AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Ganska positiv ikväll😊

Publicerad 2016-02-29 22:39:10 i Allmänt,

Jag känner mig ganska nöjd med denna måndag. Jag har gjort lite lagom mycket nytta,inte särskilt fysiskt ansträngande, och jag har tagit en powernap i mitt goa härliga hörn där det är lä och solen ligger på efter kl 13☀️Underbart!
Ändå känner jag mig lite ledsen ikväll. Stickningarna och domningarna har tilltagit under kvällen. De är riktigt obehagliga och irriterande emellanåt. Det känns som att få kramp och jag förlorar nästan känseln i både foten och handen. På samma gång som de känns stora,tjocka och svullna!!
Det är svårt att förklara... Men alla förstår säkert att det är obehagligt.
Jag ligger här och blir förbannad😠 När ska alla motgångar ta slut?? Räcker det inte snart?? Låt mig få lite lugn o ro och tid att vänja mig vid mitt nya läge!!
Jag har nu slutat att äta frukost!
Jag har kämpat länge för min frukost bestående av 2 rostade mackor,juice och kaffe. Jag har verkligen velat unna mig denna lyx! Men nu är det nog dags att sluta med det!!
Det får bli en halv flaska sondmat till frukost. Den andra halvan tar jag framåt halv elva-elva. Så blir det ytterligare en halv flaska till lunch.vid ettiden. Därefter en liten powernap😴 Sen "äter" jag ingenting förrän vid 18-tiden,då sprutar jag i mig den sista halvan sondmat och sen får det räcka.
På detta håller jag mig precis lagom mätt hela dan. Och jag mår så himla mycket bättre av ATT jag äter!
Tänk så bra mycket bättre mitt liv blivit tack vare denna sondmat😃

Vilodag!

Publicerad 2016-02-28 23:03:03 i Allmänt,

Jag har inte uträttat mycket av värde idag!! Det har mest blivit en massa vilande... Vet inte varför egentligen...? Jag har ingen anledning att vara tröttare än vanligt. Har inte ansträngt mig mer än jag brukar. Har inte utsatt mig för nånting energikrävande.
Men förhoppningsvis kommer jag att ha nytta av min vilodag. Kanske redan imorgon.
Jag har tänkt på det här jag skrivit om mina stickningar och domningar. Det där som spänner åt kring överarmen mm... Häromdan ville jag inte gnälla mer om ännu fler motgångar och krämpor. Men så gjorde jag det till slut iallafall. Idag gick jag tillbaka i min blogg och då såg jag ju att jag faktiskt visst hade skrivit om det tidigare..☺️
Jag har tydligen inte full koll på mig själv o min blogg☺️
Jag skriver ju så mycket. Så ofta. Så jag minns inte allt jag berättat (och inte berättat)
Därför är det väl lika bra jag är helt ärlig hela tiden-för då vet jag ju själv att allt jag upplevt har jag säkert nämnt här i bloggen. Då behöver jag inte fundera nästa gång samma sak händer.
För även om jag ibland själv kan tycka att det jag skriver kan låta överdrivet och att jag är rädd att nån ska tro att jag bara är ute efter medlidande och uppmärksamhet,så tänker jag strunta i det och vara så ärlig jag kan. Att mörka nånting känns ändå inte bra!! Det är ju som att försöka lura mig själv att saker och ting är bättre än det är. Och tänk om jag går på det???😂

Står inte ut!

Publicerad 2016-02-28 10:57:04 i Allmänt,

Jag står inte själv ut med mitt gnäll och min negativa inställning! Jag orkar helt enkelt inte med mig själv! Men jag är ju tvungen att stå ut-kommer liksom inte bort ifrån mig själv. Så nu måste jag försöka komma på ett sätt som kan få mig att bli lite mer positiv och glad!! För det här går inte längre!
Men hur i hela friden ska jag kunna ändra på det här??? Jag har ju inga positiva referenser att knyta an till. Jag ser ingen glädje i nånting!
Vad ska jag göra???
Just nu ligger jag uppepå min säng och stirrar upp i taket. Jag kan inte komma på en enda positiv tanke. Har inga idéer på hur jag ska kunna ändra mitt tankesätt.
Och skulle jag mot all förmodan komma på nåt kul så finns det 1000 anledningar till att det inte är nånting som är genomförbart!!
Tills dess får jag väl ligga här och vänta på bättre tider helt enkelt!

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela