AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Det börjar bli lite mycket nu...

Publicerad 2018-03-14 23:18:22 i Allmänt,

Jag tänker inte ljuga och påstå att jag mår bra. För det gör jag inte. Jag mådde nog minsann lite bättre igår. Fick ett litet bakslag idag. Jag har inte gjort många knop idag. Efter att arbetsterapeuten varit här så blev jag liggande. Jag har t.o.m sovit i två olika omgångar. Så frisk är jag inte! 
Men det känns bra att vi är igång med elrullstolen nu. Jag antar dock att det dröjer innan jag får nån... Nu är ju ansökan inskickad. Sen ska den behandlas och så ska jag åka till Jönköping och testa olika modeller. Och sen lär det väl ta ett tag innan jag får min rullstol. Jag blev lite förvånad över att den kommer att vara så stor. Den kommer inte att kunna transporteras i en vanlig bil...det har jag inte ens tänkt på... Det känns lite konstigt. Jag var inte beredd på det så jag känner en viss osäkerhet inför detta... "Vad har jag satt igång??!!"
Men nu har vi ju satt denna bollen i rullning så jag för väl fullfölja det hela så får vi se hur det blir sen.
Nu börjar det hopa sig med tider att passa och vissa "måsten"... Sånt som brukar stressa mig. 
Jag skäms över att behöva erkänna att jag missade en viktig tid förra veckan!! Det känns oerhört pinsamt.
I tisdags förra veckan hade jag två tider att passa. Dels en samtalstid hos min kurator. Den tiden avbokade jag. Men jag missade fullständigt en röntgentid i Värnamo!! Jag fick säkert ett sånt där sms med en påminnelse men läste väl inte så noga,tog för givet att det handlade om kuratortiden. Och därmed missade jag den viktiga röntgentiden. 
Och allt berodde ju på att jag var så sjuk...jag mådde ju så himla dåligt då!! Orkade knappt tänka... 
I söndags började jag fundera på alla tider jag hade på gång...plockade fram alla mina kallelser och upptäckte detta pinsamma!! Igår fick jag ett brev ifrån röntgen. Det var ganska tykigt skrivet om att det är svårt att få tid på röntgen,att folk väntar mm...och så dyker inte alla upp... Usch som jag skämdes!! Jag får en klump i magen bara av att tänka på det!!
Jag har nu ringt och bett om en ny tid...det var ett jobbigt samtal. Jag rodnade hela tiden...
Nästa vecka ska jag till Linköping på det årliga besöket på Neuromottagningen. Och så har jag en tid hos kirurgen för att kolla min PEG. Och så lungröntgen och ett ultraljud...
Det är lite mycket nu. 
Så jag måste verkligen bli frisk!! Det känns tungt och motigt att tänka på att behöva fara runt på massa sjukhusbesök samtidigt som jag är såhär hängig. 
Önskar det fanns nåt uppiggande att äta eller dricka!! Dundermedicin!! Jag skulle verkligen behöva det nu. 
Är trött på att vara trött...

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela