. Även gårdagen var jättelugn. 

Idag har jag däremot varit lite mer aktiv. Jag har städat ett sovrum ganska noga,bytt lakan och sånt där. Eftermiddagen däremot blev lugn men samtidigt rolig,mysig,härlig! Jag fick besök av en väldigt väldigt kär vän som jag känt över 35 år!! Riktig kära och nära vänner som man känt länge är nog nånting av det finaste man har. Det är nånting speciellt med en sån vän. Vi hade några riktigt mysiga och trevliga timmar tillsammans.
Kvällen har jag tillbringat tillsammans med Alma. Det är också jättemysigt.
Så detta har varit en bra dag. Jag har mått ganska bra hela dagen. Vissa svackor får jag ju räkna med men i det stora hela har det känts ok i kroppen. Tänkte dock äta lite kärleksmums till kaffet i eftermiddags...men nej. Det var inte lönt. Sondmat är livet!!
Däremot har jag hittat en grej som funkar ganska bra att äta när jag känner det där behovet av att tugga och svälja ner nån typ av riktig mat. Fast jag vet inte om man kan kalla just detta för "riktig" mat,hahahaha!!! Nej antagligen inte. Det jag kan äta är smörgåsrån med smör på! Ni vet såna där rutiga som är så tunna och luftiga att det nästan inte känns som att det verkligen är "mat". Såna man brukar ge små barn när de behöver nåt att tugga på... Eller "gjorde" åtminstone. Dagens föräldrar vågar kanske inte ge sina barn sånt..? De "moderna" föräldrarna hittar ju så många faror i allt...
Ojdå,nu svävade jag ut lite igen.
Så jo,jag fick till slut i mig några goda rån. Det kändes skönt i både mun och mage!
Jag behöver liksom få känna att jag  ÄTER nånting!! Det behövs inte så mycket...bara det är NÅNTING... Och nu har jag hittat dessa rån! Kanon👌🏼

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela