AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Vila vila och åter vila...

Publicerad 2018-09-30 22:56:56 i Allmänt,

Ja det är vad jag sysslat med idag; Vila!
Jag antar att jag behövde det. Min kropp är inte på topp. Förutom de vanliga krämporna så har jag fått fullt av blåsor i min mun. Eller blåsor...jag vet inte... Min tunga känns svullen och det svider konstant ungefär som när man bränt sig på varm chokladmjölk. Innanför tänderna uppe i gommen känns det som att jag blivit skinnflådd. (kanske påverkar detta mitt tal också...? Det kanske inte "bara" beror på att mina läppar har tappat spänsten...)
Dessutom så har jag fått kliande utslag. Det sitter två i min panna,det ser ut som att jag håller på att få horn. Jag har nåt precis under ögat. Några på min axel,i nacken mm mm...
Jag tror helt enkelt att jag är lite nedsatt i hela kroppen,är mottaglig för alla slags bassilusker och drar dem väl till mig på nåt mystiskt sätt.
Så idag tycker jag att jag gjort alldeles rätt i att tillbringat större delen av denna söndag i min säng. Och eftersom jag så lämpligt har min säng i vårt matrum så har jag ju ändå kunnat ligga här och äta och umgås med min älskade familj när de har ätit. Det är ju så mysigt. Älskar familjemiddagar med mycket skratt och prat!! 
Men som vanligt saknades några... Varken Ebba eller Victor var här. Det är verkligen omöjligt att samla dem alla...
Men jag har även legat i min säng när alla de andra varit på andra platser i huset och "gjort sitt". Och då har jag tecknat! Att teckna är ju den enklaste formen av kreativitet. Allt man behöver är ett block och en penna. Man kan ligga,sitta eller stå utan att nån färg börjar rinna eller tar slut för att man håller t.ex tuschpennan uppochner.
Så jag har skissat meningslösa bilder i enbart blyerts. Dock olika slags blyerts. Jag har en hel låda med blyertspennor i olika hårdheter. På det viset kan man trolla med många nyanser av grått.

(null)

(null)

Jag kallar dem "Fifty shades of grey"😉hihi.

Illustration 30/9

Publicerad 2018-09-30 08:27:25 i Allmänt,

Det blir allt svårare och jobbigare att prata. Förutom att luften tar slut i mina lungor så får jag allt svårare att spänna mina läppar. De fladdrar som på en häst som frustar... Det känns som om att jag har fått nån allergisk reaktion i läpparna (i yngre ålder kändes det så när jag åt nötter) 
Och det mest ironiska är att det ordet som är svårast att säga är "PRATA"...

(null)

"P" är alltid svårt,då pyser det mest ut luft som en bra dag låter "pffff"
Men "P" och "R" efter varandra är helt omöjligt att uttala.

Lite upp o lite ner🎢

Publicerad 2018-09-30 00:10:57 i Allmänt,

mmmmmm....mitt täcke är alldeles svalt,ja nästan kallt,och det doftar så gott! Det kommer att bli skönt att sova här inatt. När jag hade tvättat och tumlat lakanen idag så krängde jag på det på täcket och sen hängde jag ut det på altanen. Där har det hängt tills nu. Härligt.
För övrigt så har dagen rullat på helt ok. Jag har umgåtts lite med två av mina barn samt min svärdotter. Och jag har även vilat en hel del. Jag känner mig inte helt frisk. Jag kan hålla på en stund men måste pausa väldigt ofta. Jag blir andfådd och varm.
Min nya svärdotter är ju ifrån ett annat land så idag bestämde vi att hon skulle få smaka på det svenskaste av alla svenska maträtter; TACOS!!🌮 Alla svenska familjers fredagsmys! (ja så påstås ju att det är...)
Och gissa vad?! Hon älskade det!! Det var det godaste hon ätit sen hon kom till Sverige.
(Ska man känna sig kränkt kanske...?)
Vi hade en mysig taco-kväll,jag,Alma,Marcus och min underbara svärdotter. Lars bestämde sig för att stanna i stugan en natt till.
Jag pratar mer än jag brukar nu när huset är fullt av härliga ungdomar. Dessutom så talar jag ju väldigt mycket engelska. Jag undrar ifall det engelska språket är svårare att tala än det svenska?? För jag upplever att jag sluddrar betydligt mer när jag försöker prata engelska. Och det beror inte enbart på att jag inte alltid hittar rätt ord...
Jag bad Alma att vara helt ärlig mot mig när jag frågade ifall det hördes tydligt att jag sluddrar. Och hon svarade "ja".... Särskilt när jag talar engelska...
Det finns vissa ljud som är svårare än andra. "S" t.ex. och "P"...jo,P är nog det svåraste. När jag försöker säga "p" så fladdrar liksom läpparna på mig för jag kan ju inte spänna dem.
Numera hör jag själv hur otydligt jag pratar. Men ibland tänker jag att det kanske låter värre i mitt huvud... Man kan ju hoppas. 
Det var ju därför jag bad Alma vara helt ärlig när jag frågade vad hon hör.
Jag vill inte att nån ska försöka släta över det faktum att jag talar otydligt. Jag vill att folk är ärliga mot mig och berättar när det grötar ihop sig för mycket på mig.  
Men visst är det jobbigt att kanske inte göra mig förstådd till fullo,.. Jag skäms och känner mig värdelös. Men sålänge jag mest talar med människor jag känner så försöker jag strunta i att det är pinsamt. Jag orkar inte oroa mig för pinsamheter hela tiden. Hela jag är ju pinsam!
Nej jag får göra som jag brukar,lämna dagens funderingar och bekymmer i just gårdagen och hoppas att morgondagen blir lite bättre.
Och Gilla Läget!!👍🏼
Och på tal om det så är ju morgondagen redan här😊 00:10... Godnatt.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela