AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Normaltemp igen.

Publicerad 2015-11-30 21:57:08 i Allmänt,

Efter en stunds vila och ganska mycket vatten så mådde jag bättre. Men det var slutstädat för idag. Det finns ju ingen anledning att stressa med det om det påverkar hälsan. Jag tar istället nya tag imorgon.
Jag tog en näringsdryck till kvällsmat,jag var egentligen inte särskilt hungrig men jag tog den i liksom "förebyggande". Det är nånting konstigt med de där dryckerna. De är liksom "kletiga"...antagligen av det där onödiga sötningsmedlet. Varför måste de vara så vansinnigt söta??? 
På sistone har jag märkt att det där söta och kletiga stannar kvar i min mun,i min strupe och t.o.m i kinderna! Jag kan inte svälja ner det. Det blir geggigt i munnen och det stannar där!! Att skölja munnen med bubbelvatten funkar någotsånär... Men allt försvinner inte.
Jag kan hålla på och kämpa med att svälja ner resterna i över 1 timme efter jag druckit dem. Det bildas liksom ett geggigt skum i svalget och upp i munnen😖 Jag måste harkla mig och spotta mycket.
Då är det knappast värt att trycka i mig en sån! 
Nej fy sjutton vad jag är trött på det här! Måtte jag få en kallelse för att sätta in peggen SNART!!
Ikväll fick jag böckerna jag beställt av en väns dotter som säljer jultidningar. Jag har köpt Konspiration Olof Palme. En bok om konspirationsteorier i samband med mordet på honom.
Jag Älskar konspirationsteorier!!!
Det ska bli intressant att börja läsa den. Tyvärr är den inbunden och därmed ganska tung. Jag kommer inte att orka hålla i den när jag läser. Så jag ska prova mig fram och se vad som funkar bäst; att bulla upp med kuddar och lägga boken mot dem och ligga på sidan och läsa. Eller att använda mitt ställbara sängbord,OCH min ställbara huvudända av min madrass.
Jag älskar att läsa eller lyssna på t.ex deckare men jag väljer ännu hellre nånting med verklighetsanknytning. Jag ser hellre en bra dokumentär än en dramaserie t.ex. Så nu ska det bli spännande att se om det kommer fram några spännande "sanningar" om mordet på Olof Palme👍🏼

Tar en liten paus😊

Publicerad 2015-11-30 14:28:34 i Allmänt,

Jag har återigen fått en febertopp som nästintill däckar mig. Jag har åtminstone lagt mig för att vila en stund.
Jag hetsar inte upp mig för detta längre. Varför ska jag??? Det är ju en del av mitt liv numera. Det,liksom att sätta i halsen och ramla. Inget av det har avtagit bara för att jag inte skrivit om det så mycket på sistone. Jag har vant mig vid dessa motgångar och ser dem numera som min vanliga vardag.
Tills nästa motgång dyker upp! Då kommer jag att oroa mig och skriva om Det. 
Undrar vad nästa grej jag inte kommer att klara av blir..???
Det blir en överraskning🎉

Stormen Gorm väsnas där ute!

Publicerad 2015-11-29 23:25:05 i Allmänt,

En storm är på väg in över Sverige. De har döpt den till Gorm,hihi. Den är nog inte här ännu men det blåser rejält där ute ikväll. Strömmen bröts för en kort stund men nu funkar allt som det ska. 
Jag hade ju en plan för denna dagen. Jag följde inte den. 
Men jag har krypit ner i en renbäddad säng åtminstone. Däremot är rummet i kaos. Men det är ju en dag i morgon också.
Det där onda runt ryggen o däromkring har fortsatt hela dan. Men jag har ändå försökt att vara ganska aktiv. Så mycket jag har orkat i alla fall.
Nu när jag lagt mig är mitt lår återigen kallt och knottrigt.
Jag bekymrar mig inte om det. Jag antar att det är nån följd av sjukdomen. Det händer ju inte jätteofta och jag lider väl inte av det direkt.
Ännu en åkomma som jag måste acceptera och helt enkelt "gilla"👍🏼!
För vad kan jag annars göra??
Som jag ser det så kan jag inget annat göra än att "gilla läget"!
Jag är inte längre vrålhungrig hela tiden. Dels stoppar jag nog i mig något mer än jag gjort på sistone men mest beror det nog på att jag vant mig av vid att äta. Min kropp har vant sig vid att den får lite näring och har väl anpassat sig efter det. Jag tycker det är jättebra👍🏼
Som det känns ikväll så borde jag nog kunna överleva utan knapp. 
Tänk vad praktiskt det vore om jag kunde vänja mig av vid att äta över huvud taget??!! Så himla smidigt det vore☺️

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela