AttLevaMedIBM.blogg.se

Jag heter Ursula Rollbert. Jag har drabbats av en obotlig muskelsjukdom som heter inklusionskroppsmyosit (IBM). Min blogg ska handla om hur det känns att leva med en obotlig sjukdom.

Illustration 29/1

Publicerad 2018-01-29 09:29:47 i Allmänt,

När jag fick mig PEG,knapp på magen så sprutade jag i mig sondmaten för hand. Då tog det mig max 5 minuter att spruta i mig 250 ml. Och eftersom jag alltid varit en sån som äter fort så var det inget konstigt. Min kropp klarade av det.
Sen fick jag pumpen! Och den gick ju jättesakta! Men till sköterskans stora fasa ville jag ställa in den på den snabbaste hastigheten. Den går nog ännu snabbare om man vill men sköterskan hejdade mig vid 350 ml/h! Det är ungefär 45 minuter. Och den hastigheten höll jag mig till länge. Sen började jag laborera lite... Ville äta under längre tid på kvällarna när jag ändå oftast sitter i soffan och tar det lugnt. Ställde in den på 250 ml/h. En timmes ätande alltså. Men jag började gilla det där med att äta långsamt så jag har hållt på att ändra den där tiden fram och tillbaka beroende på hur trött jag är. Hur bråttom jag har...mm mm... På morgnarna och kvällarna äter jag alltid sakta,för att mitt på dan låta pumpen arbeta lite snabbare. Dock ytterst sällan snabbare än 250 ml/h. Och faktum är att när jag kör den för fort så mår jag nästan lite tjyvens. Jag börjar förstå vad sköterskan menade när hon förfasade sig över att jag ville ställa in hastigheten på det snabbaste.
Men numera njuter jag nästan av att få lägga mig och fyllas av näring under minst en timme. Jag behöver vilan!
Men om det beror på att jag verkligen Behöver den pga att sjukdomen gör mig allt tröttare,eller om det beror på att jag vant mig vid att vila mycket och ofta och blivit lat - det låter jag vara osagt!!

(null)

En sak vet jag dock:
Jag älskar min pump och mår så bra av att låta den fylla mig med näring sakta sakta när jag halvslumrar under tiden....

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela