AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Äntligen läggdags😉

Publicerad 2018-03-07 22:38:52 i Allmänt,

Obs! Ironi!! Jag ligger ju hela tiden så...
Jag har haft en jobbig kväll. Jag hostar och hostar. Det sitter rossel i bröstet och jag hostar och hostar. Ibland kommer det upp lite slem men oftast inte. Det bara puffas runt lite liksom. Det är tröttsamt att hosta. Jag orkar inte ta i. 
Och det blir inte bättre utav att mitt hål på magen är i väldigt dåligt skick just nu. Borde nog söka vård men jag orkar faktiskt inte... Jag är så fruktansvärt öm runt knappen. Det gör på riktigt väldigt ont. Känns bäst om jag ligger utsträckt på rygg men så fort jag sitter eller liksom böjer på kroppen så gör det skitont. Det är blodigt och det är äckligt. Jag vågar knappt titta efter men nog tycker jag att det ser ut som att några rödrosa slemmiga saker sticker ut genom hålet. Det rinner blod och andra vätskor ut ifrån hålet... Men värst är smärtan. Den är olustig och obehaglig... Och konstant.
Kvällen har jag som vanligt tillbringat i soffan. Sondmat och tv i några timmar. Så är det. 
Och nu vid tio gick jag upp. Och för varje gång jag går uppför trappan nu så känner jag: "det här funkar inte. Det måste bli ett slut snart."
Jag tycker verkligen att det blir värre och värre för varje dag. Jag orkar inte lyfta högerbenet de 20 cm,eller vad det kan va,från ett trappsteg till nästa. Jag får hjälpa till lite med handen,lyfta lite i byxbenet liksom.., Jag går med båda händerna på trappstegen ovanför och så följer jag sakta efter med benen. Och förhoppningsvis hänger kroppen med också. Det känns som att jag väger 200 kg! Minst! Och när jag till slut kommer upp till övervåningen så har jag ingenting att ta tag i för att dra mig upp utan måste försöka klara det utan stöd... Det går sådär.
Jag vet inte hur jag ska bära mig åt för att detta ska bli bättre. Jag måste fundera lite...
Det enda alternativet som skulle göra skillnad är ju att vi flyttar härifrån. 
Men jag vet inte om vi är redo än...
Ett annat alternativ är väl att flytta ner min säng till tv-rummet... Men hur kul är det...?
Nej detta tål att tänka på!!
Men helt klart är att nåt måste hända. Snart.

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela