AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Nyvaken...

Publicerad 2018-07-24 06:22:59 i Allmänt,

Jag vaknade strax efter fem. Kanske börjar bli utvilad...? Eller nja...jag är nog rätt sliten fortfarande. 
Jag gick upp ur sängen till slut igårkväll. Kollade på Lotta på Liseberg och sen satte vi igång en film. Jag var t.o.m vaken när Alms kom hem ifrån jobbet mellan elva-halvtolv nångång. Vilka långa dagar hon har...hon börjar halvtolv på dan och sen kör hon på i nästan tolv timmar varje dag. Nu har hon inte en enda ledig dag på ett bra tag framåt. Och de är så underbemannade så det verkar väldigt stressigt. Men hon tycker att det är så roligt!
Själv känner jag ingen stress. Nej,tvärtom. Jag blir inte ens stressad över att jag är så trött och lat just nu. Jag orkar inte...
Men idag måste jag göra lite nytta! Vi har samlat på oss ganska mycket tvätt så tvättmaskinen ska få gå varm idag. Det är skönt att det är torkväder!
Jag är som sagt väldigt sliten. Och när jag är det så blir ju självklart mina svaga muskler också ännu mer slitna och svaga. Just nu känner jag mig oerhört stapplig och svag. Bara att ta mig upp ur sängen och soffan är en kraftansträngning. Det går liksom i slowmotion. Jag reser mig sakta sakta sakta,kroppen står nästan still,och jag tar i så att jag nästan blir blå!! Benen skakar och ibland är det som att jag fastnar i ett läge och kommer varken upp eller ner. 
När jag skulle resa mig ur soffan igårkväll undrade Lars vad i hela friden jag höll på med! Jag kom inte ens upp till sittande...jag fick vrida mig om,pressa mig upp i sittställning och sen försöka ta tag i soffbordet och liksom trycka mig uppåt. Oerhört jobbigt! När jag till slut kom upp skakade låret...
Min vänsterarm är lika sliten. Den bränner just nu,överarmsmusklerna ömmar och värker. Jag har ingenstans att göra av den. Skulle vilja koppla loss den och hänga upp den nånstans tills den fått tillbaka sin spänst och styrka. Om det nu finns nåt sånt kvar i den...
Nej jag är verkligen sliten. Hoppades att det skulle ha vänt nu men får nog ta ännu en dag i stillhet.
Kanske borde ligga i en solstol... Men fattar ni??! JAG tycker att det är för varmt!! Jag orkar inte med varken solen eller värmen!! Jag tycker att vår svala stuga är toppen!!
Jag som älskar sol och värme! Som söker sol så fort jag får tillfälle!! Hur är det möjligt...? 
Jag är faktiskt lite småtrött på värmen. Jag har haft fint väder sen vi kom hem ifrån Spanien i början av maj känns det som... Jag börjar bli mätt. Jag har ju suttit i solen så mycket tidigare. Men nu orkar jag inte... När alla andra blir alltmer solbrända så bleknar jag! Hahaha!! 
Men samtidigt så vill jag verkligen inte ha regn och kyla!! DET tröttnar man på fort!!
Så jag klagar inte! Idag ska jag nog sitta ute lite på förmiddagen och sen gå in när solen står som högst. Sen kan jag gå ut igen framåt tre-fyra. OM jag orkar....
Hade jag känt att jag klarat av att vara på stranden hade det varit en helt annan grej. Om jag hade kunnat gå i och svalka mig i havet lite då och då hade det nog känts skönt.
Men jag ser inte hur jag ska kunna vara på stranden i dagsläget. Hur jag ska kunna bada...
För det första så behöver jag ju äta ofta. Ska jag ta med pumpen ner dit och ligga och äta bland allt folk???
Nä!! Skulle inte tro det!
Och ligga.....? Skulle jag försöka ta mig ner på en handduk i sanden?? Hur i h-vete skulle jag ta mig upp därifrån???!! Bland allt folk dessutom! 
Nä!! Skulle inte tro det!!
Och bada...? Att gå ut i det långgrunda havet med vågorna rullande mot mig skulle lätt få mig att tappa balansen och ramla i vattnet. Och hur skulle jag komma upp därifrån??! Bland allt folk??!!
Nä!! Skulle inte tro det??!!
Skulle jag välja handikappsbadet och ligga på gräset? Samma sak där; hur skulle jag komma upp?! 
Brassestol??! Nej,jag kommer inte upp ur en sån heller!
Bada??! Att först försöka ta sig nerför rampen med alla gröna,hala alger och rangligt räcke känns helt livsfarligt! Med tanke på hur vågorna slår in över rampen hela tiden så gör det ju allting ännu mer osäkert. 
Och efter att jag doppat mig ska jag upp igen. Det känns ännu mer omöjligt!! Jag får ångest bara jag tänker på det!! Tänk om benet viker sig och jag ramlar ner på det såphala underlaget! Och med vågorna som slår in över rampen hela tiden. Vilken panik!! Hur skulle jag kunna ta mig upp??!
Nä!! Skulle inte tro det!!
Det finns inget sätt för mig att ta ett dopp i havet och känna mig säker. Och att befinna mig på stranden är också en obehaglig tanke.
Så jag får stanna på tomten. Här kan jag vara mig själv. Äta när jag vill. Gå till skuggan. Gå in ibland. Gå på toa utan att oroa mig för ifall jag ska komma upp eller inte.
Och framför allt; gå in i vår svala stuga när jag vill. Kyla ner mig.
Det enda jag behöver oroa mig för om jag solar på vår tomt är hur jag ska ta mig upp ifrån en baden-baden...
Jag ställer den ju precis vid kanten av terassen,så att jag kan sätta ner en fot på gräset utanför. Då får jag ca tio cm extra högre som gör att jag kan ta mig upp med visst besvär. Men även där är jag rädd. Jag måste krångla och vrida på mig,ibland kommer stolen farligt nära kanten och jag är rädd att stolen ska välta och jag ska följa med i fallet.
Och hur ska jag då komma upp??!
Så sommarlivet är inte bara härligt och skönt. Jag stöter på dessa problem vad jag än ska göra. Det gör mig så besviken. Ledsen. Och förbannad!!!
Vad har jag gjort för ont i mitt liv för att förtjäna detta???!
Tyvärr fungerar det ju inte så. Man kan vara god hela livet och ändå drabbas av olyckliga händelser. Tror inte att ens gärningar och handlingar har något med om och hur sjuk man kan bli,att göra. 
Men visst ställer man sig frågan ibland. När allt känns motigt och orättvist. När man blir avundsjuk på alla friska människor som inte fattar hur lyckligt lottade de är.
Nej jag får nog rycka upp mig! Sluta grunna på sånt som jag aldrig kommer att få några svar på. Och göra som jag brukar:
Gilla Läget👍🏼

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela