AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Livet är nog gott oxå,,,

Publicerad 2014-07-31 01:21:00 i Allmänt,

Livet fortsätter att kännas gott👍jag har fortfarande mina allra,allra käraste runtomkring mej och det får mej fortfarande att känna mej HEL. Hel som människa-alla bitar är på plats liksom. Bättre än så här blir det inte. Visserligen har Alma (minstingen,16 år!)åkt iväg för att umgås med sina kompisar på andra sidan stan. Det är väl klart att det oroar mej... men det är väl bara att "gilla läget" Ikväll har vi grillat o ätit gott. Umgåtts o haft det härligt👍

Känner mej HEL!!

Publicerad 2014-07-30 01:55:27 i Allmänt,

Tillbaka i stugan! Skönt! För det är ju verkligen härligt att vara här! Jag älskar vår lilla stuga där livet är så enkelt o härligt. Men hur mycket jag än älskar denna stugan så slås det utav min kärlek till mina 4 barn❤ De är det bästa i mitt liv❤ Och dom är här!! Nu!! Alla 4!!!! Det är en sån skön känsla att ha dom här allihop. Den glädjen o den kärlek jag känner när jag har dom runtomkring mej går inte att få någonannanstans eller med några andra! När jag har alla mina 4 barn OCH Lars (givetvis!!) hos mej så känner jag mej HEL!!! Det är bara vid de tillfällen jag har dem hos mej som jag känner ett alldeles speciellt lugn inom mej. Allting känns bara så självklart när vi är samlade allihop❤ När jag är tillsammans med de 5 människor som jag älskar allra,allra mest-då glömmer jag mina krämpor o bekymmer!! Att få ha mina älskade barn o min man hos mej gör mej lite friskare👍åtminstone för stunden! Jag ska få ha dom nära några dagar framöver-jag tänker ta tillvara på alla stunder vi umgås o all den tid jag får med dom❤ Det enda som saknas för att allt ska vara helt perfekt är ju 2 st respektive!! Hade de 2 varit med så hade vi nog haft det alldeles fantastiskt tillsammans❤ Jag måste sluta nu!! Orkar inte hålla ögonen öppna längre! Skriver mer imon😘

Jag är faktiskt Glad😃

Publicerad 2014-07-29 00:33:42 i Allmänt,

Jag vet inte varför... Men jag känner mej glad ikväll. Det är inget speciellt som hänt. Jag har inte sett nåt kul på tv. Vi har inte gjort nåt särskilt eller pratat om nåt särskilt ikväll. Så helt utan anledning så känner jag mej glad. Jag tror jag är full av kärlek på nåt vis❤ Jag har ju varit ensam hemma en vecka och den veckan gjorde mej gott. Jag vilade precis hela tiden. Jag kände ingen stress och jag trivdes med mitt egna sällskap. Jag längtade efter min familj-och nu har jag 2 utav dom här-hos mej❤ Jag tror faktiskt att jag behövde den här ensamma o lugna veckan! För nu mår jag så mycket bättre-i själen. Att få längta efter min älskade familj var nog bra. Det känns som om jag tycker mer om dom nu än innan jag åkte hem. Det låter ju helt knäppt,det fattar jag oxå! Men det känns så!! Imorgon ska vi,jag,Lars o Alma,åka tillbaka till stugan för då får vi hjälp med Bella. Då får jag träffa Ebba o Marcus som stannat kvar i stugan❤ Det ska bli så härligt att få vara tillsammans igen. När jag känner den här glädjen,jag kan nog faktiskt säga att jag är lycklig,så känns mina kroppsliga problem mindre👍 Då blir jag ju ännu gladare😃 Allt hänger ihop på nåt vis! Tänk om jag kunde få känna det så här lite oftare... Trots denna känslan av att allt är bättre så finns ju faktiskt de fysiska besvären kvar...(synd!!) Det onda i vänstra benet,skinkan o svanskotan har ju tyvärr inte blivit nånting bättre. Det är verkligen tråkigt. Jag kan inte förstå att det kan göra så här ont så här länge...? Hursomhelst så tog mina inflamationshämmande tabletter slut så jag fick ringa vårdcentralen idag (igen!! känner mej skitdum som ringer så ofta!!) Tyvärr så har ju "min" läkare semester men jag fick prata med en annan (som jag känner igen sen många år!) Han hade aldrig hört talas om Inklusionskroppsmyosit! Han visste vad Polymyosit var,på ett ungefär,men hade som sagt ingen aning om vad IBM innebär. Under tiden som jag berättade om mina besvär o min onda baksida så satt han o läste på Socialstyrelsens hemsida om IBM. Han blev jätteintresserad o började fråga mej en massa om mina besvär o erfarenheter. Han glömde nästan bort varför jag hade ringt över huvud taget,hahaha!! Men han tyckte att jag skulle prova lite andra piller o skrev ut några recept. Det var inga problem. Sen avslutade han samtalet med att tacka mej för att jag hade upplyst honom om IBM o tyckte att det hade varit jätteintressant. Han skulle läsa på mer om sjukdomen ikväll sa han!! Ja jisses som det kan bli!! Hahaha😂 Detta innebär ju alltså att jag har fått ytterligare några nya tabletter som jag ska stoppa i mej!! Usch jag vet inte vad jag tycker om det egentligen... Men jag vill ju må så bra som möjligt..jag vill absolut inte "gå" omkring o ha ont! För har man ständig värk så bryter det ju ner en totalt!! Det om nåt tar ju på psyket!! Man blir inte nån särskilt trevlig person... Så det är väl bara att knapra piller o hoppas att de lindrat både den fysiska smärtan men även det onda jag har i själen... Nu hoppas jag att jag kan somna snart för om jag sover så går tiden fortare (känns det som,hihi!!) så får jag snart träffa Marcus o Ebba! Det ska bli så skoj! Jag längtar...❤

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela