AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Ett litet ryck.

Publicerad 2016-11-30 17:02:28 i Allmänt,

Jag kände mig nog lite piggare idag... Det var åtminstone såpass ok att vi gav oss ut på en liten utflykt. Vi åkte in till stan där vi strosade runt lite på de mysiga små gatorna med alla små mysiga butiker och restauranger. Vi passade på att äta lunch också. Ja! T.o.m JAG åt lunch! Det var nog den första under denna veckan... Jag åt gazpacho (kall spansk tomatsoppa) och drack bubbelvatten. Det gick bra. Vågade dock inte äta nåt bröd till. Detta var första gången jag åt på restaurang under denna veckan. Jag har varken vågat eller orkat tidigare. Men det var mysigt. Och gott👍🏼
I vanliga fall brukar jag unna mig ett glas vin när vi äter på restaurang här nere men jag har undvikit all slags alkohol här nere. Jag vågar inte... Jag drack ju lite bubbelvin på flygplatsen innan vi flög ner hit och jag har fått för mig att det kanske var en bidragande orsak till att jag svimmade sen... Eller jag vet inte... Hursomhelst så vill jag inte dricka just nu. Alltså inte ens ett glas gott rödvin till maten... Lite tråkigt men det känns verkligen jobbigt att ens tänka på alkohol. Jag är inte sugen... Och så är jag rädd.
Och på tal om rädd.
Imorgon åker vi hem. Undrar hur det ska gå??? Tänk om samma sak händer igen..? Usch... Men jag har en plan för ev katastroftillstånd! OM jag känner den där märkliga känslan inom mig så ska jag tillkalla personalen och be om syrgas. I god tid!!
Men så är det detta med nacken och området där runtomkring.
Jag har verkligen jätteont! Det är värst på den där knölen som sitter precis under halsen,mellan skulderbladen. Därifrån strålar värken ut i axlar och överarmar. Och upp i huvudet!!
Men det värsta är ändå det som känns i halsen. Strupen. Det är som att nånting från bakre delen av halsen trycker sig framåt mot struphuvudet och liksom gör det tyngre att andas... Att fylla lungorna med lift genom ett djupt andetag är helt omöjligt. Det är riktigt obehagligt. Och efter allt strul som varit och att jag mått så dåligt så blir mina tankar och känslor väldigt negativa. Och jag känner en viss rädsla och oro....
Jag vet två till som redan börjat oroa sig och fundera på hur flygresan ska gå... Och det är nästan det värsta!! Att de ska behöva lida så pga mig!!
Tänk om det händer igen. Kommer jag nånsin att våga åka hit igen då...?
Såna tankar snurrar i mitt huvud och de är väldigt destruktiva.
Men för att avsluta lite mer positivt så ska jag berätta en liten anekdot.
Jag har nog berättat det förr men gör det igen; jag var i Nerja som barn. 1972 åkte jag på charterresa till Torremolinos med mina föräldrar. Jag var 6 år och minns vissa saker men långt ifrån allt. Jag minns att vi var och tittade på några grottor; Cuevad de Nerja. De ligger ju alltså precis här intill vår lilla by Nerja. Och i samband med den utflykten måste vi även åkt in i Nerja. Här finns ett berömt landmärke; det är som en balkong som går ut över havet och den heter Balcon d'Europa. Alla som reser hit brukar ta några kort därute på balkongen.
När vi var här första gången 2011 så gick vi självklart dit och då kände jag att det var nåt bekant med stället... Väl hemma så letade jag upp ett fotoalbum och hittade en bild på mig och min pappa stående längst ute på Balcon d'Europa.
Visst är det lite häftigt??!
Cirkeln sluts!
Innan vi åkte hit förra veckan så förstorade kortet och ramade in det. Jag tog med det hit för det är så häftigt att verkligen sluta cirkeln.
Idag gick vi återigen ut på balkongen. Där tog vi ett kort på mig och Alma vid ungefär samma ställe som jag och pappa stod. Lite kul tycker jag😊
Min plan är att jag nångång ska ta kort på vart och ett av mina barn därute.
Sånt här gillar jag👌🏼

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela