AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Hemma igen.

Publicerad 2016-01-31 21:31:16 i Allmänt,

Vi har haft en underbar helg! Den kan vi leva länge på! 
Tyvärr innebar den lite för lite sömn. Både jag och Lars har varit jättetrötta idag! Slitna!
Men det får det vara värt!!
Jag har redan lagt mig,jag vill verkligen sova ikapp mig så att veckan börjar bra. Jag har några tider att passa och tänker planera veckan efter dem. Det innebär dock att morgondagen kan jag tillbringa mestadels hemma,skönt! Jag tycker om att veta att jag "får" vara hemma en hel dag! Det är de bästa dagarna. Åtminstone de bästa VARdagarna! 
Dagar som gårdagen kan ju knappast räknas i den kategorin! Den står ju över det mesta!
Men jag tycker om att ha helt vanliga vardagar! Gärna såna där jag får stanna hemma hela dan! Då får jag som mest nytta gjord och då känner jag mig som mest nöjd på kvällen.
Men ikväll är jag supernöjd av helt andra skäl! Vi har haft en fantastisk helg som var väldigt ovanlig!!
Tur det finns plats för båda delar!!
Godnatt!

SPA PÅ TYLÖSAND!!👌🏼

Publicerad 2016-01-31 10:51:06 i Allmänt,

Just nu ligger jag i en jätteskön säng i ett jättefint rum med en fantastisk utsikt!



Jag och Lars är på Tylösands hotell och spa. En julklapp från Ebba och Alex!❤️
Vi kom hit igår,hade fått ett lyxrum med havsutsikt. Där väntade en bukett röda rosor🌹och en flaska bubbel på kylning🍾!! 

Vilken fantastisk julklapp!!❤️
Eftermiddagen tillbringade vi i poolen. Så skönt!!
På kvällen väntade en 3-rätters middag med lax-o skaldjursterrin,kalventrecote och nåt chokladigt till efterrätt! Supergott!!
Kvällen avslutade vi på Leifs Lounge. Vi är lite trötta idag😉
Därför är det avkopplande att ligga på hotellrummet och titta ut över det vilda havet! Älskar det!!

Vilken fantastisk julklapp vi fått❤️
Tack Ebba o Alex💕

Trött. Pigg. Lite mittemellan...

Publicerad 2016-01-29 23:10:43 i Allmänt,

I morse ringde de från röntgen i Värnamo. (Jag ska dit och röntga mina lungor på tisdag.) De undrade om jag varit och tagit proverna jag fått i uppdrag att göra😱oooops!!! den lilla gula lappen som satt bakom kallelsen har jag visst missat😊
Så jag slängde på mig kläder och åkte ner och fixade det. Väntrummet var fullsatt så det tog sin lilla tid😬
Men till slut tog de några rör med blod! Åååå vad jag hatar det!! Jag tycker det är så himla obehagligt! Usch.
Anledningen till att de ska röntga lungorna är väl en uppföljning på det som hände i samband med att jag opererade in peggen. Då upptäckte de ju nån skit i mina lungor som de ville ha koll på. Men antagligen så var det nog nåt jag svalt fel då när jag satte all mat i halsen. Så förhoppningsvis är det ju inga konstigheter.
Jag har lyckats få tid för Mammografi på tisdag också! I Värnamo!! Så det blir en heldag på sjukhuset på tisdag. Rätt skönt ändå att slippa köra dit två gånger! Eftersom det är lite jobbigt för mig att köra bil för länge. Mitt högra ben,det svaga,orkar inte riktigt hålla på att gasa under för lång tid. Musklerna i låret blir väldigt trötta och liksom darriga.
Måste väl nämna lite om min trötthet och mina svårigheter att vila,sova,koppla av... Det känns inte som nån "vanlig" trötthet. När jag blir trött så blir jag så konstigt trött. Jag måste gäspa hela tiden. Jag vill helst bara blunda och lägga ner huvudet mjukt. Men jag försöker att inte vila så himla mycket på t.ex dagarna. Då får jag antagligen ännu svårare att sova på nätterna.
Jag har ju ändå lite mer energi när jag väl sätter igång med nåt arbete,projekt,än jag hade innan jag fick min pegg.
Så jag är alltså BÅDE piggare ,har mer energi och lust,samtidigt som jag är så fruktansvärt trött,gäspig och nästan håglös ibland...
Visst låter det knäppt?? Och galet!!
Men så är det i alla fall,..
Som vanligt får jag väl försöka vänja mig och "gilla läget"!!
Nu hoppas jag så innerligt att jag ska få sova gott i några timmar instt💤💤

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela