AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Det roligaste jag vet!!

Publicerad 2018-03-28 22:44:31 i Allmänt,

Ja idag har jag fått ägna mig åt det roligaste jag vet! Det är så lustfyllt,så rogivande,så upplyftande!! Jag önskar att jag gjorde det oftare!!
Jag talar naturligtvis om att måla! 
Jag känner en slags euforisk lycka när jag tänker på hur jag har fått roa mig på bästa sätt idag! 
Önskar att jag tog mig tid oftare... En dag i veckan borde vara obligatoriskt tycker jag. Och som bonus kanske nån dag till😊
Men nu kommer det inte att ske på ett tag. Imorgon ska jag till sjukhuset. Sen är det påsk. Då kommer våra döttrar hem. Då vill jag ju inte gå upp och måla i min ensamhet,då vill jag umgås med dem! Alma kommer imorgon och Ebba kommer på söndag. Och på måndag hoppas jag att alla mina barn ska äta påsklunch med oss!!
Men vi tar det i ordning. Imorgon ska jag alltså till sjukhuset. Till kirurgen närmare bestämt. Och det är välbehövligt!!! 
Min PEG är inte i bästa skick. Har väl aldrig varit. Men nu är det bedrövligt. Så tack o lov att kallelsen kom just nu!! 
Jag tror den kom för att jag nämnde mina problem för den här vårdsamordnaren jag fick för ett tag sen. 
Mina problem med min PEG har ju varit konstanta. De minskar ibland men det är aldrig bra. Det läcker en massa äckelpäckel ur hålet. Det är en blandning av var och blod och andra kroppsvätskor. Just nu är det mest blod.
Såhär såg jag ut innan jag klev in i duschen ikväll.
(null)

Och så ser det ut nästan jämt. Ibland är det mindre rött... men lika mycket intorkad vätska (som för övrigt är svårt att låta bli att pilla bort...som sårskorpor ni vet!!)
Efter duschen satte jag på mig en ren och vit t-shirt. Såhär såg den ut nu innan jag la mig:
(null)

Jag tycker inte det känns helt ok...
Sen jag satte in knappen har jag inte varit på ett enda återbesök... 
Därför känns det extra bra att få åka dit imorgon och visa upp det här. För jag misstänker att det inte är meningen att det ska se ut såhär hela tiden.
Fast helst hade jag ju stannat hemma och målat!! Längtar sååå till nästa tillfälle!
Att stå vid staffliet och måla känns bra för min kropp. Det gör mig extra glad! Annars brukar det ju vara så att jag får lida av allt skoj jag gör! Men att måla akryl på stora dukar vid ett staffli känns bara bra! Jippi! Jag tror det är både en bra arbetsställning (att stå upp och arbeta med armarna i rätt höjd) och samtidigt så rör jag mig. Jag håller liksom igång kroppen på ett lugnt och bra sätt!
Underbart!!

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela