AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Mer egentid...

Publicerad 2016-06-30 22:53:21 i Allmänt,

Idag har jag inte gjort nånting!!!
Gårdagens promenad känns fortfarande i mina muskler. De bränner och är ömma. Trötta. Jag har faktiskt legat i soffan nästan hela dan! Med en kudde under knäna för att kunna vila benet ordentligt. Ändå har jag fortfarande ont...
Jag har inte tröttnat på ensamheten än. Det är skönt att bara bry sig om sig själv och inte tänka så mycket på ifall de andra i familjen får i sig nån mat,ta ansvar för att hunden kommer ut eller att det finns rena kläder. Det är inte familjen som på nåt vis har några såna krav och förväntningar på mig. Det är bara jag! Jag har så höga tankar om mig själv så jag tror inte att de andra klarar sig utan min omsorg!! Det märks mest när jag är hemma. Så fort jag lämnar hemmet så slutar jag bekymra mig om sånt! Nuförtiden! Det har inte alltid varit så!! För bara nåt år sen grubblade jag på sånt hela tiden. Men jag har kommit ganska långt i mitt tänkande ändå. Jag är ju lite trög så det tar tid☺️
Hursomhelst så har jag nog inte riktigt förstått hur stor skillnad det är på att vara hemma och att vara här! Jag känner ett helt annat lugn inom mig när jag är här nere. Det är obeskrivligt... Och det är skönt! Jag mår oförskämt bra utav att slippa ta en massa ansvar!
Visst kan man tycka att jag smiter undan. Sviker min familj. Är egoistisk.
Men som tur är så är jag ju inte här och njuter av ensamheten hela tiden!!
Och under den tiden jag är det så fylls jag av ny energi och mer lust så därför fungerar den vanliga vardagen betydligt bättre efter en sån här liten återhämtningsresa. Egentid.
På tal om det så måste jag nog börja fundera på när jag ska åka hem...
Men jag säger som Scarlet O'hara:
Det tänker jag på imorgon!

En liten promenad.

Publicerad 2016-06-29 23:51:57 i Allmänt,

Här på stugområdet så har vi en liten sopstation i ena änden av området. Vi har alltså inga egna sopkärl vid stugorna. Den ligger i det andra hörnet av området,några hundra meter härifrån skulle jag tro. De som bor i den änden vill inte att man ska köra dit med bil för att kasta soporna,de tycker att det stör. Vilket jag kan förstå. Särskilt på söndagseftermiddagarna när alla ska åka hem efter en helg i stugan. Men jag kan även bli lite irriterad (särskilt eftersom detta är ett sånt stort problem för mig när jag är ensam i stugan). För i vår ände av området ligger en återvinningsstation. Den används utav hela Östra Stranden och dit åker de flesta bil... Helst tidigt på morgnarna. Då vill alla bli av med sina glasflaskor som påminner om gårdagskvällen... Det är ett klirrande och smällande i ett... Och de som tömmer dessa behållare har också en förkärlek för att åka ut hit och väcka stugägarna tidigt på morgnarna.
En liten parentes...
Men,jag är ju konflikträdd så jag vill inte protestera eller göra nånting som nån skulle bli irriterad på mig för. Så jag fick ta min soppåse och gå ner och kasta den.
Det var inte helt enkelt...
Jag måste ju självklart ha min krycka. Den kan jag bara hålla med höger hand.
Och soppåsen måste jag ju också bära i höger hand... För jag kan inte bära nånting i min vänstra hand. Jag kan ju inte ha mina fingrar böjda... De bara rätar ut sig hela tiden.
Alltså måste jag antingen bära soppåsen i höger hand där jag även har kryckan... Det Går ju..men är inte särskilt smidigt att gå med kassen viftande runt benen samtidigt som man ska försöka hålla balansen med kryckan... Det andra alternativet är att bära soppåsen i famnen. Det känns ju inte jättefräscht direkt... Men jag hittar inga andra alternativ.
Även om soppåsen var lätt så blev den snabbt tung för mina muskler. Jag fick alternera mellan de båda sätten. Jag fick stanna efter 10-20 meter och byta grepp och vila lite. Jag gick ändå otroligt sakta. Måste sett urlöjligt ut!! Där kom jag och gick med små korta myrsteg och kämpade med en soppåse!! Ja kära nån vilken syn!!! Vill bara gråta när jag tänker på hur förödmjukande det var!!
Det låter säkert jättelöjligt för den som är frisk!
Men för nån i min situation så blir detta så stort och så fruktansvärt jobbigt. Det går inte beskriva hur detta påverkar hela mig och mitt sätt att vara! Mitt självförtroende är kört långt ner i källaren!!
Och jag som aldrig brytt mig om sånt förut!
Att känna såhär som jag gör bara av att tänka på hur det var-det är så otroligt ledsamt och så smärtsamt.
Det är vid såna här tillfällen som jag har lust att ge upp!
Skita i allt.
För vad är det för mening med allt detta? Vad är det för eländigt liv jag ska behöva leva? Och det blir ju aldrig nånsin bättre!! Bara sämre,sämre,sämre och sämre...
Och på tal om sämre!
Den där "lilla" promenaden på några hundra meter - som dock tog LÅÅÅÅNG tid - den blev för mycket för mina svaga muskler!
Jag har haft så ont i mitt ben hela dagen! Varenda muskel i benet är öm och sliten. När jag kom hem skakade det i låret på mig av utmattning.
Det var nog inte bara själva gåendet som fick mig att få ont. Att jag spände mig så för att jag var rädd att ramla var nog en bidragande faktor till att jag fått så ont.
Ikväll känns det som att delar av låret håller på att brinna upp! Det är så varmt och så ömt.
Jag hoppas att lite sömn ska göra mig gott.
Hädanefter får jag nog samla mina sopor här hemma och hoppas att nån i min närhet kan hjälpa mig gå bort dem när de kommer hit. Så gjorde jag förra året... Bara hoppas att de inte börjar lukta för illa...
Och på tal om hjälplöshet;
Vi har förvaringslådor under sängarna här nere,bl.a för extralakan o.dyl. Jag har tvättat en del lakan efter midsommar och skulle packa ner dem idag. Passade på att torrmoppa under sängen då. Böjde mig ner..hamnade på knä...och sen var det kört!!
Jag kom inte upp!!
I det läget är det alltså helt omöjligt för mig att ta mig upp utan stöd. Det enda jag hade var ju sängen. Men det hjälpte inte. Jag orkade inte klättra/kravla upp på den. Jag satt där,hjälplös och eländig och förbannade mig själv och mitt förbaskade städande!! Varför skulle jag moppa under sängen????!!!
Jag höll på och kämpade ett bra tag. Svetten rann och jag började få panik! Jag kan ju inte ringa nån granne o h säga att jag sitter på golvet och kommer inte upp!!
Är man inte föremål för skitsnack och spekulationer innan så lär man ju bli det då!!!
Men till slut lyckades jag krypa på alla fyra (vilket i sig är ett problem eftersom vänsterarmen är så svag så den orkar inte hålla uppe min tyngd!) ut till soffan och soffbordet där jag på nåt konstigt sätt kunde kravla mig upp i soffan!!
Sen fick jag sitta där och flämta och pusta och svettas en stund innan jag kunde återgå till mitt pysslande och grejande.
Även en sån här grej tär på mitt självförtroende och på min självkänsla. Jag känner ju mig så dum,så lat,så otymplig och så värdelös!
Usch...
Idag har det verkligen varit en dålig dag för att leva med IBM...

Egentid...

Publicerad 2016-06-29 06:41:12 i Allmänt,

Nu är jag ensam i stugan. Alma tog tåget hem vid 18-tiden igårkväll. Hon ska jobba idag. Innan dess fick vi en skön dag i solen. Det var sådär härligt,lagom varmt med lite vita moln som svepte förbi solen lite då och då. Underbart! Jag är så glad att Alma fick de här dagarna eftersom hon inte kommer att vara ledig så mycket i sommar. Nu fick hon lite semesterkänsla ändå.
Vi blev lite sugna på att ta ett dopp i havet innan vi duschade och gjorde oss i ordning. Och för att spara på krafterna tog vi bilen bort till handikappsbadet. Jag har ju ännu inte sökt parkeringstillstånd (så dumt!) vilket var synd just idag. Det finns massa handikappsparkeringar där bort men det var inte en enda bil parkerad där. Däremot var det fullt på de vanliga... Det är många som åker dit och solar för där är det gräs istället för sand.
Men vi skulle ju bara ta ett dopp.
Anläggningen är jättefin. Med stor brygga. En bred lång trappa ner till vattnet.
???trappa...???
Och så en lång ramp ner i vattnet.
Som lutar ganska kraftigt. Den verkar inte lätt att gå uppför för mig...jag har ju svårt att gå just uppför...
Men jag fick inte möjlighet att testa.
Jag vågade helt enkelt inte gå i och bada för rampen var täckt av alger och sjögräs!! Den var jättehal!!
Undrar hur de tänkt att man ska ta sig uppför där...? Utan att halka och hamna under vattnet...
Och om man ska köra ner en rullstol eller liknande där...? Jag vågar inte ens tänka tanken på vad som kan hända.
Jag blev oerhört besviken i alla fall.
Jag vet att jag blev det förra året också men har nog förträngt hur illa det var. Jag har mer tänkt att jag nog överdriver i min hjärna☺️"så farligt var det nog inte"!
Men det var det...
Det kändes lite snopet.
Vi åkte bort till "vår" del av stranden och tänkte att vi får nog doppa oss på det vanliga sättet. Gå långt långt i det grunda vattnet och doppa oss när vattnet når till låren. Det är inte heller det mest optimala för mig och mina besvär. Jag blir väldigt vinglig i vatten som slår mot mig i knähöjd och är rädd att ramla. Hur ska jag ta mig upp utan nånting att stödja mig på,att kravla uppåt på..? Dessutom med delar av kroppen i vatten... Nja,det känns väl inte helt ok. Men om jag har nån med mig att stödja mig på så ska det nog gå bra.
Men då kom nästa besvikelse.
Stranden är ännu inte städad... Det är efter midsommar! Det ligger tång och sjögräs i drivor precis i strandkanten. Det är ganska äckligt att gå igenom. Geggigt och sörjigt...usch...
Nej,vi tappade lusten.
Den där njutningen som ett bad ska vara inföll sig inte!! Allt blev bara besvärligt och jobbigt.
Så vi åkte hem. Torra!!
Det kändes lite sorgligt ändå. För jag har ju tidigare känt att just bad och strandhäng är ett avslutat kapitel i mitt liv. Nu blev det verklighet.
För nu är det slut på badandet för min del!!
Och på att ligga på stranden!
Jag har skrivit om det tidigare...att ligga på stranden är helt uteslutet!
För om jag skulle ligga på en handduk i sanden...hur skulle jag då ta mig upp..? Jag har helt enkelt inte kraft nog att ta mig upp ifrån backen. Det är inte bara de där vanliga musklerna i armen och benet som gör det omöjligt. Det är alla muskler... Det finns helt enkelt inte tillräcklig mycket kraft i dem för att orka lyfta/trycka upp min kropp...
Samma sak ifall jag sitter i en brassestol! Jag kommer inte upp ur den!
Visst. Jag kan få hjälp ifall jag har nån med mig... Men! Hur skoj är det att få hjälp att bli upputtad som om jag vägde 150 kg?? Stranden är ju sällan tom under högsäsong och att bli uttittad av alla runtomkring som kollar när nån drar eller puttar upp mig ifrån handduken kommer jag aldrig i h-vete att utsätta mig för!!!!!
Jag börjar nästan gråta bara av tanken på nånting så fruktansvärt förödmjukande!!
Så därför är nu sol och bad på stranden ytterligare ett avslutat kapitel i mitt liv. Det känns som att jag inte gör annat än avslutar en massa kapitel... Och de nya jag påbörjar är ju inga roliga direkt...
Detta är extra smärtsamt eftersom just solande och badande är det jag älskar allra mest! Ändå sen jag var liten har jag älskat att både sola och bada!
Att sola med en förbaskad slang hängande och dinglande från magen är inte heller så himla skoj... Det vågar jag inte! Livrädd att andra ska tycka den är äcklig och konstig...
Jag vet,jag kan ha baddräkt på mig. Och tro mig; jag letar efter en som inte sitter tajt över peggen! Jag behöver ju ha nån som kanske är lite draperad eller på nåt vis har lite extra tyg just fram på magen. För om jag har nånting tajt som trycker på peggen gör det väldigt ont efter ett tag. Dessutom blir det väldigt varigt och äckligt när peggen tryckt mot huden för hårt.
På tal om det så ringde de från kirurgen igår. Jag oroar ju mig för att det fortfarande varar sig och rinner ut äckliga saker ur hålet där slangen går in i magen. Jag ska nog få komma dit efter sommaren så att de får titta lite på det. Tills dess så ska jag få nån slags kompress att ha mellan huden och plastbiten som ligger mot magen. Eftersom jag gått ner en del i vikt så kanske det blivit lite för långt mellan huden och plattan...
Hon sa även att jag själv kan försöka dra lite i slangen och försöka pressa plattan mot magen... Men jag vet inte... Jag får nästan svimkänslor bara jag tänker på det!!! Att göra det själv...😱
Idag ska jag njuta av ensamheten. Jag får vara en riktig egoist idag!! Jag behöver inte ens tänka på vad nån annan ska äta. Undra när "nån" kommer hem. Eller om "nån" behöver min hjälp med nåt... Jag behöver inte ens ta ansvar för att Bella får komma ut.
Det är ju just detta som är den stora skillnaden mellan att vara ensam hemma eller ensam här,i stugan. Hemma känner jag ändå ett stort ansvar för de andra i familjen,hunden och huset. Här nere finns inget sånt! Här är det BARA JAG!
Och jag behöver inte tänka,bry mig eller ta ansvar för nånting annat än MIG SJÄLV!!
Ibland behöver jag vara egoist!!
Det är ett sätt för mig att vila. Jag vilar hela mig liksom.
Det bästa med det är att jag mår så himla bra efter några dar och det får resten av familjen också nytta utav!!
När jag är utvilad både fysiskt och psykiskt så blir jag gladare😃

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela